发布于:2021-02-05
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罹患胶质母细胞瘤,资深护士用亲身经历教你找到最适合自己的医院

一直以来,Debbie Reeves 都是一个不会被打败的强者。这位自称「战士和驯龙高手」的护士从事临终关怀工作已有 28 年,经常需要 12 个小时一个轮班,可以想象得到在那样的环境中工作是多么的具

一直以来,Debbie Reeves 都是一个不会被打败的强者。这位自称「战士和驯龙高手」的护士从事临终关怀工作已有 28 年,经常需要 12 个小时一个轮班,可以想象得到在那样的环境中工作是多么的具有挑战性。

护士 Debbie Reeves 的家乡在加州的科维纳,「身披铠甲」的她是一名名副其实的女强人,亦是家里所有人的依靠,包括她的配偶和其他身患癌症的亲人。 

「妈妈不仅是一名热心肠的护士,也是一个工作狂。她一直在照顾我们。对我们来说,她就是整个世界,最好的朋友以及所有的一切。」Reeves 在希望之城担任企业慈善事业协调员的女儿 Amy Ellis 说道。

2018 年末,他们的世界突然崩塌,一场没有任何预警的紧急状况突然降临,没有人预料到会出现这样的诊断。

「那时我刚上完 12 小时的轮班,感觉还不错。但后来我想问我女儿一个问题,却不能开口说话。我走进另一个房间想照一下镜子,却发现自己已经无法吞咽!」Reeves 回想起当时的情况说道。

Reeves 一开始以为自己是中风,但 CT 扫描却发现了更令人可怕的胶质母细胞瘤——她的右脑出现了一个高尔夫球大小的肿瘤。

「我完全震惊了。」现年 62 岁的 Reeves 回忆道。

胶质母细胞瘤:一种罕见的癌症

胶质母细胞瘤很少见,仅占所有癌症的 2%。即使接受了手术、放疗和化疗,Reeves 的肿瘤预后情况仍然很糟糕。医生们预测 Reeves 的生命期只有 18 个月。

Reeves 依然记得,当他们听到这个数字时,家里的每个人都「吓坏了」,几乎每个人濒临崩溃。

「虽然那个时候我很紧张,但我决定把一切交给上帝和医生。」 

同时她还决定了一件大事,果断地下定决心:「我要成为医生的下一个门徒!」

她的手术进行得很顺利。之后,Reeves 开始接受放疗和替莫唑胺 (治疗胶质母细胞瘤的首选化疗药物) 进行治疗。随后当扫描发现可能复发或放射性坏死的癌细胞时,外科医生再次进行了手术,确定癌症没有复发。 

大约在这个时候,Reeves 开始对处理自己病情的方式不甚满意。她不愿意谈论此事。 

她解释说 「嗯,我对我的肿瘤医生不太满意。总觉得少了些什么。他太『教科书式』的了,我想换个能更好相处的人。」

对于母亲的心声,作为女儿的 Ellis 再清楚不过。她说:「我认识希望之城的医生,所以我鼓励妈妈去那里咨询第二意见。」

罹患胶质母细胞瘤,资深护士用亲身经历教你找到最适合自己的医院

去年,Reeves 和她的孙子 Jacob 参加了在希望之城举行的「希望之行」

接下来发生的事情证实了一个重要的教训:即使治疗方法完全一样,但实施治疗的医生和实施治疗的地方对病人来说也会大不相同。

2019 年 5 月,Reeves 像往常一样在多名亲戚(他们愿意自称为「随行人员」)的陪伴下,会见了希望之城脑瘤项目副主任 Jana Portnow 博士。Reeves 立刻意识到她的选择是正确的。一方面, Portnow 博士是一位神经肿瘤学家,在脑肿瘤方面拥有专业的治疗经验。另一方面,她还广泛从事临床试验工作,这赋予了她同 Reeves 以前的医生(一位普通肿瘤医生)无法比拟的知识水平和知识面。

但知识并不是唯一的因素,甚至可能不是决定性因素。 

「我们立刻都爱上了眼前这位女医生。她是那么的平易近人,真的「吸引住」了我。她办公室里的所有人个个都很出色。」Reeves 回忆说。

Ellis 也随声说道:「她侧着身子认真地聆听着。还问了很多问题,包括我母亲的情绪状态。这对妈妈来说是一个很大的安慰。给我们的感觉就像在家里一样。」 

罹患胶质母细胞瘤,资深护士用亲身经历教你找到最适合自己的医院
Jana Portno
M.D.

Portnow 博士对 Reeves 服用替莫唑胺后的表现颇为满意,认为没有理由改变任何事物,这让 Reeves 很放心之前的医生对她的治疗方法并无不当。

「我们进行了诊断,没有改变她的治疗方法。」Portnow 博士说道。 

然而全家人意识到,在希望之城他们可以利用在其他地方没有的前沿研究。他们向 Portnow 博士询问了关于那些临床试验的情况。 

「Debbie 当时并不符合资格,因为我们目前的胶质瘤试验重点关注的是复发患者。」Portnow 博士解释道。「然而我们对她进行了对接下来的治疗之路十分必要的 CAR T 细胞治疗测试。」

但令人高兴的是,到目前为止,还没有必要采用这种替代方案。Reeves 的病情迅速好转,每三个月的核磁共振检查结果显示,她的身体状况良好,没有出现任何问题的迹象。以前她觉得行动困难,现在她骄傲地说:「我要把助行器给扔了。然后卖掉轮椅!」

新冠疫情期间的持续护理

Reeves 已经超越了「教科书」上 18 个月的预后,这是一个令人非常震惊的结果。因为她体内的各种胶质母细胞瘤被认为极具攻击性却没有表现出来,至于原因还没有人能确切地知道。 

Portnow 博士说:「我们希望每个患有这种疾病的人都能处理好它,拥有良好的生活质量,没有神经性问题,Reeves 就是很好的例子。我们真的不知道为什么有些病人的反应很糟糕而另外的却表现很好。但可以肯定地说,在 Reeves 的案例中,她体内的胶质母细胞瘤并不像书上所说。」 

对此,女儿 Ellis 感慨道:「活着,对我们来说就是一个奇迹。」

 

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封面图来源:站酷海洛

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