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专家:癫痫患者需选择资质可靠的医院以提高治愈可能性

近日,一位 6 岁便要日服 6 种药物的癫痫小患者前往德济医院求诊,在医生为她量身定制的减药计划下,她现在仅需口服 3 种药物,病情还得到了好转。6 岁,正是孩子们天真烂漫,活泼可爱的年龄。可 6 岁的小媛媛却无法拥有本该属于她的快乐,因为癫痫脑病,她每天需要口服 6 种药物,这些药

近日,一位 6 岁便要日服 6 种药物的癫痫小患者前往德济医院求诊,在医生为她量身定制的减药计划下,她现在仅需口服 3 种药物,病情还得到了好转。

6 岁,正是孩子们天真烂漫,活泼可爱的年龄。可 6 岁的小媛媛却无法拥有本该属于她的快乐,因为癫痫脑病,她每天需要口服 6 种药物,这些药物的副作用让她嗜睡、头晕、行动不便甚至无法出门,这一切的开端,要从她刚满 4 岁的时候说起。

基因突变罹患癫痫:每日需口服 6 种药物

第一次发现小媛媛的异常时,她才刚满 4 岁。由于父母外出务工,小媛媛都是由外婆照顾的,那时,外婆发现在小媛媛每晚会在睡梦中出现屏气、频繁翻身、下巴抖动、喉部发声「哼哼」的现象。一开始并不频繁,但是到后来每晚都会有十多次,外婆虽觉得奇怪,但以为是孩子梦魇并未多想。

与此同时,老师反映小媛媛在幼儿园的表现与之前大相径庭,之前能歌善舞,诗歌倒背如流的小媛媛记忆力、反应都明显下降,说话、发音、对答也开始不流畅,跑跳也总会摔跤,各方面的发育都出现了倒退现象。

意识到问题严重性的外婆赶紧带小媛媛前往儿科医院就诊,医生检查后告诉他们,由于基因变异问题,小媛媛患上了「癫痫脑病」。

「她才只有 4 岁啊,医生告诉我们同一般的癫痫相比,她的智力还会落后,如果不治疗情况会越来越重,可能会变成痴呆,那么小的孩子以后怎么办啊。」 得知这个消息,小媛媛的外婆内心是崩溃的。所幸医生告诉她,通过治疗,癫痫发作可以减少,智力发育也会有进步,为了孩子,他们一家走上了漫漫求医路。

确诊后小媛媛开始服药,但是效果时好时坏。为了小媛媛,她的家人们带着她走遍了大半个中国求医问药,常规的口服药从一种到两种,两种到四种,还在逐步增多。即便如此,小媛媛的病情始终没有得到有效控制。

今年,小媛媛的常规口服药已经高达 6 种,这样的药量,即使是成年人服用都会出现嗜睡、头晕、乏力等症状,更何况她只是一名六岁的孩子!过多的药量让小媛媛出现了一系列的不良反应,例如嗜睡、行走不稳、口齿不清甚至发作变多等等。曾有医生考虑缓慢减量或者减停其中一两种药物,但每次停药后小媛媛的发作会明显增多,所以只能作罢。

药量减半病情反而好转,找对医院是关键

2 月初,小媛媛辗转来到上海德济医院,医院院长、癫痫重点专科主任郭辉教授了解情况后当即表示,为了孩子的将来,减药势在必行,尤其是其中三类镇静药的减停。虽然药量调整面临着很多的风险,但是长期看到小媛媛饱受药物副作用折磨的亲人们下定了决心,一定要减药!当时的他们的愿望只有一个——希望小媛媛能顺利熬过调药风险期。

专家:癫痫患者需选择资质可靠的医院以提高治愈可能性冯亚梅医生查看患者资料

收治小媛媛后,癫痫重点专科冯亚梅医生为她量身制定了严格的服药方案,详细到每一天,每一次的具体剂量,在调整药量的同时最大程度地保护了小媛媛的安全,并每天保持心电监护以防意外发生。所幸小媛媛在过程中并没有出现嗜睡、乏力、食欲不振等现象。

就在药量逐步减少的过程中,奇迹出现了!小媛媛发作明显减少,精神也一天天好转,甚至会主动和病房其他小朋友交流沟通。

入院 9 天后,小媛媛的药物调换成功,原本的 6 种药物减少了整整一半,而她的发作从最严重的睡眠中原本隔 2-3 分钟就发作 1 次到偶发几次,出院 1 周后,小媛媛的外婆告诉我们,孩子已经 3 天没发作了!「这两年来我们整个家庭都饱受折磨,看了很多家医院都没用,没想到这次来上海德济医院看了 (医生) 之后,药量减少了,病情还控制得更好了,没有比这更好的消息了,我真的太感谢他们了。」

「在收治小媛媛之后,我们做了各项检查来充分了解她的病情,加上咨询了很多她患病之后的其他情况,最后才定下的这个减药方案。」冯亚梅医生建议说,「癫痫患者在治疗过程中增药、减药、换药,或者药物治疗效果不佳,需更换手术、神经调控、生酮饮食等治疗方式都有可能,患者尽量选择治疗方式全面、资质可靠的医院,进而提高治愈的可能性。」

 

图片来源:上海德济医院

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