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有多少爱,可以胡来

进来的是位患者家属,患者本人未来,她代为咨询。这是一位是宫颈癌 I 期的中年患者,在外地某医院做了宫颈癌根治术及盆腔淋巴结切除术,保留了卵巢这是宫颈癌 I 期...

进来的是位患者家属,患者本人未来,她代为咨询。

这是一位是宫颈癌 I 期的中年患者,在外地某医院做了宫颈癌根治术及盆腔淋巴结切除术,保留了卵巢

这是宫颈癌 I 期患者的标准治疗,符合治疗指南。手术病理提示淋巴结有转移癌,按照治疗指南应当予以放疗。

但是,这位患者却采用了并无循证依据的中药化疗。之后,肿瘤复发——化疗——各种毒副反应——无望,患者来到了协和。

病历上的医院我熟悉,该院的几位大夫我也熟悉,都是搞肿瘤的,怎么可以如此不规范呢?

于是,我向家属提出为病历拍照,承诺只拍摄不包含隐私的部分,家属爽快地同意了。拍完后,我给家属过目,显示确实没有拍摄含有隐私的部分,家属表示认可。

我打算把病历发到妇科专家群,批评这种不规范的治疗。当然,我并不想跟家属说这些,避免因此引起于事无补的纠纷。

然后,我开始试图斟词酌句,向家属想办法解释患者的现状和建议:「这种患者的治疗,通常在我们医院是要在术后进行放疗的……」

家属打断了我:「大夫是让我们放疗来着,我们怕病人受不了。她根本不知道自己是这病,我们告诉她是良性的。我们怕放疗损害太大了,而且她会知道是恶性的,心情不好会加重病情。我们就没同意放疗。后来,有个病友说中药 HC 素化疗效果好,我们就去打了 4 个疗程 HC 素」。

得,我差点儿错怪了当地的同行。

这种家属实在是太常见了。

有多少爱,可以胡来
「房间里的大象」

从看病的一开始,就想方设法瞒哄患者,让患者对于自己的病情懵里懵懂,摒患者于自己的治疗决策之外,惨忍地剥夺患者对于自己命运仅剩的些许把握。

他们把这当做是对于患者的爱。可这是一种多么胡来的爱。

家人罹患重病,是否要告知?

罹患恶性肿瘤,是患者遭遇的重大应激事件,家属的关爱当然十分重要。具体到病情告知上,确实需要一定的技巧,要循序渐进,配合医生让患者了解病情又不至于惊恐万状甚至完全悲观绝望。

但是,无论如何不能剥夺患者的知情权和决策权。患者不了解病情,怎么能够克服痛苦、理解并配合手段往往比较激烈的抗肿瘤治疗呢?

作为一个心智健全的人,患者有权为自己的治疗做出符合自己心愿的决策,知情同意,而不是由瞒哄患者的家属做出,哪怕是以爱的名义。

最近,《British Medical Journal》的前主编 Richard Smith 撰文称「癌症是最好的死亡方式」,因为「你来得及说再见,有时间反思你的一生,给家人朋友留下最后的遗言,也许也还有时间去一次最想去的地方,读一些喜欢的诗,听喜欢的音乐,为最后时刻的来临做好一切准备」。

他肯定不知道,对于很多中国患者而言,事情并不是这样:他们的病情被隐瞒,治疗决策被他人做主,因此他们无法有效配合治疗也无力拒绝治疗。

对于那些无法治愈的患者,由于病情被隐瞒,他们无法规划自己注定来日无多的人生,没有机会弥补本可弥补的今生缺憾,他们有些甚至至死不明白他们究竟是啥病,带着满腔疑惑、遗憾甚至怨怒离开这个世界……

因此,对于来找我看病的患者,我从来都会告知家属,患者必须知情,否则就请另请高明,我不能容忍我的患者被瞒哄。

当然,我会配合家属,根据患者的具体情况,有技巧地、循序渐进地告知病情,让患者做出知情选择。

对于治疗无望山穷水尽的患者,我会技巧地告知她实情,不鼓励她无谓地接受痛苦而无效甚至有害的激烈手段,而是进行以降低痛苦、提高生命质量为主的姑息方法,走好生命的最后一程,见见自己想见的人,说说自己想说的话,走走自己想走的路,做做自己想做的事,尽量减少今生的缺憾。

我设想,如果那位患者是知情的,能够和医生良好沟通,也许她会选择符合循证的治疗,也许其结局就将完全不同,起码她可以自己选择人生。

虽然,这只是也许,但我们没有理由不努力。

本文由万希润主任授权丁香园转载发布。

作者:万希润,北京协和医院妇产科主任医师。

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