以人文之光，照亮无碍之路——第二届血友病之家活动圆满落幕

4 月 19 日，苏州明基医院血液科以「科学防治 让爱不脆弱」为主题，成功举办第二届防治血友病日病友会活动。本次活动聚焦血友病患者的全生命周期管理，通过科普宣教、医患互动等形式，传递科学防治理念，同时展现出苏州明基医院「血友病之家」对患者身心体的全方位健康照护。

权威科普，破除认知误区

活动由血液内科曹祥山主任主持开幕，江苏省血友病综合管理中心副主任，江苏省卫健委血友病专家组组长余自强教授致辞，强调「早诊早治、规范管理」的重要性，为患者注入信心。

血液科李晓梦医生结合 2025 年 WFH 最新指南，解读非因子替代治疗的适应症与长期获益，并通过真实案例展示艾美赛珠单抗如何帮助患者实现「零出血」目标。蒋若雨医生以《血友病：从遗传机制到生活管理》为题，系统讲解疾病原理、遗传规律及日常防护要点，强调「携带者筛查」和「产前诊断」对阻断疾病代际传递的重要性。

趣味互动，温暖相伴

活动现场设置「你画我猜」「卧底游戏」「摆蛋比赛」等互动环节，现场笑声不断，患者家属坦言「既放松了心情，又学到了知识」。

【明基专栏】

2025 苏州明基医院专病建设年

一天了解一个专病 今日聚焦：血友病

什么是血友病？ 

一种 X 染色体隐性遗传的出血性疾病，因凝血因子（Ⅷ或Ⅸ）缺乏导致自发性或创伤后出血延长，分为 A 型（缺 FⅧ）和 B 型（缺 FⅨ）。

如何诊断？ 

通过凝血功能检测、FⅧ/FⅨ活性测定及基因检测确诊，早诊早治可显著改善预后。

治疗进展：

• 非因子替代治疗：以艾美赛珠单抗为代表的双特异性抗体药物，通过模拟 FⅧ功能实现长效止血，突破传统因子替代治疗的局限性（如抑制物产生、频繁输注），尤其适合重型或难治性患者。
• 预防性治疗：WFH 指南推荐 3 岁前启动规律预防，可有效减少关节积血和致残风险。
  

日常防护：

• 避免剧烈运动，选择游泳、步行等低冲击活动；
• 家庭常备冰袋、止血带，掌握急性出血的初步处理技能；
• 定期复查凝血功能及关节超声，动态调整治疗方案。

以人文之光，照亮重生之路

苏州明基医院血液科不仅提供专业的医疗技术，更以「血友病之家」为纽带，构建「治疗-康复-社会融入」三位一体的支持体系，助力患者重拾生活信心。

个性化康复计划

• 联合骨科、康复科定制「关节保护方案」，通过物理治疗、矫形支具延缓关节病变；
• 开设「运动处方」门诊，指导患者安全锻炼，增强肌肉力量，降低出血风险。
  

心理与社会支持

• 「心灵驿站」服务：定期邀请心理专家开展一对一咨询，帮助患者应对疾病带来的抑郁、社交恐惧等问题；
• 病友社群运营：建立线上互助群组，组织读书会、户外徒步等活动，打破壁垒，促进患者社会融入。
• 教育与就业援助：联合教育机构为血友病儿童提供居家学习支持，协调学校制定特殊护理方案；
• 对接企业开发灵活工作岗位，帮助成年患者实现经济独立，如「居家客服」「数据分析员」等低体力工种。

家庭关爱延伸

• 为家属开设护理技能培训课程，教授出血急救、药物注射等实用技能，提供临时照护支持，缓解长期照护者的身心压力。

以患者为中心 迈向「零出血」新时代

未来，苏州明基医院「血友病之家」将持续深化人文关怀实践，我们坚信：血友病患者不仅能「活着」，更能「活好」。苏州明基医院血液科将以技术创新为盾，以人文关怀为灯，陪伴每一位患者跨越疾病桎梏，拥抱自由人生！