红斑狼疮，即使你不了解它，也一定听说过它的名字和威力。
这两天，上海女孩沙白的离开，在网络世界掀起了巨浪。
沙白 20 岁时确诊的红斑狼疮，之后爆发过 7 次，一次比一次严重。
一名叫小寒的网友留言：回顾沙白看似丰富多彩的一生，背后有不少细节其实是对生命的持续透支。
👉️ 有人说，沙白为了保持身材而自行停用激素。
👉️ 有人说，沙白执意要享受阳光，而不顾医生「避免暴晒」的叮嘱。
逝者已逝，我们拒绝断章取义的信息，也不去评判他人面对人生做出的任何选择。毕竟这条路没有标准答案。
今天，我们只是从科普的角度告诉大家：不要惧怕，遵医嘱治疗，红斑狼疮可控。
16 岁的花季少女暖暖，家在甘肃，从 11 岁开始就饱受鼻出血不止、全身出血性皮疹的折磨。
家人带着她奔波于于甘肃、陕西的各大医院就诊，均被诊断为「免疫性血小板减少性紫癜」。她也在遵医嘱，多次使用人血丙种球蛋白，口服泼尼松治疗，但病情仍易反复。
进入青春期的暖暖并没有蜕变为少女的欣喜，反而一直因为月经量太多而苦不堪言。
多到贫血，甚至晕厥，只好多次住院输血治疗。
疾病折磨下，让暖暖无法过上正常生活，她的家人也饱受着经济及精神带来的双重压力。
暖暖妈妈带着暖暖来到了西北妇女儿童医院儿内三科陈国强主任医师的门诊（肾脏及风湿免疫门诊）。陈主任了解暖暖病情，仔细询问病史后，立即收住入院。
完善相关检查（包括肾活检）后，暖暖被确诊为系统性红斑狼疮（SLE）。
陈主任及其团队根据病理分级对暖暖制定了精准的治疗方案，经过一段时间的个体化治疗后，暖暖各项指标恢复正常，成功返回校园。
治疗后的几年间，暖暖定期在西北妇女儿童医院随访，情况稳定，现已长成一名亭亭玉立的明朗少女。
（为方便阅读，下文将系统性红斑狼疮简称为 SLE）
SLE 到底是一种什么病？
SLE 是一种以出现自身抗体及多脏器受累为主要特征的慢性自身免疫性疾病，临床表现具有高度特异性。
儿童 SLE 特指在 18 岁以前发病。目前全球发病率为每年 0.3-2.5/10 万。儿童 SLE 急性起病者与成人相比较多，器官损害（特别是肾脏）发生率更高，病程更迁延，预后相对更差。
早期诊断、及时治疗对 SLE 患儿至关重要。
该怎么治疗？
能收到什么样的治疗效果？
SLE 的治疗主要包括以下方面:
药物治疗（非甾体类抗炎药，羟氯嗪，糖皮质激素，各类免疫抑制剂，生物制剂）。
非特异性免疫治疗（静脉注射大量免疫球蛋白、造血干细胞移植、血液净化）。
心理疏导、康复训练等。
患儿长期治疗的目标为实现病情长期持续缓解，预防和减少疾病复发，早期预防和控制疾病与药物所致的长期器官损伤和并发症。
如何早期识别儿童 SLE？
儿童 SLE 的起病可以是隐匿的，表现为长期间歇性发作的慢性疾病，也可以急性起病。
多数 SLE 患儿以发热、不适、疲乏、关节炎、水肿及皮疹中的 1～2 种或数种表现起病。最具有特征的是颊部蝶形红斑，伴有光过敏现象和脱发。在急性期还可能出现无痛的口腔溃疡。
关节肿痛也是常见的首发症状，主要是近端指间关节、腕、足、膝和踝关节。约有 40%～80% 的 SLE 患儿有着肾脏损害表现。
狼疮性肾炎以肾小球肾炎或肾病综合征为常见，可见不同程度的水肿、血尿、蛋白尿、管型尿、高血压及肾功能不全等。
在此提醒各位狼疮患儿父母：
系统性红斑狼疮的预后与过去相比有显著的提高，5 年存活率 90%，10 年存活率超过 80%。
因此只要努力积极治疗，系统性红斑狼疮也并没有那么可怕。
写在结尾：
随着医学的发展，通过科学的慢病管理，已经可以显著平衡疾病、治疗和自由的关系！
愿你无论是健康，还是遇到疾病；无论是顺境，还是暂时处于逆境，都能够积极面对生活，管它是在陋室还是旷野，他乡还是在故乡。
好文章，需要你的鼓励
