当多线治疗接连失效、疾病持续进展，复发难治性急性淋巴细胞白血病，往往意味着治疗进入最艰难的阶段。如何在困境中寻找转机、为患者争取缓解并顺利迈向移植，是临床面临的重要挑战。阿明（化名）的经历，正是这样一段从绝望出发，在精准评估与持续调整中逐步逆转，最终走向重生的真实记录……
2023 年 3 月，持续不退的低烧，伴着浑身乏力、双腿发软，阿明（化名）去当地医院就诊。起初只是诊断为「贫血」，他积极配合治疗，血项也逐渐恢复正常，同年 7 月，熟悉的低烧再次袭来，伴随着愈发明显的乏力与虚弱，这一次，诊断结果不再「温和」——急性淋巴细胞白血病。
确诊后，阿明在当地医院接受了标准化疗，但疗效并不理想。很快，他前往国内知名三甲血液病医院继续治疗——常规化疗、靶向治疗、甚至进入临床试验……整整 5 个月，阿明几乎尝试了所有可能的治疗方案，但结果依然令人沮丧，原始幼稚细胞比例始终居高不下，MRD 持续阳性，一次次失望，身体在消耗，阿明的信心也在一点点被吞噬，原发病的数值从入院时的 80 多，到离开时依旧停留在 80 多，漫长的等待与反复的感染，让他一度陷入绝望。
2024 年 1 月，他来到河北陆道培医院，此时病情已经非常棘手：IKZF1 缺失突变（高危分子标志），骨髓原始细胞高 93.5% ，多线治疗失败，这是典型的复发难治性急性淋巴细胞白血病。入院后，经过熊敏主任团队系统检查与全面评估，为阿明「量身定制」了治疗方案。
在院期间的阿明
一个月的化疗，对阿明而言又是一段难捱的时间，呕吐、乏力、头晕、感染、口腔溃疡轮番袭来，高烧不退，连续几天大汗淋漓，皮下渗水，一出汗就退一层皮，身体承受着常人难以想象的痛苦。他咬牙坚持下来，也终于等到了好消息：骨髓中的恶性细胞从 93.5% 降至 0.03%，IKZF1 基因突变转阴。
随后，阿明又接受了巩固化疗、单抗治疗。为了获得长期生存机会，熊敏主任团队在和阿明及家属充分沟通知情后，决定为阿明进行异基因造血干细胞移植。2024 年 3 月，阿明进入移植舱，大剂量预处理、清髓、干细胞回输……每一步，都是对身体和意志的考验。
+11 天血小板植活，+15 天白细胞植活。出舱后，阿明先后经历皮肤排异、眼睛排异、口腔排异，都在熊敏主任团队的守护下均平稳度过。
然而，到了移植后第 4 个月，更顽固的敌人出现了——肠道排异。腹泻成了家常便饭，从稀糊便到带血凝块，甚至出现了艰难梭菌感染。肺部感染、JCV 病毒阳性、CMV 病毒阳性、心包积液、胸腔积液……各种并发症接踵而至，他甚至因为抠破脚趾甲引发了严重的感染。
移植后早期的阿明
现在的阿明
整个治疗过程，熊敏主任带领团队一次次根据他的细微变化调整方案，将近两个月，一次次反复，一次次煎熬。凭着他的毅力和医护团队的守护，终于挺了过来。
如今移植后近 2 年的阿明，已经回归正常生活，身体越来越好，日子也越来越安稳。
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