发布于:2023-12-20
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每次复发都是重创!红斑狼疮到底是什么病?

近日,「红斑狼疮」冲上热搜,引起网友广泛讨论。

作为一种慢性、反复发作的自身免疫性疾病,其最具有特征性的症状为面颊部出现蝶形红斑,像是被狼咬伤所致。

每次复发都是重创!红斑狼疮到底是什么病?

这也令很多人「谈狼色变」,那么得了系统性红斑狼疮会有生命危险吗?能不能治好?

系统性红斑狼疮有啥症状

系统性红斑狼疮是我国较常见的系统性自身免疫性疾病之一,患者超 100 万,患病率高居世界第二。

红斑狼疮也被很多人称为「不死的癌症」,因为这种疾病目前无法根治,但经正规科学治疗,病情可以得到控制。

系统性红斑狼疮是一种系统性自身免疫疾病,可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官损伤。专家表示,出现以下这些症状,就要警惕了:

疲劳和发热

患者可能会经历持续的疲乏和不断的低烧,这些症状是由于免疫系统异常活跃造成的全身性炎症。

关节疼痛、僵硬和肿胀

这些症状通常出现在手腕、手指和膝盖等关节部位,影响日常活动和生活质量。

面部蝴蝶状皮疹

这是红斑狼疮最典型的标志之一,通常出现在两颊和鼻梁上,形状像蝴蝶的翅膀。

手指和脚趾变色

手指和脚趾在寒冷或压力下变色,这是「雷诺现象」,患者的手指或脚趾可能在寒冷或应激情况下变为白色或蓝色。

气短和胸痛

这些症状可能表明红斑狼疮影响到了肺部或心脏。

视力问题

狼疮可能导致眼睛干涩和视力问题。

头痛、意识模糊和记忆丧失

当狼疮影响大脑时,可能会出现这些神经系统症状。

高发人群是生育年龄女性

红斑狼疮在女性中更为常见,科学家发现可能是雌激素造成的。虽然还没有证据证明,雌激素或任何其他激素与狼疮之间有直接的因果关系,但许多女性在月经前期或怀孕期间,当雌激素水平较高时,红斑狼疮症状更为严重,这表明激素可能在调节红斑狼疮活动中起到一定的作用。

除了基因和激素,环境因素也可能是触发红斑狼疮的原因之一。比如说,太阳的紫外线、某些感染,或者服用某些药物,都可能是让这个病发作的外部原因。

每一次复发都是重创

复发是红斑狼疮患者一生要面对的,也是治疗中最难跨过去的坎儿,不少患者在「复发-缓解-再复发」中不断被消耗和伤害。

复发一次器官损害就加重一次,每次复发对患者来说都是一次重创,同时长期药物累积的不良反应也会使患者的生活质量受到严重影响。据了解,近 60% 的红斑狼疮患者会出现持续活动或者疾病反复复发,超过 50% 的患者发生器官损害。

诱发复发的原因很多,其中最关键是治疗不规范,患者依从性不好。其中最典型的是随意停药,在红斑狼疮治疗中激素是常规用药之一,尤其是在一些重症发作和重要脏器损害时,可快速控制病情,但若是长期使用,糖皮质激素会带来不少副作用,比如体型的改变,肥胖、多毛,有的患者因为不能接受就会随意停药。还有的患者感觉自己病情好转也会自主停药,结果导致病情复发,反而使用激素剂量更大。

目前副作用小的免疫抑制剂以及生物制剂出现,有希望减少激素类药物使用,增加患者的用药依从性。另外,日常生活中还要注意避免日晒、情绪类应激反应、戒烟等,也有助于预防复发。

红斑狼疮是一种慢性疾病,存在复发的风险,患者绝对不能自行停药。请信任医生,治疗和药物使用需要遵循医生的建议哦、

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