在第 30 个世界帕金森病日来临之际，我们记录下这个发生在 2026 年春天的真实故事。在上海嘉会国际医院，由 神经内科、普通外科、消化内科、重症监护室 (ICU)、内科住院部、影像中心、麻醉科、营养科、康复科团队 组成的「帕金森疾病多学科诊疗团队」，用一场足以记入教科书的 多学科协作（MDT），为张阿婆（化名）打通了生命的通道，也重新定义了「全健康周期」管理的深度与温度。
01 这次不只是帕金森病
迄今张阿婆与帕金森病已共处 35 年。
在嘉会神经内科陈燕主任的帮助下，过去六年她病情平稳——思维言语清晰，能独立走路，有时还与人开玩笑。
直到 2026 年 1 月中旬的某天，张阿婆因间断性咳嗽、饮食不佳、在外院输注抗生素出现发作性意识模糊、精神症状，且双下肢浮肿加重。凭借多年临床经验，陈主任立刻意识到——这不会仅是一次帕金森病病情波动。在与家属详细沟通后，陈主任决定：马上收治入院，尽快查明病因。
入院当天，内科住院部方卫纲主任团队立刻对病因展开「溯源」。由于张阿婆同时合并多种基础疾病，所以内科住院部医生先通过常规检查排除了下肢静脉血栓、心衰等一系列常见病因。但阿婆的炎症指标持续升高，甚至出现间断言语混乱，结合异常的腹部膨隆，团队迅速组织了影像检查和紧急会诊。
谁也没想到，影像诊断结果让所有医生倒吸一口凉气：十二指肠穿孔，脓液钻进了肝脏的囊肿里，形成了一个复杂的感染灶。
75 岁、35 年帕金森病史、
重度营养不良、脊柱侧弯、甲状腺肿大……
任何一个问题单独拎出来都不简单，
现在，它们全部叠在一人身上。
02 手术做还是不做？
/ 第一个难题 /
大外科李俊主任当天晚上盯着 CT 片眉头紧锁。
十二指肠球后部溃疡穿孔往往会引起急性腹膜炎，危及生命，但不幸中的万幸是穿孔进入了肝囊肿，因此临床表现相对缓和，但长期的感染和进食不畅，已经让张阿婆陷入困境。
——大外科李俊主任
对于一位较高龄、长病程、多合并症的帕金森病患者而言，外科急症手术往往意味着「九死一生」：重度营养不良无法耐受手术创伤；麻醉期间各种药物之间的药理机制冲突会造成脑内神经递质的紊乱与剧烈波动，更容易摧毁脆弱的神经平衡，导致恶性综合征，威胁生命。
家属和整个医疗团队面临的第一个困难抉择：
手术，做？还是不做？……
不做，感染难控制，生命垂危。
做，术式选择、患者营养状况改善、术后恢复，过程困难重重、结果无法预见，难度史无前例。
03 一场「分步走」的接力赛
嘉会多学科团队（MDT）迅速集结，和患者家属充分沟通后，商定「接力两步走」，完成这场「不可能的手术」。
第一棒
影像科、消化内科、内科住院部
打通「生命线」
手术开始前，超声科张吉臻医生为患者完成了超声下的肝囊肿穿刺，引流脓肿，并获取了脓肿细菌学检查结果。
同时，消化内科陈巍文医生以肝囊肿引流管配合传统但巧妙的染料示踪，证实了十二指肠球部窦道的形成。
甚为关键的是陈医生在胃镜下成功置入了一根鼻空肠管，绕过了穿孔的十二指肠，既没有刺激到穿孔的部位，又能持续给张阿婆输送营养和药物。
这根细细的管子，使抗帕金森药物从口服改为鼻饲成为可能，是维持脑功能、为手术争取时间的「生命线」。
普通外科、麻醉科
第二棒
利剑破局
李俊主任、高翔医生和外科团队站在手术台前，面前是张阿婆千疮百孔的腹腔。
外科团队首先引流了肝囊肿和肝脓肿，清除了感染源；然后找到了那个「幸运又不幸」的穿孔，仔细缝合好；最后，又做了一个胃空肠吻合——相当于给胃开了一条「新路」，让食物和药物能够绕开已经严重狭窄的幽门。
从感染控制、穿孔修补、到消化道重建，每一步都环环相扣、兼顾当下救治与远期康复，以周全的术前评估与精细化手术方案，最大限度降低近期/远期术后并发症风险，为张阿婆筑牢了生命防线。
阿婆的颈部解剖结构因为甲状腺肿大引起移位，给麻醉医生常晶带来不小的压力：
我们在术中精准定位受压血管，一次性穿刺置管成功。麻醉中，实时监测动静脉血压、血气及电解质，维持内环境稳定。术后苏醒与拔管过程都非常顺利，张阿婆在多模式的镇痛管理下平稳苏醒，最终安返病房。
——麻醉科常晶医生
04 真正的战斗术后才刚刚开始
如果故事到这里就结束，那只能说「手术成功了」。但真正考验一家医院水平的，往往是术后那些「看不见」的战斗。
张阿婆转入 ICU 时，已经卧床 17 天。
棘手的是，术后应激反应让她的帕金森症状群加重，四肢僵硬、全身震颤，哪怕一点点声光刺激都会让情况加剧。正如整个团队术前分析预测，术后最大的「拦路虎」之一：
脑内神经递质紊乱
儿茶酚胺「无序释放」
需要重新摸索多种药物作用规律，再次全面调整抗帕药。
帕金森病患者用药需要极其精确且个体化的「时间窗」和「剂量窗」。 由于张阿婆无法经口服药，只能将药片研磨后经鼻空肠管注入。给药途径的改变导致药物吸收率、代谢动力学发生了剧变，缓释片的「缓释」作用消失，皮肤贴剂无显效。
对于帕金森病中晚期患者来说，药量少一分，将陷入全身剧烈的震颤与僵硬；药量多一分，则会引发更致命的异动症与精神症状，在床上不停舞动与翻滚，难以照护，更容易出现肾衰及骨折。
——神经内科陈燕主任
05 抗帕日记
一场持续一个月的「精细战争」
神经内科陈燕主任给 ICU 和内科住院部团队下了一个「笨」命令：记日记。
2026/3 —— 抗帕日记
记录要求：根据陈燕主任的诊治「个体化精准化」的特殊专科要求，由 ICU/住院部医护团队对患者进行实时精细的观察记录，为患者建立详细的「抗帕日记」，记录每一次用药时间、剂量（多重药）和「运动/非运动」症状变化。
无论白天还是夜间，只要「发作」，ICU/住院部护理都会准确记录发作的时间、性质和持续时间，并实时共享到医护沟通群中；记录需要细致到每一次震颤（分级）、异动（分级）或精神症状的波动，早/晚各一张表---以便陈主任对药物组合方案进行循序渐进的滴定微调，有的药物一度调整到「1/8 片」。
在新的动态中，医生找到了新的药物组合，从而建立脑内神经递质新的平衡。夜间 8 小时稳稳的睡眠得到保障、白天的精神症状逐步消失，异动得到了有效控制、仅有情绪变化会带来的些许震颤。
这场全麻术后胃肠改道所致的「脑内生化战」暂告一段落；随身体状况的进一步改善，继续调整药物。
——神经内科陈燕主任
每天，来自多科室的医生们都在张阿婆专属病情沟通钉钉群里持续同步和沟通最新情况，联手打赢了这场持续一个月的攻坚战。
06 不催促的陪伴
那些写不进教科书的事
很多细节无法写进任何一本医学教科书，却恰恰是张阿婆能打赢这场战斗的真正原因。
影像科-CT 检查
影像科的戴亚婕医生在做 CT 时，发现张阿婆因为紧张剧烈颤抖，极易导致图像模糊。她没有催促，「我们给她留了充足的时间，缓解她的紧张。同时经验丰富的技师通过选择合适的序列、调整参数，在设备的极速成像技术加持之下，硬是在震颤的微小间隙中精准「抓拍」到了病灶的高清影像。用顶尖技术护航，以『不催促的陪伴』跨越疾病障碍，这就是我们为患者探求真相的底气。」
ICU-护理
ICU 护士陈小艺在扶张阿婆第一次床边坐起时，老人因恐惧紧紧抓住她的手臂不肯松手。小艺就那样弓着腰，手扶着床栏，静静地等，一分钟、两分钟……直到老人的呼吸慢慢平复下来。「她需要时间信任我们，」小艺说：我们等得起。
营养科-营养治疗
营养师陶真真反复调整营养液的配比，因为张阿婆的肠道太脆弱了，稍有不耐受就会腹泻。团队按照营养治疗的五阶梯疗法逐步从肠外营养过渡到肠内营养，保证日常营养需求的同时也维护了肠道功能。同时，为早日拔除鼻饲管，一直密切评估她的吞咽功能，确保无呛咳情况发生。
「我们不急，一种一种试，总能找到她身体能接受的方式。」
康复科-帕金森病相关个体化训练计划
病程后期，康复科也加入了"战斗"。康复团队制定了帕金森病相关的个体化训练计划，从被动活动开始：轻轻活动掌指、肩肘关节，屈伸踝膝，放松四肢肌肉，以维持肌力、防止关节僵硬。每天都会有治疗师到张阿婆的床边耐心引导她进行活动；随着体力好转，她也开始尝试主动参与，目前关节活动度良好。
春暖花开
3 月初，上海街头的玉兰花开了。
病房里的张阿婆，也迎来了自己的春天。她的帕金森病再次稳定下来，新的用药方案适配了她现在的身体状态。
那位一度胡言乱语、卧床不起的老人不见了。现在的张阿婆，可以独自站一会儿，在搀扶下慢慢走几步；可以自己拿起勺子，把饭送进嘴里；甚至还写下了百字诗。
嘉会门急诊与住院服务业务魏盟主任在回顾这个病例时说了一段话：
张阿婆的故事是嘉会医疗全程、全健康服务理念的生动写照。帕金森病的复杂病程，要求我们不仅拥有顶尖的神经内科专科团队，更要能够快速整合全院资源，构建起高效的多学科协作团队。正是这种打破学科壁垒的「组团作战」，让患者在 35 年的漫长病程中依然能获得精准、连续、有温度的健康管理。
——嘉会门急诊与住院服务
魏盟主任
嘉会医疗的国际化高标准，从来不只是技术和设备的先进，更是对「以患者为中心」的执着践行，是在最艰难的时刻，能够调动全院的力量，为一个 75 岁、35 年病史的老人，打一场教科书中也鲜少记录的仗。
｜张阿婆手写古诗
正值第 30 个「世界帕金森病日」来临之际，我们致敬与疾病抗争 35 年的张阿婆，谨以此超长 PD 病程阿婆的勇敢乐观的生活态度，鼓励帕友们，患帕不怕，科学管理病情，保持优雅工作与生活。同时，也致敬那些无论暑寒、不分年节、时刻用专业和爱心为生命「守岁」的「嘉」人们。他们共同诠释了：无论病程多长，病情多重，多学科携手，努力点亮生命的希望之光。
好文章，需要你的鼓励
