近日·，陆道培医院首届多发性骨髓瘤（以下简称骨髓瘤）病友会暨大型科普宣教活动在燕达陆道培医院新院四层第三会议室温馨开启，来自内蒙古、河南、黑龙江等全国多地的患者及家属与陆道培医院医疗院长陆佩华教授、血液科专家黄仲夏教授、张弦主任、杨君芳主任以及造血干细胞移植科周葭蕤主任、刘德琰主任等汇聚一堂，通过专家讲座、前沿技术分享和三位骨髓瘤病友的真实故事分享，生动展现了骨髓瘤治疗的最新进展，为现场及线上的患者传递战胜疾病的强大信心与力量。
活动现场
01
承十年患教传统，聚名医专科实力
▲ 黄仲夏教授主持
活动伊始，本次会议的主要发起人、资深骨髓瘤专家黄仲夏教授回顾了她坚持十余年患者教育的初心，从北京朝阳医院到陆道培医院，黄教授表示，骨髓瘤不再是不治之症，我们已经进入了一个从慢性病管理走向治愈的新时代，希望通过举办病友会及科普宣教活动，可以帮助广大骨髓瘤等浆细胞疾病患者，增强与医护人员并肩作战的信心。
▲ 陆佩华院长致辞
陆佩华院长为本次活动致开幕辞，并简单介绍了陆道培医院的发展历程：陆道培医院是一家以中国骨髓移植奠基人陆道培院士命名的民营血液病专科医院，至今已走过近二十年的发展历程。目前陆道培医疗集团拥有四家分院，分别位于北京亦庄、北京顺义、上海和河北燕郊，团队在难治复发血液系统疾病的诊疗方面积累了丰富的经验，2024 年完成造血干细胞移植 1400 多例，更有上千例 CAR-T 细胞治疗临床实验，为众多难治复发血液肿瘤患者带来了生机。
作为医保定点医院，陆道培医院不仅注重规范化诊疗，还创新「一站式」患者服务。主任及团队医护微信对患者公开，实时提供免费远程问诊，实现对患者的全程化精准管理。陆佩华院长还特别提到，团队还接收来自俄罗斯、蒙古、加拿大、欧洲等全球各地的患者，在国际血液学领域享有盛誉。
▲ 辛会长视频截图
随后，多发性骨髓瘤病友互助协会辛少华（网名半瓶堂）会长在视频致辞中表示，作为一名与疾病共处二十余年、现已疾病缓解的「资深」患者，他深切体会到患者教育是康复的关键环节。陆道培医院在移植与 CAR-T 领域的数据和经验「堪称典范」，希望通过此次病友会能让广大骨髓瘤患者了解更多知识，克服恐惧、提升治疗依从性，树立战胜疾病的信心。
02
榜样力量亲述，曲折治疗路见证医患情
活动现场，三位患者分享了他们的治疗经历。
曲折确诊经历与罕见并发症
▲患者榜样安老师（化名）
来自黑龙江的安老师（化名）现场分享了他曲折的确诊经历：从最初的骨痛、病理性骨折到最终确诊，他走了不少弯路。在常规治疗取得缓解后，他又遭遇了罕见的下颌骨坏死并发症，辗转多家医院未能确诊。最终在黄仲夏教授丰富经验精准判断和帮助下，成功找到了解决难题的途径。他由衷感慨道：「只要医患同心，就没有闯不过的难关。」
75 岁，科学抗癌，希望永在
▲患者榜样张阿姨（化名）
已经 75 岁的张阿姨（化名）通过视频讲述了自己的重生历程：她在 2022 年确诊多发性骨髓瘤，在经历常规化疗带来的严重副作用和输血困境后，于 2024 年 5 月慕名转入陆道培医院。在张弦主任、石延泽医生及护理团队的精诚合作下，接受了 BCMA CAR-T 细胞治疗。「治疗期间的三个月里，医护团队凌晨查房、彻夜守护，他们的专业与仁心让我重燃了生命的希望。」如今，张阿姨的各项指标已恢复正常，生活重回正轨，她以亲身经历证明了「科学抗癌，希望永在」。
CAR-T 治疗击退髓外肿瘤
▲患者榜样胡大哥（化名）
来自内蒙古的退休民警胡大哥，以洪亮的声音和乐观的态度现场分享了他的治疗经历。作为一名髓外浆细胞瘤患者，他曾深受多处髓外包块的困扰，辗转多家医院，治疗效果均不佳，后在亲戚的推荐下，来到陆道培医院入组 GPRC5D CAR-T 细胞治疗，治疗过程平稳顺利，包块已基本消失。他特别赞扬了杨君芳主任团队医护人员精湛的医术和充满人文关怀的照顾，并表示目前身体恢复良好，已能每日进行步行锻炼。
活动现场还有多位生存期超过十年、五年以及正在治疗的患者及家属参与，他们的存在，本身就成为新发病患希望的光源。
03
骨髓瘤诊疗突破，从控制走向治愈
每位患者榜样分享之后，是三位专家的专业分享。
▲ 黄仲夏教授
黄仲夏教授为大家系统讲解了骨髓瘤的疾病特点与治疗进展。「骨髓瘤症状多样，包括骨病、肾功能损害、贫血和感染等，导致误诊或漏诊率极高。」黄仲夏教授强调多学科协作和早期筛查的重要性，并表示，随着医疗进步，骨髓瘤患者的生存期已从过去的 5-7 年延长至 10 年以上，治疗目标正从慢性病管理向治愈迈进。
她详细解析了骨髓瘤的全程管理和并发症管理路径：诱导治疗采用四药联合方案快速降低肿瘤负荷；巩固治疗根据患者情况选择自体干细胞移植或 CAR-T 疗法；维持治疗则以来那度胺为基础，根据残留病灶决定停药时机。骨病、肾功能损害、贫血、感染和下颌骨坏死等并发症治疗也是骨髓瘤患者的整体治疗的不可缺少的重要环节。「对于复发患者，我们现在有双抗/三抗药物、不同靶点的 CAR-T 治疗以及各种新药可选择。」黄仲夏教授最后总结道。
随后，张弦主任与杨君芳主任系统介绍了陆道培医院在 CAR-T 治疗难治复发浆细胞疾病领域取得的突破性成果，其中多个成功病例给大家留下深刻印象。
▲ 张弦主任
BCMA CAR-T 疗法已成为多发性骨髓瘤治疗的重要支柱。张弦主任在随后的讲座中，分享了三个极具代表性的成功病例：一位伴有 P53 突变及 t(4;14) 高危因素的间变性浆细胞瘤患者，在多线治疗及移植后复发，并因脊髓受压导致瘫痪，在接受 BCMA CAR-T 治疗后，患者不仅实现分子学缓解（MRD 阴性），更在半月后重新站立行走，目前已无病生存超过 3 年；一位浆母细胞性多发性骨髓瘤患者，在常规化疗及放疗后疾病仍持续进展，伴有巨大髂部肿瘤，今年 3 月份经 BCMA CAR-T 治疗后评估部分缓解（PR），无病生存至今；一位心脏淀粉样变性导致严重心功能不全、随时面临猝死风险的患者，在常规治疗无效后，成功接受 BCMA CAR-T 治疗并达到完全缓解（CR），现回输后 1 年余，已可生活自理。
张弦主任表示，陆道培医院已完成逾百例骨髓瘤等浆细胞疾病患者的 CAR-T 治疗，其中包括 30 余例国际患者，取得了严谨的临床数据支撑：即使是伴随高危因素的患者，其 1 年总生存率仍达到 60%，无进展生存率高达 57%，相关研究成果已在国际知名血液学期刊《Blood Advances》上发表。
▲ 杨君芳主任
针对 GPRC5D 这一靶点的 CAR-T 治疗展现出的广阔前景也令人振奋。杨君芳主任解释，该靶点与 BCMA 互不干扰，且特异性高表达于恶性浆细胞表面，而在正常组织中几乎不表达，因此理论上具有更高的安全性。她分享了两个佐证其卓越疗效的案例：一位远道而来的俄罗斯患者，在接受针对 GPRC5D 与 BCMA 的双靶点 CAR-T 联合治疗后，病情实现快速控制；另一位患者则在经历 BCMA CAR-T 治疗后复发，陷入无药可选的困境，转而通过 GPRC5D CAR-T 治疗后，病情得到了控制。
此次骨髓瘤病友会还吸引了线上 1400 余人次的骨髓瘤等浆细胞病病友及亲属参会，会后大家热烈讨论提问，黄仲夏教授就病友关心的骨髓瘤二次干细胞移植、CAR-T 治疗及费用等问题，结合国内外研究最新进展，给出了自己的见解，回答了病友的关切。
▲ 部分专家及参会病友及家属合影
本次骨髓瘤病友会在温暖而充满希望的氛围中圆满落下帷幕，活动通过权威的医学知识分享与真实的康复故事，为广大骨髓瘤等浆细胞疾病患者注入了坚实的信心与力量。正如会上强调的，骨髓瘤治疗领域正以前所未有的速度发展，CAR-T、双特异性抗体等免疫治疗方法不断推陈出新，显著提高了难治复发患者的生存率。
我们坚信，随着医学技术的不断突破与社会各界的持续关怀，骨髓瘤患者的未来必将更加光明。陆道培医院也将继续践行「以患者为中心」的理念，持续为更多患者铺就通往「治愈」的道路。
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