以科普传递希望，以交流凝聚力量 | 陆道培医院举办第二届骨髓瘤病友会暨科普宣教活动

活动现场

以科普传递希望，以交流凝聚力量

▲ 黄仲夏教授主持

黄仲夏教授主持活动并表示，随着免疫治疗技术不断发展，骨髓瘤等浆细胞病的治疗正在进入新的阶段，越来越多患者获得了长期生存甚至高质量生活的机会。但疾病治疗从来不仅仅是医学问题，患者不仅要面对治疗本身，还有心理压力、经济压力以及长期治疗带来的生活挑战。在这一过程中，家庭的支持尤为重要。希望通过病友会这个平台，让更多患者和家属相互鼓励，在交流中少走弯路，也让更多人关注骨髓瘤等浆细胞病前沿治疗的发展。

▲ 陆佩华院长致辞

陆佩华院长为本次活动致开幕辞，陆道培医院坚持举办病友交流会，初心是希望患者及家属在治疗路上，既有专业的医疗支持，也能从病友的经验分享和相互鼓励中获得力量。我们多年来深耕血液病领域，始终践行“以患者为中心”的理念，努力探索更加可及、更加规范的治疗方案，希望尽可能减轻患者家庭负担，让更多患者获得治疗机会。

本次科普讲座围绕CAR-T、双特异性抗体（双抗）等前沿免疫治疗方向展开，多位专家结合临床实践和真实病例进行了深入分享，并邀请患者及家属代表现场讲述治疗经历。一个个真实故事，不仅展现了前沿治疗为患者带来的新希望，也让在场病友和家属深受鼓舞。

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▲ 黄仲夏教授

黄仲夏教授以《免疫治疗重塑骨髓瘤和淀粉样变性等浆细胞病的未来》为题，系年对于新诊断骨髓瘤患者，CD38单抗联合VRd方案已成为重要的一线治疗选择；对于轻链淀粉样变性患者70%左右累及心脏、肾脏等重要器官者，应尽早启动规范治疗，因为严重心肌受累患者如果未得到有效治疗，生存期不足1年。针对复发难治、高危骨髓瘤以及复发难治性轻链淀粉样变性患者，双抗、CAR-T等免疫治疗近年来取得重大突破，正在重塑浆细胞病的治疗模式。“我们有理由期待，在未来十年攻克骨髓瘤和轻链淀粉样变性，为患者带来更多治愈希望。”黄仲夏教授表示。

患者家属代表马先生（化名）现场分享了父亲的治疗经历。其父亲于2025年确诊多发性骨髓瘤，存在2个以上高危基因异常、伴腰椎髓外病变，属于高危易复发。在多线治疗甚至手术治疗效果欠佳、家庭经济压力巨大的情况下，经黄仲夏教授推荐来到陆道培医院接受治疗。如今治疗仅3个多月，患者已从坐轮椅入院恢复到能够正常行走、自主开车，生活质量得到明显改善。

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▲ 张弦主任

张弦主任以《CAR-T治疗复发/难治性浆细胞肿瘤》为题，介绍了CAR-T治疗在复发难治性多发性骨髓瘤及轻链淀粉样变性等浆细胞肿瘤中的应用成果，并重点分享了靶向BCMA及GPRC5D等新靶点CAR-T的最新探索。张弦主任表示，随着更多新靶点和新技术不断涌现，浆细胞肿瘤治疗正进入精准化、个体化发展的新时代。

随后杨先生（化名）讲述了自己治疗经历：确诊轻链淀粉样变性累及心脏和肾脏后，他曾辗转多家医院求医，病情持续进展，一度陷入绝望，后找到陆道培医院张弦主任团队，张主任查到国际上有2例BCMA CAR-T治疗轻链淀粉样变性成功的经验，在既往Car-T治疗大量血液肿瘤成功经验的基础上，在心脏和肾脏衰竭基础上为该患者成功实施了此种国际上先进的疗法，充分肯定了在有效管理情况下Car-T治疗的有效性与安全性。

目前杨先生已持续缓解近2年，不仅恢复了正常生活，还重新开始工作。谈及这段经历，杨先生数次表达感谢：“这里的医生和护士始终站在患者角度考虑问题，根据我的实际情况制定治疗方案，给予我最大的帮助和鼓励。” 他也希望通过自己的亲身经历，鼓励更多患者不要轻易放弃希望。

随后，石延泽医生作了2例浆细胞肿瘤病例分享，并详细讲解了杨先生治疗过程中的关键节点及治疗选择。

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何九江副主任医师则以《BCMA /CD3双抗治疗浆细胞病病例分享》为题，展示了双抗治疗在复发难治骨髓瘤患者中的应用前景。

患者家属安女士（化名）现场分享了陪伴丈夫抗骨髓瘤7年的经历。从化疗、自体移植、CAR-T治疗到今，历经4次病情复发，在医护人员精心治疗下，患者多次转危为安。此次骨髓瘤髓外髓外病变复发(上肢新发骨折、胸腔积液恶性浆细胞浸润）后，在黄仲夏教授、杨君芳主任及何九江副主任团队的帮助下，接受双抗治疗目前胸水逐渐吸收、骨折愈合中，整体状况持续改善。“每一次遇到困难，医生们都会陪着我们一起想办法。正因为有他们一直没有放弃，我们才能有信心一步一步坚持走到今天。”安女士动情地说道。

作为长期深耕血液病领域的医疗机构，陆道培医院始终坚持以患者需求为中心，在推进临床治疗与科研创新的同时，也持续开展公益患教与病友交流活动，希望帮助患者更科学地认识疾病，更积极地面对治疗。未来，我们也将继续搭建医患沟通与病友互助平台，让更多患者在专业治疗之外，获得理解、支持与陪伴，共同迎接生命新的希望。