发布于:2023-04-20
原创

「谢谢你的陪伴,让我不再羞愧」

电影《依然爱丽丝》里,爱丽丝被确诊阿尔茨海默症后,忘记了一次约会与丈夫发生争吵时,说的一句话。

她为自己罹患阿尔茨海默症而感到羞愧。

根据国际阿尔茨海默病协会 (ADI)2019 年全球阿尔茨海默症态度调查报告显示:表明阿尔茨海默症所带来的羞耻感会阻碍人们向专业机构寻求帮助。

40% 的阿尔茨海默症患者认为受到医疗保健专业人员 (医生和护士) 的忽视。

33% 的人认为如果他们患有阿尔茨海默症,将不会得到卫生专业人员的倾听。

36% 的人表示如果发现自己患有阿尔茨海默症征兆,他们会选择从网络寻求帮助。

而对疾病的羞耻感,源于缺乏对疾病正确的认知。

随着人口进一步老龄化,阿尔茨海默症的患病数量正在逐年增加,改变对阿尔茨海默症的认知至关重要。

当一条熟悉的路变得陌生

在电影《依然爱丽丝》里,有一个实焦与虚焦的镜头衔接让人印象深刻。

爱丽丝像往常一样在自己任教的大学附近跑步,跑着跑着,她慢慢停了下来。

在她停下时,原本清晰的环境,变得模糊不清,无法识别。

爱丽丝环顾四周,眼神中充满了疑惑,似乎不知道这是哪。

她甚至不知道,这是她最熟悉的路,却迷了路。

作为一名著名语言学家、大学教授的爱丽丝,对自己正在忘记一些事有所察觉。

在一次演讲中,她忘记一个很复杂的单词,在努力回想之下,想了起来。

从此,爱丽丝不断测试自己记忆词语的能力,她怀疑自己得了脑瘤。

对地点、时间的混淆和记忆力的减退,是阿尔茨海默症的征兆,或者说是阿尔茨海默症的症状。

阿尔茨海默症的九大征兆——

1.记忆力减退。 忘记近期,甚至远期的记忆,影响日常生活工作。

2.难以做非熟悉的事。 学习的能力降低,难以做到曾经很轻松的事情。

3.语言表达出现困难。 话语挂在嘴边,却无法出口,语言组织困难。

4.对时间、地点混淆。 不清楚今天是几月几号,这是什么地方等。

5.抽象思维出现问题。 对抽象概念有障碍,数字计算能力也会下降等。

6.把东西放在不合适的地方。 如洗发水放到冰箱里,面包放到鞋柜里。

7.出现异常行为。 如去超市,拿了东西就走,不知道要付钱。

8.情绪、个性变化。 如原本很开朗的人变得低沉,不爱讲话。

9.拒绝社交。 担心自己会做出一些(在他人看起来)奇怪行为。

若出现以上征兆,应到专业机构进行详细检查。

阿尔茨海默症并不是正常老化现象

害怕确诊的爱丽丝,做完检查后等待结果的那天晚上失眠了。

她唤醒沉睡中的丈夫,跟他诉说自己的担心,告诉他自己最近很不对劲,总是忘了去学校的路、要说的话。

丈夫却跟爱丽丝说,遗忘是正常的,因为他们正在衰老。

这正是许多人对于阿尔茨海默症的认知误区。

国际阿尔茨海默病协会 (ADI)2019 年全球阿尔茨海默症态度调查报告显示——医疗照护服务提供者认为阿尔茨海默症是人类正常老化的表现。

说明尽管阿尔茨海默症在医学上已经被确认为一种疾病,但显然仍未为大众所接受。

阿尔茨海默症的发病是一个渐进的过程,在早期确实容易被误以为是人类正常的衰老。

随着病情的发展,到了中晚期,就错过了治疗的好时机。

因此,发现自己或家人有哪里「不对劲」时,不妨到专业机构进行全面的评估与诊断,尽量做到早发现,早干预、早治疗。

如果我变成了「老小孩」

随着爱丽丝病情慢慢恶化,她慢慢失去了她的理智、方向、睡眠和记忆。

她会半夜不睡觉,近乎疯狂偏执地翻遍手提包、玻璃罐、橱柜里的所有东西,只为找到她想找的东西,尽管下一秒可能遗忘。

她会颤颤巍巍,非常困难地系上鞋带,把牙膏涂抹在镜子上,忘记洗手间在哪里,忍不住尿湿了裤子,没办法自己穿衣服、洗澡。

到最后,她可能变成连话也不会说的「新生儿」。

在病情发展过程中,对阿尔茨海默症患者来说,陪伴是最有效的「良药」

陪护者要知道,不是待在同一空间内就叫陪伴,而是应该改变与 TA 的沟通方式,学会理解 TA 的行为和感受。

或许,这里的陪伴可以用爱来解释。

尽管 TA 可能说话不利索、行为怪异,但仍能感受到爱。
TA 感受到情感支持时,可以延缓疾病的进展。
陪护者可以让 TA 做一些力所能及的事情,如能做到的就让 TA 自己做,能通过指导 TA 完成的就不代劳。

还可以重新教 TA 一些简单技能,如拼图、算最简单的数学题等。

最后,想告诉大家:阿尔茨海默症是一种疾病,但要相信总会有一剂良药将其治愈。

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