碰不得摔不得,受一点小伤就血流不止,换颗牙齿都可能致命。他们就像玻璃一样,不可受到任何碰撞,被称为「玻璃人」,医学上,称之为血友病患者。血友病是一种罕见遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,由于患者血液里缺
碰不得摔不得,受一点小伤就血流不止,换颗牙齿都可能致命。
他们就像玻璃一样,不可受到任何碰撞,被称为「玻璃人」,医学上,称之为血友病患者。
血友病是一种罕见遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,由于患者血液里缺少一种凝血因子,或凝血因子浓度低,导致其受外伤后,凝血时间延长,具有持续出血倾向。
患者遭受轻微皮外伤不会产生严重后果,致命伤害是内出血,如内脏出血、脑出血、膝关节、踝关节和肘关节等。
血友病发病率为五千至万分之一,为终身性疾病,分为血友病 A、血友病 B,以血友病 A 较为常见,约占血友病的 80%。目前,血友病是一种比较常见的血液疾病,且发病率越来越高。
接下来,让我们一起进一步了解血友病知识!
自测是否患有血友病?
1. 新生儿脐带末端持续渗血。
2. 出血部位广泛而且严重,不易止血,出血常持续数小时甚至数周。
3. 儿童换牙期,长时间出血。
4. 常有自发性关节积血,并反复发生。
5. 儿童学习站立时,摔倒后出现臀部皮肤青肿不退。
6. 在手术后或轻微损伤后,长时间出血或渗血。
出现以上任何一种症状,可能是血友病初期症状表现,须及时就医!
怎样预防血友病?
1. 血友病患者及家属须坚持优生优育,若产前羊膜穿刺,被确诊为血友病。此时就要终止妊娠,以减少血友病新生儿的出生率。
2. 血友病引起的出血多数与损伤有关,预防损伤是防止出血的重要措施之一。
血友病患者应注意哪些事项?
专家强调,如果孩子出现血友病初期疑似症状,请一定及时到医院做凝血检查!
目前,血友病虽然无法完全治愈,只能靠药物补充凝血因子来避免出血;但是预防得当,血友病患者可像正常人一样生活、学习、工作。
为积极关爱血友病患者,让「玻璃人」的生活不再「易碎」。
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封面图来源:站酷海洛
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