一代人的「周芷若」玉殒，儿童也会得系统性红斑狼疮

「您孩子得的是系统性红斑狼疮」

「医生，什么是系统性红斑狼疮，这个病能治好吗？」

「医生，我听说这个病好严重，要一辈子吃药，是真的吗？」

什么是系统性红斑狼疮？

系统性红斑狼疮是一种多脏器受累、自身抗体阳性的 自身免疫性疾病。儿童系统性红斑狼疮是18 岁以前起病，占系统性红斑狼疮的10%—20%。

系统性红斑狼疮有哪些表现？

全身症状：发热、乏力、体重下降等；

皮肤黏膜：蝶形红斑、盘状红斑、血管炎、脱发、口腔溃疡、鼻溃疡、雷诺现象等；

肌肉骨骼：关节痛、肌肉痛等；

血液系统：白细胞减少、贫血、血小板减少等；

呼吸系统：胸闷、气促、胸膜炎等；

消化系统：腹痛、腹泻、便秘、黄疸等；

心脏系统：心肌炎、心包炎等；

神经系统：头痛、抽搐、性格改变等；

肾脏系统：血尿、蛋白尿、少尿、肾功能异常等；

眼部症状：虹膜炎、视网膜血管炎等；

内分泌系统：甲功异常、糖代谢异常、血脂异常等；

系统性红斑狼疮会影响生长发育吗？

对于儿童系统性红斑狼疮，很多家长都担心疾病影响患儿的生长发育。

在疾病活动期，疾病本身可能引起多脏器受损，大剂量、长期激素使用都 可能影响身高。

早期诊断和治疗 对于改善预后至关重要。根据病情，逐渐减少激素剂量，同时监测孩子的生长发育相关指标，必要时可进行相应的干预。

系统性红斑狼疮可以怀孕生子吗？

系统性红斑狼疮患者在疾病稳定期，是 可以正常怀孕生子 的，非稳定期怀孕可能导致疾病反复，容易流产、死胎等，建议稳定期备孕，并咨询专科医师。

系统性红斑狼疮需终身服药吗？

系统性红斑狼疮是一种 慢性疾病，不能治愈，但是可以控制病情，部分患者可以停药或者仅用羟氯喹维持治疗。

系统性红斑狼疮注意事项

1. 避免日晒；2. 均衡饮食，食用优质蛋白、易消化、富含能量食物；3. 遵医嘱服药，定期随诊，切不可随意减停药物；4. 注意身心愉快，有助于疾病恢复；5. 避免感染，系统性红斑狼疮患者需长期服用激素、免疫抑制剂，感染风险高，注意预防感染；6. 注意监测血压、眼底、尿常规、脏器功能等。

系统性红斑狼疮的治疗

• 系统性红斑狼疮治疗药物包括：激素、免疫抑制剂、生物制剂等；同时根据病情进行相应的对症治疗；
• 系统性红斑狼疮患者治疗需个体化，切勿道听途说；
• 如果出现皮疹、反复发热、口腔溃疡、脱发、关节痛等不适，请及时至儿童风湿免疫科就诊。