医患携手“守护视力与行动自由”——淮安市一院神经内科举办“视神经脊髓炎谱系疾病日”患教活动

为进一步提高患者及家属对视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）的认识，普及疾病规范诊疗与长期管理知识，增强患者战胜疾病的信心，近日，淮安市一院神经内科精心组织并成功举办了“10·26视神经脊髓炎谱系疾病日”专题患教活动。邀请NMOSD患者及家属共同参与，以专业知识传递希望，以暖心交流凝聚力量。

活动伊始，神经内科主任、神经内科党支部书记佟强主持并致辞。佟强表示，视神经脊髓炎谱系疾病是需要长期规范治疗与随访管理的中枢神经系统自身免疫性疾病。自神经内科神经免疫亚专业成立以来，近两年科室持续探索以患者为中心的全程管理模式，通过建立NMOSD患者微信群、定期开展健康教育活动、加强随访沟通等方式，搭建医患之间常态化交流平台，将医疗服务从诊室延伸至患者的日常生活。希望通过持续开展患教活动，帮助患者及家属建立对疾病的科学认识，减少不必要的恐惧与误解，增强长期治疗的信心与依从性，让每一位患者都能感受到专业、持续而温暖的医疗支持。

随后，神经内科主治医师徐欣带来题为《认识视神经脊髓炎谱系疾病》的专题讲座。从“什么是NMOSD”入手，围绕疾病的临床表现、发病特点、急性期治疗及后续序贯免疫治疗等方面进行系统讲解，帮助患者及家属建立对疾病的整体认识。徐欣重点介绍了序贯免疫治疗的重要性、药物选择及缓解期管理，强调NMOSD的治疗不仅在于控制急性发作，更在于长期预防复发、减少神经功能损伤。即使临床症状得到缓解，仍需重视长期免疫治疗，坚持规范用药、定期随访和个体化管理，避免擅自停药或调整治疗方案，真正将疾病管理贯穿于诊疗全过程，为长期稳定控制疾病、改善生活质量奠定基础。

NMOSD每一次复发都可能对患者的神经功能造成不同程度的影响，及时识别复发信号、尽早就医并坚持长期管理尤为重要。围绕这一关键问题，神经内科梁雪博士带来《认识复发风险，守护视力和行动自由》。聚焦NMOSD患者长期管理中的核心问题，从“什么是复发”“如何识别复发的警惕信号”到“日常生活中需要注意什么”，进行了深入浅出的讲解。帮助患者识别新出现或加重的视力下降、肢体无力、感觉异常等需要警惕的症状，提醒患者出现疑似复发表现时及时就医评估，避免因忽视症状而延误治疗。同时，结合患者日常生活中的实际需求，介绍了规范用药、感染防护及生活方式管理等注意事项，倡导将疾病管理融入日常生活，建立主动、科学、长期的健康管理理念。

一次患教活动，不仅是医学知识的传递，更是医患之间信任与理解的延续。对于NMOSD患者而言，疾病管理往往是一段漫长的旅程。除了规范的诊断与治疗，持续的随访支持、科学的疾病教育以及积极的心理建设，同样是长期管理中不可或缺的重要环节。未来，淮安市一院神经内科神经免疫团队将继续秉持“以患者为中心”的理念，深耕精细化诊疗，持续开展科普与随访服务。