2025 年 4 月 17 日是第 37 个世界血友病日，今年的主题是：「科学防治血友病，让生命不再脆弱」，旨在推动血友病的预防、规范诊疗和科学护理，减少出血风险并提升患者生活质量。
今天要和大家聊一聊这个「流血不止」的疾病。
想象一下：小朋友玩耍时膝盖擦破皮，普通孩子贴个创可贴就能止血，但有些孩子却可能血流不止，甚至需要紧急送医……这些像「玻璃」般脆弱的孩子，很可能是患上了血友病。
什么是血友病？
血友病属于一种 X 染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，是由于体内凝血因子Ⅷ（FⅧ）基因或凝血因子Ⅸ(FⅨ) 基因缺陷，导致 FⅧ或 FⅨ缺乏，而使患者终身凝血功能异常，终身易于出血。就像多米诺骨牌缺了一块，一旦出血就无法及时止住。
关于血友病的发病率：
血友病绝大多数患者为男性，女性血友病患者罕见。
血友病的发病率没有地区和种族差异，在男性人群中，血友病 A 的发病率为 1/5000，血友病 B 的发病率为 1/25000。女性血友病患者罕见。
这些信号要警惕，尤其是小朋友：
• 轻轻碰撞就淤青一大片
• 换牙时牙龈出血难止
• 关节莫名肿胀疼痛（常见于膝、肘）
• 严重者可能出现颅内出血
很多家长误以为是孩子顽皮磕碰，其实可能是疾病在报警，如果发现异常出血，建议尽早做凝血功能检查。
虽然目前无法根治，但现代医学已经能让患者正常生活：
急救止血： 静脉注射凝血因子；
预防治疗： 定期输注凝血因子；
基因治疗：2022 年我国已批准首款 B 型血友病基因药物 。
血友病日常指南
避免使用抗凝药物；
避免磕碰外伤，做好防护；
一旦出现出血、淤青等症状，立即就医治疗；
出现疼痛淤青，立即使用冰袋冷敷处理。
避免进行踢足球等接触性的体育活动，防止在运动过程中摔倒、碰撞，导致身体损伤，引起出血（可选择慢跑、游泳）。
破除三大误解
❌ 误区 1：「会传染！」
✅ 真相：这是遗传病，握手拥抱都安全。
❌ 误区 2：「活不过成年！」
✅ 真相：规范治疗可活到 70 岁以上。
❌ 误区 3：「不能要孩子！」
✅ 真相：通过基因筛查可生育健康宝宝。
参考文献：世界血友病联盟/《血友病治疗中国指南》、央视新闻《莫名其妙出血可能是血友病》
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