发布于:2022-11-16
原创

在深秋暖阳里,收获沉甸甸的希望……

顺利出仓、残留为零、移植后两年、三年、五年,我们用时间丈量每一步的坚持不懈,记录下每一段铿锵有力的故事并分享给大家,在艰难且漫长的抗「白」道路上,希望这些取得了成功或阶段成功的病友故事,可以带给大家以感动和力量。

小宇,移植后 4 年半的「小同行」

以后一定会成为一名好医生!

2017 年底,小宇(化名)被诊断为急性髓系白血病 M5b 伴 CEBPA 单基因突变阳性,+8 染色体。在家人的陪伴下,小宇来到燕达陆道培医院接受治疗,入住移植科一病区周葭蕤主任组。

在 CR1(第一次完全缓解)状态下,接受了父供子半相合造血干细胞移植。移植后出现巨细胞病毒血症、急性移植物抗宿主病 (累及皮肤、肠道、肺部)、肺部感染,给予调整治疗后好转。移植后历次复查结果均正常。

随着身体的康复,小宇也逐渐恢复了正常的生活,并回归校园继续学业。2020 年,移植后 2 年多,第二天就要参加高考的小宇,突然发烧并咽痛,吃了常规药物体温也没退,父母急忙联系周葭蕤主任。在了解了小宇的情况后,初步判断是化脓性扁桃体炎,周主任一边告诉他们怎么用药、怎么漱口促进恢复,一边安抚他们恐慌、焦虑的情绪。

令人欣慰的是,经过了这样一个有惊无险的小插曲,小宇最终克服疾病以及情绪的困扰,以班级第一,并超过一本线 89 分的高考成绩被一所医科大学录取。

在刚刚过去的金秋十月,小宇来院进行移植后 4 年半大查。学医第三年,被医生们亲切地称呼为「小同行」,小宇不仅恢复了正常的生活学习,也重新变得阳光自信,可以和医治自己的医生们讨论自己的病情,分享学习情况,淡定且从容。小宇在治疗过程中受到爱心基金的资助,相信他未来一定成为一名好医生回馈社会。

多多,移植后 2 年半

去吧,你的人生才刚刚开始!

2020 年,2 岁的多多(化名)被诊断急性髓系白血病(KIT 阳性,AML-ETO 阳性)伴眼眶周围浸润,化疗缓解后 AML-ETO 持续阳性,在 CR(完全缓解)状态下进行了父供子半相合造血干细胞移植。

移植后一个月出现重度急性移植物抗宿主病累及肠道,给予积极抗 GVHD 治疗后好转,后出现出血性膀胱炎、巨细胞病毒血症,调整治疗后好转,慢性移植物抗宿主累及皮肤,治疗后好转。通过调整免疫抑制剂、应用靶向药物,于移植后一年半 AML-ETO 基因转阴。

目前 5 岁的多多,已经移植后 2 年半了,2022 年 10 月来院复查,结果一切正常。多多是个活泼的男孩,当初住院的时候,病床拉起护栏就成了他的「篮球场」,多多开心地跟移植科一病区的医生们分享,自己现在在上篮球课,已经可以在真正的篮球场上「驰骋」了。

我们常说学龄前小朋友积极治疗什么都不耽误,️医院就是他们锻炼群体生活的场所️,配合治疗的过程就是修炼乐观、坚强、有毅力这些优质性格的好时机️,只要调整好心态,就会把损失降到最低。相信多多一定会越来越好!

小林,移植后 2 年

云开雾散,重新启程

2020 年 5 月,34 岁的小林(化名)被诊断为慢性粒细胞白血病,骨穿显示原粒占 1%,早、中、晚幼粒细胞占 27%;BCR/ABL 融合基因 P210 阳性,IS 值 55.66%。

间断口服 TKI 类药物,小林出现不耐受,用药后没有缓解,本病进展。为寻求长期生存的希望,小林在家人的陪伴下来到燕达陆道培医院,入住骨髓移植科一病区周葭蕤主任组,接受姐供弟(HLA10/10)造血干细胞移植,过程顺利。

移植后 23 天血小板植活,28 天白细胞植活。移植后 1 月-4 月期间,复查 BCR-ABL1 基因未转阴,给予积极减免疫抑制剂,过程中出现肠道急性 GVHD,治疗后好转。之后规律复查,骨穿显示本病及嵌合率均未见明显异常。

2022 年 10 月,小林来院进行移植后 2 年大查,结果均好。在父母和姐姐不离不弃的支持与陪伴下,小林终于熬过阴霾,迎来了如今的深秋暖阳️。

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