谈「狼」色变？系统性红斑狼疮究竟是什么病？

5 月 10 日是世界狼疮日，系统性红斑狼疮是一种既陌生又可怕的疾病，很多人都谈「狼」色变。目前我国有超 100 万患者与「狼」同行。

今天，跟随江西省儿童医院风湿免疫科医生来了解一下系统性红斑狼疮相关知识吧～

什么是系统性红斑狼疮？

狼疮一词起源于拉丁语的「狼」，该说法最早出现在 19 世纪，当时红斑狼疮特指皮肤损害，颜面部皮疹像狼咬伤的疮疤，故名狼疮。但是系统性红斑狼疮不仅出现皮肤损害，而是指一种多脏器受累、自身抗体阳性的自身免疫性疾病。儿童系统性红斑狼疮是 18 岁以前起病的，占系统性红斑狼疮的 10～20%。

为什么会患系统性红斑狼疮？

系统性红斑狼疮的病因尚不明确，可能与遗传、感染、化学物质暴露、药物及环境等有关。

系统性红斑狼疮有哪些表现？

系统性红斑狼疮起病隐匿，进展迅速，临床表现多样化，可出现多脏器受损，从发丝到脚趾均可受累。

可出现全身症状（发热、乏力、体重下降等）、皮肤黏膜表现（蝶形红斑、光过敏、脱发等），也可出现肌肉骨骼、神经系统、心脏、肺部、血液、肾脏等受损表现。

系统性红斑狼疮儿童需要终身服药吗？

答案是肯定的。儿童系统性红斑狼疮的治疗是长期甚至终身的过程，家长需要从心理上、经济上做好持久战的准备。用药一定要遵医嘱，千万不能擅自减药或停药。需要定期来医院复查相关指标，以便临床医师根据病情，进行药物的调整。

系统性红斑狼疮的生活护理

• 避免日晒
• 均衡饮食
• 注意休息，适当运动

系统性红斑狼疮的疾病管理

• 遵医嘱服药，定期随诊。
• 狼疮千人千面，需进行个体化诊断和治疗。
• 避免感染，系统性红斑狼疮患者需长期服用激素、免疫抑制剂，感染风险高，因此要勤洗手、勤洗脸、勤洗澡，保持皮肤清洁，避免接触各类感染者。
• 日常监测血压、治疗反应、药物不良反应等。

系统性红斑狼疮的治疗

• 系统性红斑狼疮治疗：激素、免疫抑制剂、生物制剂等。
• 系统性红斑狼疮患者需个体化治疗，请勿道听途说自行治疗。
• 需长期治疗，切勿自行减、停药物。
• 如出现皮疹、反复发热、口腔溃疡、脱发、关节痛等不适症状，请及时前往专科医院风湿免疫科就诊。