时间拉回两年前,李先生起初只是右侧脸颊肿胀,误以为是普通炎症。谁知症状愈演愈烈:右上肢麻木、活动障碍,肌肉一天天萎缩,连简单的抬臂都成奢望;更难熬的是右侧耳鸣,日夜侵蚀着他的睡眠。
半年多前,病情再次雪上加霜。李先生右侧肩关节突然脱位,可因为肌肉早已严重萎缩,连基本的复位都无法完成。为了一线生机,夫妻俩辗转多地,跑遍了骨科、耳科、神经外科等多个科室,最终才被初步诊断为右侧锁骨下动静脉瘘。
可即便明确了诊断,治疗依旧寸步难行。面对如此复杂的血管病变,究竟该选择介入治疗还是心外科手术,始终没有定论。更让一家人陷入绝望的是,无论是介入科还是心外科,多数最终都给出了同样的答复:病情复杂、难度高,无法进一步手术,建议保守观察。

抱着 「这是最后一站」 的决心,夫妻俩毅然再次踏上了前往上海的求医之路。
李先生入院后,心外科孙立忠院长接诊。面对复杂的病史、罕见的症状和过往误诊的困局,孙院长没有单一评判,而是立即启动了多学科(MDT)联合诊疗模式。心外科、介入科、影像科…… 多位专家齐聚一堂,针对这一罕见病例展开深度研讨。

1. 去伪存真:精准修正诊断
此前的 「锁骨下动静脉瘘」 诊断被初步质疑。影像科团队通过精细扫描发现,李先生右侧锁骨下动脉旁虽有异常血管团,但关键在于其远端与颈椎旁静脉相连,且明显迂曲扩张。


真相大白: 李先生患的并非普通动静脉瘘,而是更为罕见的「右锁骨下动脉 - 颈椎椎旁静脉瘘」。这一诊断,直接解释了他所有的痛苦根源:静脉团压迫神经导致麻木,肌肉废用性萎缩引发脱位,血管异常间接影响心脏……
2. 权衡利弊:为生命觅 「优解」
诊断明确后,治疗方案的制定同样考验着团队的智慧。由于瘘口位置特殊、尺寸微小,常规手术风险较高:
方案一(弹簧圈栓塞): 定位难,易损伤正常血管神经。
方案二(覆膜支架): 需覆盖椎动脉,有缺血风险,且贴壁不良易漏。
方案三(封堵器封堵): 看似最优,但常规成人封堵器尺寸过大,无法适配。
在 MDT 团队的反复推演下,介入科黄连军教授团队给出了一个兼具专业与温情的 「奇招」——选用先心病儿童专用封堵器。这款小体积、高塑形的材料,既能精准封堵破口,又能较大程度减少对脆弱血管壁的刺激。
一切准备就绪,介入科手术团队接力上场。手术台上,每一秒都关乎生命的质量。
凭借精湛的介入技术,医生在毫厘之间小心翼翼地建立手术轨道。针对特殊的瘘口,团队精准置入适配的儿童封堵器,稳稳完成封堵。手术全程微创、无血,巧妙规避了异位栓塞等风险。


支撑李先生走过两年求医路的,是妻子不离不弃的陪伴。为了给他治病,妻子放下一切,日夜守候,跑遍多地医院,耗尽积蓄却从未放弃。
来德达前,他们已做好最坏准备。哪怕介入治疗不成,只要能治,外科手术也愿意。这份家人毫无保留的坚守,与德达医护的专业担当相遇,终迎来曙光,重启了这个家庭的「心」生之路。

这是一种极易被误诊的罕见血管异常。简单来说,就是高压的动脉血管与低压的颈椎静脉丛异常连通,导致静脉丛充血扩张。它与普通 「锁骨下动静脉瘘」 的核心区别在于连通位置不同,前者压迫神经,后者直接回流。正因其隐蔽性,极易造成误诊。李先生的康复证明了:一旦明确诊断,通过精准的介入治疗,罕见病并非不可战胜。
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