发布于:2023-12-18
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全网哀悼昔日女神!红斑狼疮为什么令人闻风丧胆?

12 月 12 日,周海媚工作室发布:「海媚姐因病医治无效去世,愿天堂没有疾病,愿来生我们再相识!」

全网哀悼昔日女神!红斑狼疮为什么令人闻风丧胆?

此前就有媒体称:「周海媚一直受红斑狼疮困扰,在北京的一家医院接受治疗。」

红斑狼疮,即使你不了解它,也一定听说过它的名字和威力。它被称为妙龄女郎的杀手,令人闻之丧胆。

流鼻血、出皮疹,病情反复    

14 岁的媛媛,家住榆林山区,从 9 岁起就饱受鼻出血不止、全身出血性皮疹的折磨。

家人带着她就诊于西安各大医院,均诊断为「免疫性血小板减少性紫癜」。她多次使用人血丙种球蛋白,口服泼尼松治疗,但病情仍易反复。

青春期后,不得不休学!

进入青春期的媛媛来月经了,但她并没有蜕变为少女的欣喜,反而面临了新的苦恼。

月经量太多,多到贫血,甚至晕厥,让媛媛苦不堪言!她只好多次住院输血治疗,后来实在控制不住,不得不休学。疾病折磨,让媛媛无法过上正常生活,她的家人也饱受经济及精神的双重压力。

精准治疗,柳暗花明!   

一次偶然的机会,媛媛妈妈经病友介绍,来到了西北妇女儿童医院儿内三科陈国强主任医师的门诊(肾脏及风湿免疫门诊)。陈主任了解媛媛病情,仔细询问病史后,立即收住入院。完善相关检查(包括肾活检)后,媛媛被确诊为系统性红斑狼疮(SLE)。陈主任及其团队根据病理分级对媛媛制定了精准的治疗方案,经过一段时间的个体化治疗后,媛媛各项指标恢复正常,成功返回校园。

系统性红斑狼疮(SLE )到底是一种什么疾病?    

SLE 是一种以出现自身抗体及多脏器受累为主要特征的慢性自身免疫性疾病,临床表现具有高度特异性。

儿童 SLE 特指在 18 岁以前发病。目前全球发病率为每年 0.3-2.5/10 万。儿童 SLE 急性起病者与成人相比较多,器官损害(特别是肾脏)发生率更高,病程更迁延,预后相对更差。早期诊断、及时治疗对 SLE 患儿至关重要。

SLE 的治疗方法和目标是什么?

SLE 的治疗主要包括以下方面:

1. 药物治疗(非甾体类抗炎药,羟氯嗪,糖皮质激素,各类免疫抑制剂,生物制剂);

2. 非特异性免疫治疗(静脉注射大量免疫球蛋白、造血干细胞移植、血液净化)3. 心理疏导、康复训练等。

患儿长期治疗的目标为实现病情长期持续缓解,预防和减少疾病复发,早期预防和控制疾病与药物所致的长期器官损伤和并发症。

如何早期识别儿童 SLE?

儿童 SLE 的起病可以是隐匿的,表现为长期间歇性发作的慢性疾病,也可以急性起病。

多数 SLE 患儿以发热、不适、疲乏、关节炎、水肿及皮疹中的 1~2 种或数种表现起病。最具有特征的是颊部蝶形红斑,伴有光过敏现象和脱发。在急性期还可能出现无痛的口腔溃疡。关节肿痛也是常见的首发症状,主要是近端指间关节、腕、足、膝和踝关节。约有 40%~80% 的 SLE 患儿有着肾脏损害表现。

狼疮性肾炎以肾小球肾炎或肾病综合征为常见,可见不同程度的水肿、血尿、蛋白尿、管型尿、高血压及肾功能不全等。

在此提醒各位狼疮患儿父母

系统性红斑狼疮的预后与过去相比有显著的提高,5 年存活率 90%,10 年存活率超过 80%。因此只要努力积极治疗,系统性红斑狼疮也并没有那么可怕。

一万多年前,人类的祖先成功的将狼驯化为犬,成了我们忠实的朋友,一万年后的今天,我们也将「狼疮」成功的驯化,「狼」不再威胁我们的健康。让我们一起携手,共同抗「狼」。

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