安宁疗护的路很难,但我们走出了第一步「李阿姨,我喜欢 beyond 的《海阔天空》。」在广东祈福医院肿瘤中心颐养病区病房里,躺着一位无法起身的少年小陈。他口中的李阿姨,是负责这个区的护士长李景秋。疼痛
安宁疗护的路很难,但我们走出了第一步
「李阿姨,我喜欢 beyond 的《海阔天空》。」在广东祈福医院肿瘤中心颐养病区病房里,躺着一位无法起身的少年小陈。他口中的李阿姨,是负责这个区的护士长李景秋。
疼痛等级由 8 分降至 2 分的少年
小陈因为肿瘤晚期来到这里,刚来的时候,常常因为疾病导致疼痛难忍。有一次出现腰背部、臀部、下肢爆发痛,立即注射吗啡后,药物起效时间未到,小陈仍痛得大声喊叫。「小陈,抓住我的手,像我一样闭目养神,深呼吸。吸——,呼——」「陈爸,陈妈,你们轻轻抚摸他的腰背部和下肢。」「你说你喜欢粤语,也喜欢 beyond 的歌,我们一起唱好不好?」护士美飞马上用手机搜索歌曲,引导小陈一起歌唱,慢慢地小陈忘记了疼痛。陈爸陈妈满面愁容也因孩子疼痛缓解而消散。
之后,经过骨科、神经外科、药剂师、麻醉师等多学科会诊后,病区制定了镇痛方案。小陈的疼痛逐渐得到控制,「疼痛的等级最高分是 10 分,他来的时候疼痛评估达到 8 分,在镇痛方案实施后,疼痛等级控制到 1-2 分。」时隔一年,回忆起当时的情景,李景秋欣慰地说。
李景秋所在的「颐养病区」,承担安宁疗护工作,在很多医院叫「临终关怀」。《「健康中国 2030」规划纲要》明确提出,要完善医疗卫生服务体系,加强康复、老年病、长期护理、慢性病管理、安宁疗护等医疗机构建设。
广东祈福医院于 2019 年开设了「颐养病区」。翻看李景秋的简历:18 年的专业护理经验,广州中医药大学护理学专业,医学学士,副主任护师,多年来在肿瘤科、神经内科、消化内科、心内科以及护理部积累了丰富的临床和管理经验。在繁重的工作中,李景秋还利用业余时间攻读护理硕士学位。对于一个看起来毫无生机的科室,李景秋主动请缨,甘愿做颐养病区的开荒牛。
「安宁疗护其实是对现有医疗水平不可能治愈的患者,采取积极的控制症状,促进舒适的姑息缓和手段,提高患者生存质量。不以治愈为目的,但不表示放弃治疗。症状处理是必须的,例如疼痛、便秘、呕吐、发烧、头痛、腹胀、呼吸困难等,只有改善了症状,才可能提高患者生存质量。」李景秋说。
专业之余,李景秋还愿意做一些「份外的事」。小陈因为身体状况只能躺在床上,
这让李景秋很难受:「他还是正值青春年少的孩子。」她不停地想办法,找到医院的市场部,借来投影仪,给小陈布置了一个「天花板卡拉 OK」,让小陈躺在床上就可以听歌,唱歌。小陈生日那天,李景秋又请来了他要好的同学,在病房给他办了个生日派对。小陈偷偷跟李景秋说想跟爸爸合唱,还想听妈妈唱歌,心愿都完成了:「那天妈妈唱了首甜蜜蜜,他特别高兴。」
特别的卡拉OK
小陈生日跟爸妈一起唱歌
被疾病纠缠的小陈,生日这天笑容绚烂
当死亡不可避免时,安宁缓和医疗与照护旨在提升末期患者的生活质量,尽量减轻痛苦,保证舒服与尊严,帮助他们完成最后的心愿,同时呵护与关照疲惫焦虑的家人,互相道歉、道谢、道爱、道别……李景秋这么理解安宁疗护,「我们所有努力的目的只有一个,就是希望达到『生死两相安』。」
三岁琪琪六一前的最后一次聚会
西方医生特鲁多有句名言:「有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰。」它告诉人们,医学人文关怀远远高于医学的本质属性。
这也是李景秋说「安宁疗护法」时提得最多的一句话。在她的理解中,人文关怀必须具备同理心,如果不能理解他们的痛苦,怎么用最好的方式帮助他们走好最后一程呢?
李景秋提到的「有些病患」,就包括 3 岁女童琦琦。小琦琦因为肿瘤末晚期,几经周转来到广东祈福医院。李景秋和同事们专门把她的病房布置得充满童趣,并策划让孩子过一个快乐的儿童节,但琪琪身体每况愈下,她觉得「不能再等了」。冒出想法当天便联系医院市场部,订蛋糕,布置病房,同事们还带了自家孩子来医院陪琦琦。
志愿者、医护人员一起陪琪琪吹蜡烛
琦琦提到她最喜欢宠物狗。这又把李景秋愁到了:动物是不能随便进入医院的。但李景秋没有放弃,马不停蹄地四处借宠物狗,然后走各种审批。第二天的派对很热闹,小琦琦跟着孩子们一起玩,闹,笑,尤其当她看到那治愈系的宠物狗时,她大笑了出来。李景秋回忆那个瞬间时也在微笑:「那是我见过的,最开心的笑容。」
医院为琪琪借来的比卡丘玩偶
几天后,琦琦离开了这个世界。她把最美好的笑容永远留在了那天。李景秋团队给她带来的,不仅是一场欢乐聚会,更是这个人世间能赋予她的,最后的美好。担心琦琦父母痛苦,李景秋到科室后立即找到琦琦妈妈,给了她一个依靠的拥抱。平复心情后,妈妈说,琦琦安静地走了,去了一个没有病痛的地方,她很快乐...... 感谢颐养病区的工作人员为琦琦所做的一切,让我们能够陪伴琦琦度过快乐的时光。
琦琦走的那天,李景秋给了难过的当班护士一个暖暖的拥抱,告诉她,琦琦就像一片叶子落下了,回归到大地的拥抱..... 她特别联系心理咨询师给该护士做心理疏导,并对病区工作人员进行哀伤辅导。「我们说的人文关怀不仅仅给患者和家属,这份爱也要给到团队的成员。这样团队才能更有凝聚力,更好地开展各项工作。」
安宁疗护祈福医院走出的第一步
一直以来,中国人对「死亡」讳莫如深。不少人向往「生」,却从未考虑到「死亡」本就是生命的一部分,更不会意识到生活质量也包括「死亡」质量。中国人死亡教育课程基本是缺失状态,不仅很多家属不太理解,安宁疗护这块的人才缺口也很大。
因为「压力大报酬少」,护士们大多很难坚持。但李景秋表示从未想过离开这个专业,她感恩进入这个专业:「做这个工作后我的视野打开了。」安宁疗护工作让李景秋比以往更加关注到心理和社会层面。「除了症状控制,要考虑患者心理、社会、灵性需求,这需要有包括医护人员、心理咨询师、社工/志愿者、营养师、康复师等在内的多学科团队的融合协作」。
她意识到个人的力量其实有限,希望自己能做一个「资源协调者」。由此,她主动接触了大量的社会组织,慈善机构,社工,志愿者,通过一次次沟通融合,将他们与安宁疗护进行了有效结合,努力为患者提供身、心、社、灵全人照护。
2020 年 9 月,在益先社会研究院建立了对口广东祈福医院重症长者探访的志愿者队伍后,李景秋又通过链接医院党总支的党员志愿者服务,找到院内志愿者服务可持续发展的途径及组织力量。在党员志愿服务的加入下,目前科室顺利开展了「趣味迎春花市」、「趣味春耕植树节」等多个活动,给患者及家属们带来了乐趣和温情。
在肿瘤中心蔡绮纯主任的带领下,2021 年 1 月科室正式引入安宁疗护师,4 月起招聘专职心理咨询师,免费为患者提供心理社会精神支持,目前已为多位患者及家属排解内心矛盾与痛苦,使其身心痛苦得到缓解。
在李景秋看来,安宁疗护必须是「人文和技术并驾齐驱。」
三甲医院基本能满足肿瘤晚期患者「症状控制」,但能提供持续的身、心、社、灵全人照护的医院凤毛麟角。像广东祈福医院这样,环境好,能控制症状,并提供免费心理、社会、精神支持的医院并不多见。在广州市其他医院,当患者提出高质量的安宁疗护需求时,经常会被建议「去祈福医院」。
这几年颐养病区走出了三甲医院安宁疗护第一步,具有了一定的口碑,2020 年底医院加入广州市及周边地区安宁疗护协作网络,李景秋护长被广东省护士协会、广州市护理协会等组织邀请分享经验,为医院、为科室赢得口碑。李景秋不断学习欧美发达国家、港澳台以及大陆安宁疗护先进经验,这让她时刻保持清醒:「不是因为我们做得多好,而是我们敢于作出迈出第一步,要学习改进的地方还很多。」
让李景秋开心的是,在蔡绮纯主任的推动下,目前科室已经为活动不便患者开展了上门居家护理。「今后我们科室还将与社区卫生服务站合作,努力实现医院—社区—居家安宁疗护服务网络的无缝对接。」
路越走越宽。在 5·12 护士节这个特别的日子,李景秋笑言道,「我的心愿是希望患者和家属可以解开心结、放下包袱,一起迎接朝阳,静待春暖花开。」
(文中小陈、琪琪皆为化名)
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