文章来源：希望之城
「患者、家属&医护人员携手合作」（Patients, Partners & Providers Working Together）是一项基于优势的创新计划，旨在帮助脑瘤患者及其亲人共渡难关。
尽管人类在与许多癌症的斗争中取得了重大进展，但不幸的是，迄今为止对脑瘤的研究和治疗仍不太理想。确诊为恶性脑瘤（尤其是胶质母细胞瘤）仍被认为是无法治愈的疾病，预后生存期仅为 12-18 个月。
「表现不一样的脑瘤」
「事实上，脑瘤和其他肿瘤不一样。它所造成的压力超出常人想象。病人和他们的家属必须迅速适应这一消息，因为在第一次神经手术后，病人可能会丧失部分身体和认知功能。」人员与企业转型执行董事、人口科学教授、支持性护理医学系荣誉教授 Matthew Loscalzo 说道。
一直以来，Lori McGee 都心怀愿景——为脑癌患者及其家属构建正式的支持体系。她已经向支持性护理医学系提供了巨额慈善捐赠，在与神经肿瘤疾病团队合作下创建「患者、家属&医护人员携手合作」计划。这项基于优势的脑癌计划，专为脑癌患者及其主要照顾者/家属以及其他家庭成员和罹患该疾病的幸存者设计。McGee 的捐赠将为新计划的前三年提供资金，目标是吸引更多的资助以及将计划扩展至全美范围。
McGee 亲身体会了支持性护理带来的价值，丈夫去世后想要回馈社会的 McGee 成为了神经肿瘤诊所的一名志愿者，为门诊癌症患者提供一切帮助，从指引方向到为他们提供水和毯子，再到提供便利和舒适。McGee 拥有心理学硕士学位，却以 Loscalzo 所说的「只有『付诸行动』的人才能做到」的方式亲力亲为地提供咨询、精神支持和患者建议。
「有社工联系到了我们，这是我们始料未及的。脑癌是一种毁灭性的疾病。身为照顾者，除了治疗，他们还有各种技术和工具帮助我和我的丈夫去应对正在发生的一切。作为病人和照顾者，我们需要质朴的真相，而非粉饰过的谎言。我们只想知道发生了什么，会发生什么以及我们能做什么。我想以一种更加规范的方式延伸到其他人身上。」
一种多学科方法
正因为看到这些患者及其家属对心理社会支持的需求未能得到满足，促使 McGee 有了启动该计划的想法。她征集了朋友的反馈和支持意见，分享了他们对脑癌患者及其家人理想的支持性护理计划的看法。
她说：「这个项目很大程度上是与促成这一切的项目团队进行对话和合作的结果。」 希望之城方的合作伙伴包括来自神经外科和脑肿瘤项目的 Jana Portnow 医学博士、Lisa Feldman 医学博士和 Behnam Badie 医学博士、来自支持性护理医学 Arthur M. Coppola 家族基金会主席 William Dale 博士以及研究和技术负责人 Karen Clark。
「当 McGee 首次吐露这一想法时就引起了我们的注意，我立即看到了它对于患者产生的内在价值，也许更重要的是，对于看护者和亲人的意义。」脑肿瘤项目的联合主任 Portnow 说道。
多学科团队提供一系列服务来帮助解决可能出现的诸多身体和情感问题，并帮助患者及其亲人获得所需的资源。
「我们的团队充满活力，他们正在将自己宝贵的时间、专业技术和知识投入到创造这项世界级的做法中来。那种团队方法正是希望之城与众不同的地方。」 McGee 说。
夫妻共渡难关
McGee 表示，她对启动这一新服务的「夫妻共同应对癌症计划」印象深刻。这一想法源自于曾经为启动这项计划捐过款的一位女患者和她的伴侣。「夫妻共同应对癌症」已经通过所提供的教导和支持使超过 2300 对夫妻受益。这一计划为特别是专注于脑癌支持的新项目提供了基本模式。
「你不是一个人」
「有段时间我看到 Liam 绊倒了心里感到非常的沮丧。希望之城富有同情心的支持性护理外展服务向我表明，是的，罪魁祸首是脑癌而不是他。在经历那件事之后，我希望其他有相同诊断的患者能够有机会互相分享，明白他们并不是唯一经历胶质母细胞瘤的人，同样也会出现认知功能下降从而导致各种损害和挫折，包括焦虑、压力和抑郁。」McGee 真诚地说道。
她说她喜欢将这份捐赠和计划称之为「对希望的投资」。
「脑癌原本描绘的是一个沉重的故事，而这项计划为人们提供了一个非常好的机会去了解这些家庭正在经历的遭遇，并为他们提供一些特殊的帮助。Liam 还在世时，希望之城能够在他弥留之际改善他的生活质量。这是每个人都应该获得的生命尊严，而我们正在共同努力实现这一目标。」 McGee 说。
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