轻轻一碰就淤青，一点小伤就流很多血，是什么情况？

4 月 17 日是世界血友病日

什么是血友病?

• 只是摔了个屁墩儿，膝盖就开始像红酒瓶漏了一样血流不止。
• 打个篮球时，关节就肿得像发面馒头。
• 刷牙时，牙龈出血都会出血半小时。
• 他们的膝关节、肘关节会反复出血，疼到怀疑人生，长期可能变形（医学称"血友病性关节病"）。
• 最危险情况就是颅内出血、咽喉出血，可能危及生命。

这就是血友病患者的日常，他们不能玩摔跤、跳楼梯等激烈运动 。

正常人身体里有"维修队"（凝血因子）会迅速用"胶水"（纤维蛋白）堵住漏洞。而血友病患者的某些凝血因子要么数量少，要么干脆罢工。

谣言！关于血友病的谣言！

01. 血友病会传染

错！这是遗传病，不会通过接触传染。

02. 患者一定会早逝

错！规范治疗者寿命已接近常人。

03. 女性不会得血友病

错！女性携带者也可能有症状（只是概率低）。

04. 患者不能生孩子

可以通过产前基因筛查避免遗传。

05. 补铁能治好

和缺铁性贫血无关，补铁没用！  

06. 流血立刻会死

小伤口能自止，大出血才危险。 别误会！他们不会因为纸割伤就失血而亡（凝血因子再少，小伤口还是能止住的）。不过拔牙、手术等确实需要特殊准备。 

遗传之谜

血友病为什么叫"皇室病"

1. 为什么叫"皇室病"？ 

血友病曾因欧洲皇室"带货"出名。英国维多利亚女王是携带者，她的后代遍布欧洲王室，导致俄国、西班牙等皇室成员中招，"皇室病"由此得名。  

2. 遗传规则：男性更容易中招？

血友病是 X 染色体隐性遗传，所以：  

男性： 只有一条 X 染色体，若携带缺陷基因必发病。  

女性： 两条 X 染色体，需两条都缺陷才发病（极罕见），通常为携带者。  

所以，"传男不传女"是误解，女性也可能发病，只是概率低。(注：爸爸的血友病基因绝不会传给儿子，因为儿子继承的是 Y 染色体。但会传给女儿，让她成为携带者。)

血友病患者

如何保护自己

定期输凝血因子 (像给汽车定期加油)

选择游泳/瑜伽等安全运动 (拒绝刺激性运动） 

随身带病历卡 (标注血型和用药，紧急时能救命） 

普通人能为血友病患者做的 3 件小事

1. 献血时多说一句："优先用于凝血因子制备"

2. 看到有人关节包着护具时：

❌问："你打球受伤了？"

✅说："需要帮你拿东西吗？"

3. 转发本文到朋友圈让更多的人看见！

测测你的凝血知识! 

Q：电视剧里咬破手指写血书合理吗？ 

答：正常人咬破手指约 13 分钟止血，血友病患者可能需 1 小时多！

2025 年 4 月 17 日，是第 36 个"世界血友病日"，血友病患者常被称为"玻璃人"，但现代医学已让他们过上接近正常的生活，如果你身边有患者，请多一份理解，他们不是脆弱，只是身体里少了点"维修工"罢了。 

转发这份科普，让更多人看见他们的需要！