跨越 2000 里，EYE 的奔赴！

在眼科罕见病中，有一种以花命名的先天性眼病——牵牛花综合征。其眼底表现酷似一朵盛开的牵牛花，看似艳丽，实则让人畏而远之。

近日，有这样一场因牵牛花综合征而展开的千里奔赴，在潍坊眼科医院「上演」。

2000 里的奔赴

近期，潍坊眼科医院互联网医院接到了一位来自安徽池州的问诊。网络另一端是满怀焦虑的年轻母亲，她的孩子成成（化名）今年3 岁，患有罕见的牵牛花综合征。

潍坊眼科医院眼底病、先天性与遗传性眼病专家张杰教授发布在抖音的一条科普视频让她看到了治疗的希望。

潍坊眼科医院互联网医院医生助理在接诊后首先详细询问了孩子的病情和检查结果，随即紧急联系了张杰教授，他仔细研究了孩子的检查报告，经过专业的分析和考虑后，告诉这位忧心忡忡的家长，孩子的病是可以治疗的。正是因为这句话，一场跨越 2000 里的奔赴就此展开。‍‍‍

开在眼底的「牵牛花」

他们从池州赶到潍坊，来到潍坊眼科医院后，张杰教授为成成进行了诊断，此时他的病情已经相当严重，眼底检查可见玻璃体腔中央与视盘粘连牵拉，左眼眼底的视盘是正常眼睛视盘的四五倍大，视乳头范围扩大，凹陷明显，盘周血管数量增多呈放射状发出，后极部视网膜呈皱褶状脱离，同时患有先天性白内障、斜视和近视，需尽快进行手术治疗。

时间不等人，医院立即为成成安排了开通了绿色通道，第二天，张杰教授为其行眼底手术。医院专业的小儿麻醉团队对他进行了严格的术前评估、术中监测和术后复苏，有效保障了麻醉镇痛的效果以及手术安全，为手术的顺利进行保驾护航。

这是一个世界性的疑难杂症，由于患者视盘结构发育异常，致使它向黑洞一样，将视网膜向内牵拉吸引，需要通过手术去解除牵拉，避免视力的进行性丧失。

而手术面临着诸多难点：首先，儿童玻璃体与视网膜粘连紧密，分离难度大，且患儿视盘区视网膜发育异常，需避免损伤，出现医源性裂孔。其次，患儿周边视网膜多伴随发育异常及血管渗漏，手术风险高。为手术带了来很大的挑战，手术者必须是「高手中的高手」，才能在头发丝粗细的设备上应对各种紧急突发情况，将患者从黑暗的边缘拉出，从黑洞中找寻光明。拥有小儿眼底病丰富手术经验的张杰教授为成成解除了视网膜的牵拉，并通过眼底激光进行封闭，避免视网膜脱落进一步加重，使他的病情得到了一定程度的控制。

后续成成还需要定期复查，并通过视功能训练作为辅助手段达到更好的视力效果。

什么是牵牛花综合征？

牵牛花综合征就像是盛开在眼底的恶魔，为视乳头的先天性发育异常，眼底表现酷似一朵盛开的牵牛花，视盘比正常的扩大 3－5 倍，呈漏斗状，周边粉红色，底部白色绒样组织填充。血管呈放射状，动静脉分不清。视盘周围有色及萎缩区。可伴有其他眼部先天性异常。儿童期即有视力减退或斜视，并伴有一些其他的眼部先天异常，如视乳头缺损，永存玻璃体动脉，小眼球，瞳孔残膜等。

早发现、早治疗是关键 

张杰教授表示， 牵牛花综合征是一种先天性视神经发育不良的疾病，患儿出生时就有，但是由于绝大多数患者是单眼发病，另一眼视力尚可，往往容易被家长忽视通常是等到出现斜视、白瞳症、视网膜脱离、白内障、小眼球等并发症后才就诊。当发现时候其实已经到了后期，这样对孩子的视力将会造成极大的影响。除牵牛花综合征外，先天性白内障、家族性渗出性视网膜病变、早产儿视网膜病变、视网膜母细胞瘤等疾病都会危害孩子的视力甚至生命。

因此，借助新生儿眼底筛查仪器，在早期发现此类疾病，并进行相应的治疗和处理非常重要，建议健康出生的儿童建议在 28～30 天首次由眼科医生进行检查，以后再 3 个月、6 个月、12 个月以及 2 至 6 个岁每一年进行阶段性的检查以及视力的 检查。