4 月 11 日 世界帕金森日欧洲帕金森病联合会从 1997 年开始,将每年的 4 月 11 日确定为「世界帕金森病日」(World Parkinson's Disease Day)。Q...
4 月 11 日 世界帕金森日
欧洲帕金森病联合会从 1997 年开始,将每年的 4 月 11 日确定为「世界帕金森病日」(World Parkinson's Disease Day)。
Q1:什么是帕金森病?
帕金森病是一种常见的神经系统变性疾病,老年人多见,平均发病年龄约 55 岁。
帕金森病起病隐匿,多不易被病人或家属发现。约 70% 的人先出现震颤症状,也有以僵直、动作迟缓、步态异常等为首发表现。
帕金森病典型的症状包括运动症状和非运动症状,其中运动症状主要表现为运动迟缓、震颤(手抖)、肌僵直等;非运动症状有嗅觉减退、情绪低落、焦虑、睡眠障碍、便秘等,疲劳感和疼痛也是帕金森病常见的非运动症状。
Q2:出现手抖是帕金森病吗?
手抖是发生于老年人的常见现象,两只手抖个不停,吃饭,写字都受到影响,往往令大家非常苦恼。医学上将这种抖动称为震颤。但并不是出现手抖就是帕金森病,也不是所有帕金森病人都会出现手抖。引起双手震颤的原因很多,包括:帕金森病,特发性震颤、心因性震颤、药物性震颤、甲状腺功能亢进、小脑病变等原因。如果震颤肢体静止时明显,活动时减轻,则要高度警惕患帕金森病的可能。
Q3: 得了帕金森病后应该怎么办?
1、正确认识帕金森病的病情发展
帕金森病本身并未直接危及生命,病人被确诊该病后不要过于紧张或悲观。随病程进展,该病的相关症状会影响病人的生活质量,但通过合理组合康复、药物、手术等治疗手段,症状可以得到显著改善。而且,新的治疗方法还在不断涌现,很有可能从根本上控制疾病进展。
2、采取科学合理的治疗手段(帕金森病不能被治愈,因此治疗是终生的。)
药物治疗是帕金森病治疗的重要基础,不要盲目拒绝或延误用药。每种帕金森病治疗药物都有各自的特点,需要高度重视治疗方案的个体化及随病情变化的相应调整。
手术治疗,即脑深部电刺激术(DBS)治疗,主要针对药物疗效减退且出现药物导致的运动并发症的病人,是中晚期帕金森病人获得良好生活质量不可替代的治疗方法。
康复治法,对于改善病人的运动能力、减少意外损伤、提高生活质量非常重要,康复训练需要长期坚持才会收到效果。
Q4:什么是脑起搏器手术?
脑深部电刺激术(DBS)
即人们常说的「脑起搏器」手术,是指通过立体定向技术将微电极植入患者病人脑内特定核团,通过脉冲发生器发出微电流刺激脑内核团,调节黑质纹状体通路功能,从而达到改善帕金森症状的效果。
01-安全性高,DBS 手术不需要开颅,仅需在颅骨上钻孔即能完成,具有损伤性小,恢复快,安全性高等特点
02-疗效明确,DBS 的疗效主要表现在以下三个方面
对帕金森病等运动障碍病患者病人的僵直、震颤和运动迟缓有明显的改善作用
能够减少左旋多巴类药物的口服剂量
能够明显改善帕金森患者病人的异动以及运动波动等并发症状
03-可逆、可调节,DBS 手术不毁损神经核团,只是使其暂时处于电麻痹状态,可根据患者病人的病情调节电压、电流、频率等的变化,从而达到不断控制患者病人症状
Q5:什么样的病人适合 DBS 手术治疗?
帕金森病切勿等到「山穷水尽」才手术,最佳时机很重要,这样既可以最大程度地改善病人的症状,提高生活质量,又可以延缓帕金森病的病情进展。一般情况下,手术最佳时间窗在病程 5-15 年。一个良好的 DBS 手术病人应具备以下条件:
1. 病程 5 年以上
2. 确诊的原发性 PD 病人
3. 对左旋多巴曾经有良好疗效
4. 已经进行了最佳药物治疗
5. 目前不能满意控制症状,疗效明显下降或出现了棘手的运动波动或异动症
在满足上述条件的基础上,病人没有常规神经外科手术的禁忌症(出血倾向、感染等);没有明显智力障碍或精神性疾病,即可接受手术治疗。
Q6:DBS 手术效果能维持多久?
所有的病人都关心 DBS 疗效能持续多久,实际上,医生也关心这个问题。现有的资料表明,手术后通过药物和电刺激共同治理帕金森病的效果总是优于单纯药物治疗,这样的疗效至少持续 15 年。许多临床资料显示,DBS 手术能够延长帕金森病人的寿命,这是令人欣喜的结果。
Q7:DBS 手术前要做哪些准备?
DBS 手术前应详细评估病人的症状,包括运动功能、认知状况、植物神经和神经心理功能。DBS 是功能性手术,目标是提高病人生活质量,因此术后可能损害生活质量的情况需要被排除,如痴呆和严重抑郁等。运动评估也称为左旋多巴冲击试验,能够在术前预测术后运动能力改善情况,一般冲击试验评估改善达到 30% 以上方建议手术。除了运动测试,为了排除手术禁忌,还需要进行认知和神经心理评估等,同时需要头颅核磁共振检查,能排除明显脑萎缩和局部结构异常,并为确定手术靶点做准备。
Q8:手术后需要药物治疗吗?
需要继续吃药,但是大多数病人手术后服用的药物总量和品种都显著减少,但是药物还是必需的。药物治疗不仅能填补刺激不足的部分,还可以改善病人疲乏、无力和情绪低落等情况。也有极少数病人由于药物的副作用术后全部停药的。总之,无论手术还是药物,目的都是为了改善生活质量。
Q9:帕金森患者病人有哪些日常生活注意事项
1、饮食方面,需要特别注意保障优质蛋白的摄入,尽管蛋白可能会影响多巴胺类药物的吸收,但是也不能一味的追求药物治疗忽略病人的饮食健康,要调整好蛋白摄入的时间及口服多巴胺类药物的时间。
2、沟通交流方面,帕金森病很容易引起情绪抑郁,影响治疗效果,加快疾病进展。要扩大交流范围,调整情绪; 要多说话,预防语言功能的退化。
3、多锻炼,坚持锻炼对于帕金森病病人来说相当重要,应在家人的陪伴下,每天坚持面部、头颈部、躯干、四肢以及步伐的锻炼。条件允许的可以学习打打太极、八段锦等。
4、自己的事情尽量自己做,不要依赖家人,如果一次依赖家人,可能会次次依赖。原本自己可以做到的事情反而因为自己的恐惧心理,过分的依赖家人而受到影响。
5、定期复诊,只有定期复诊,医生才能及时了解病人的动态情况,给予针对性的建议。很多病人开了药就再也不去医院,只是一味的加药,难以取得更好的效果。
Q10:新冠疫情期间,帕金森病人如何做好自我管理?
01-宅家抗疫≠放弃锻炼。对帕金森病早期病人来说,平日里居室勤开窗通风,可利用室内空间,开展诸如广播体操、太极拳、八段锦等安全性较高的运动,运动幅度不易过大,以免跌倒摔伤。晚期帕金森病病人往往存在明显的运动障碍,家属应通过为病人翻身、叩背、皮肤按摩被等动活动方式,尽量保持关节的活动幅度。
02-帕金森病病人不能断药,必须保持药物连续治疗。如病情稳定,建议尽量避免出门,继续规律服药即可;对于病情进展较快的病人,需及时通过微信、电话等方式咨询自己的主治医生,必要时通过视频描述疾病发作情况,以利于医生评估判断病情,及时给出相应治疗调整方案;初诊病人及医生建议需要返院就诊的病人,应以就近原则,提前预约相关医生,出门前务必做好个人防护措施。
Q11:新冠疫情期间,DBS 术后患者病人不方便到医院程控怎么办?
同济医院帕金森与运动障碍病诊疗中心从 2019 年开始为脑深部电刺激术后病人提供免费远程医疗服务,为广大帕友节约医疗费用的同时,大大的方便了外地就诊病人。疫情期间,不方便到医院就诊的病人亦可通过「远程程控技术」调整脑起搏器的治疗参数。
Q12:帕金森病干细胞治疗前景
帕金森病是一种中脑多巴胺能神经元退变导致的疾病,而干细胞能够在一定条件下进行分裂增殖及分化形成多种细胞发挥功能。干细胞除可以分化成多巴胺能神经元以外,还可以产生神经营养因子,对残余的受损神经细胞实现「营养支持」,帮助神经细胞存活。在动物实验中干细胞治疗帕金森病已经显示出良好的效果,目前全球数个临床试验正在进行中。同济医院申请的经鼻滴入神经干细胞治疗帕金森病的临床研究项目已通过国家卫健委备案并开始招募病人,期望给广大患者带来福音。
Q13:帕金森病肌张力障碍
帕金森病人可表现有不同类型肌张力障碍,常为局灶性,包括单侧马蹄内翻足样、上肢-前臂或前臂-手屈曲、驼背样躯干前曲、书写痉挛、口颌肌张力障碍、痉挛性斜颈、或多种类型合并。
这些会严重影响病人的生活质量,需要及早地识别和干预,从而延缓或者避免不可逆性姿势异常的发生,提高病人的生活质量。帕金森病肌张力障碍对多巴胺能治疗反应性不规则,有致加重、改善或无改变;局部肌肉注射肉毒毒素已作为局部性、节段性肌张力障碍的首选治疗手段,但在不同类型中的作用效果不同,如对帕金森病人痛性足部肌张力障碍、眼睑肌痉挛等效果较好。
Q14:帕金森病躯干姿势异常
姿势异常是病程较长 PD 病人较常出现的症状之一,常见的姿势异常包括躯干前屈、躯干偏斜、垂颈症。异常的姿势导致了疼痛、运动功能及平衡功能障碍,进一步限制了病人的日常生活能力,加剧行走困难,导致姿势不稳、跌倒,被公认为是 PD 病人致残的重要原因之一。早期识别和规范管理将有助于延缓和控制 PD 躯干姿势异常的发展,避免更严重并发症的发生。目前有关的治疗方法包括调整抗 PD 药物方案、肉毒毒素/利多卡因注射结合康复训练、DBS 手术、脊髓刺激等。
Q15:帕金森病康复治疗
康复治疗在帕金森病的综合治疗中占有重要的地位,对于改善病人的运动能力、减少意外损伤、提高病人的生活质量具有重要的临床意义。早期帕金森病病人,无明显平衡功能障碍时,可以进行球类、游泳、跳舞、自行车、太极、瑜伽、核心力量等运动,但是不建议进行竞技性质的体育运动。此阶段锻炼的主要目的是维持病人很好的心肺功能和肢体关节活动度。当病情发展至有平街障碍时,建议病人进行太极、散步、固定位的功率自行车、核心力量锻炼等运动,主要目的是放松肌肉,维持关节活动度,保持良好的身体稳定性和延展功能。
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