跨越近万里，深喀两地远程精准寻医 | 深圳市罗湖区人民医院与新疆喀什地区妇幼保健中心开展 MRKH 综合征多学科远程会诊

这是一场多学科远程会诊

通过视频会议连线

让分处深圳和新疆两地的医生

共同聚焦于一位特殊的患者身上

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这是一名新疆的女孩，今年 20 岁，近日由男朋友陪诊，来喀什地区妇幼保健计划生育服务中心做检查，医生为她做超声检查时没找到阴道和子宫，怀疑 MRKH 综合征（先天性无阴道无子宫综合征）。

MRKH 综合征是一种罕见病，喀什地区医疗条件落后，找不到能明确诊断病情的机构，而为她接诊的援疆医生是来自深圳市人民医院超声科的肖晓君医生和龙华区妇幼保健院妇科的张雅丽医生，了解罗湖区人民医院妇三科对生殖道畸形的诊治在全国处于领先水平，便随即联系了罗湖区人民医院的手术团队。

1 首次远程会诊：仔细检查，明确诊断

为了明确诊断及进一步治疗计划，一场连接深圳与新疆喀什的云端远程会诊提上了日程，11 月 22 日，喀什地区妇幼保健计划生育服务中心发出了一份远程会诊邀请函，邀请深圳市罗湖区人民医院妇三科团队及超声科团队安排给与远程视频会诊。

11 月 28 日晚 6 点多，罗湖区人民医院妇三科秦成路主任、石瑾秋主任，以及超声科李梅主任团队的郭蓉副主任医师、刘延花副主任医师、胡守容副主任医师在医技楼 14 楼会议室与新疆喀什地区进行远程视频会诊。于是，就有了上述远程视频会诊的一幕，罗湖的医生和喀什的患者通过远程视频会诊明确了患者的临床诊断，确定了手术方式，并解答了患者的疑惑，帮助患者树立治疗的信心。

在会诊期间，秦主任仔细询问患者病史，并了解妇科检查的相关情况。喀什地区的医生在当地医院为患者进行 腹部及直肠超声检查，罗湖区人民医院的妇科及超声团队医生通过共享的超声检查画面，现场指导检查手法并分析观察，进一步了解患者情况。

长达 40 分钟的远程视频会诊中，罗湖区人民医院妇科及超声科团队针对患者情况进行了多方面、细致地讨论，认为 这位年轻患者患的正是 MRKH 综合征，先天性无阴道、无子宫，需要进行手术治疗才能提升生活质量。

2 再次视频连线：确认手术方案，增强患者信心

因为该病为罕见病，治疗是临床的难题之一，为了 加强沟通和确保手术的顺利进行，让患者更加了解手术医生团队和手术相关事项，12 月 7 日下午 5 点，罗湖区人民医院妇三科秦成路主任团队再次与喀什地区妇幼保健计划生育服务中心远程视频连线，在当地援疆医生的牵线下，与患者云端「面对面」沟通。

秦成路主任首先给患者介绍了团队的成员，并仔细地与患者交代手术采取的方案、手术风险与术后护理等相关注意事项，并告诉她，手术重建后，她能和正常女孩子一样去结婚，肚子疼痛的症状也会得到缓解，重启幸福生活。

专业的会诊，暖心的安慰，还有对流程的细心协助，让这位新疆小姑娘消除内心的担忧和疑虑，也增加了她手术的信心。患者表示，虽然深圳很远，但那是个温暖的城市，她将在母亲的陪同下与援疆的肖医生一起飞到深圳，那将是她梦想重启的地方……

据了解，这位患者家庭经济情况极为困难，罗湖区人民医院将 协助患者申请中国出生缺陷干预救助基金会提供的出生缺陷救助项目基金，解决她的经济难题，让她顺利来深圳做手术，享受优质的医疗服务。

相关科普：MRKH 综合征

MRKH 综合征 是以始基子宫、无阴道为主要临床表现的综合征，是女性胚胎期双侧副中肾管未发育或其尾端发育停滞而未向下延伸所致，发病机制尚不明确。其临床表现较为一致，多数表现为双侧始基子宫（伴或不伴内膜发育），阴道完全缺失，或者前庭可及一浅窝。其发病率为 1/5000～1/4500，中国人群的准确发病率尚无相关流行病学研究证据支持，但临床实践中此类患者并不少见。

文：余夏敏

图：罗医宣

审核：妇三科