近日,北京嫣然天使儿童医院陷入经营困境的消息引发广泛关注,也让「唇腭裂」这一儿童先天性畸形再次进入大众视野。今天,我们就来系统科普唇腭裂的相关知识,帮助家长全面了解这一疾病的防治与治疗。
很多人对唇腭裂的认知停留在「兔唇」、「豁嘴」的外观印象上,却不知这是一种涉及多系统功能的先天性畸形。
其实,唇腭裂是指出生时即存在的唇部和腭部裂开,是胚胎早期口腔唇部和腭部中胚叶组织发育受阻所致,可分为唇裂、腭裂两类,也可同时发生(唇腭裂)。
目前医学研究认为,唇腭裂的发生可能是遗传与环境等因素共同作用的结果,具体可归纳为以下几类。
遗传因素
部分患儿直系或旁系亲属中有类似畸形发生。
不过,大多数唇腭裂病例属于「多基因遗传」,并非简单的「代代相传」,而是多个基因与环境因素共同触发。
孕期环境因素
孕期前 3 个月是胎儿面部发育的关键时期,此时若受到外界不良刺激,易导致唇腭裂发生,常见风险因素包括:
感染与损伤: 孕早期感染流感、风疹病毒,或腹部受到撞击、手术创伤等,可能干扰胚胎发育;
慢性疾病: 孕妇患有贫血、糖尿病、严重营养不良等,可能会影响胎儿组织发育所需的营养供给;
药物影响: 服用镇静药、抗癫痫药等,可能导致胎儿畸形;
物理辐射: 接受大剂量 X 射线、CT 等辐射照射,可能会破坏胚胎细胞结构。
此外,孕妇长期吸烟饮酒、接触化学物质(如农药、甲醛)等,也会增加唇腭裂风险。
生理功能障碍
喂养困难:唇裂患儿无法正常含接乳头,吃奶时易漏奶;腭裂患儿因口腔与鼻腔相通,乳汁会误入呼吸道,导致呛咳、吐奶,长期可能引发营养不良。
呼吸道问题:奶液或食物残渣进入气管,易诱发气管炎、肺炎、中耳炎,部分患儿还会出现睡眠呼吸暂停。
发音障碍:这是腭裂最典型的危害。由于腭咽无法闭合,孩子说话时会出现「开放性鼻音」,发音含混不清,若不矫正,会影响语言发育。
牙齿与面部发育异常
唇腭裂患儿常伴随牙齿排列不齐、牙齿缺失、齿槽嵴裂等问题。
随着年龄增长,面部会逐渐出现「凹陷」「不对称」等畸形,不仅影响外观,还可能导致牙齿萌出异常、咬合紊乱,进而影响咀嚼功能。
心理创伤
由于外貌和语言差异,唇腭裂患儿容易产生自卑、敏感、孤僻等心理问题,甚至出现抑郁倾向。
这种心理创伤若不及时疏导,可能影响成年后的人际关系、职业选择等。
虽然唇腭裂是可以治愈的疾病,但并不是很多人想象的「只需做一次手术就能好」!
唇腭裂治疗是一个贯穿孩子生长发育的「系统工程」,医学上称为「序列治疗」——即在不同年龄阶段,通过多学科协作,解决相应的形态、功能和心理问题,最终帮助孩子恢复正常生活。
序列治疗的核心原则是多学科协作+分阶段干预。
唇腭裂治疗需要口腔颌面外科、正畸科、语音治疗师、心理咨询师、耳鼻喉科医生、儿科医生等共同参与,根据孩子年龄制定个性化方案。
唇腭裂并非「不治之症」,接受规范序列治疗,多数患儿能恢复接近正常的外观和功能。
希望通过这次嫣然天使儿童医院的事件,能让更多人关注唇腭裂群体,也希望更多人了解——唇腭裂预防重于治疗,孕期一定要做好健康管理;若孩子不幸患病,及时寻求专业帮助,不要因误解或恐惧错过最佳治疗时机。
审核 | 陈文鑫 医生

参考资料
[1] 李亚鹏《最后的面对》采访视频.
[2] 江载芳,申昆玲,沈颖. 诸福棠实用儿科学:下册 [M]. 8 版. 北京:人民卫生出版社,2015.
[3] 中华口腔医学会唇腭裂专业委员会. 唇腭裂序列治疗指南 [J]. 中华口腔医学杂志, 2024, 59(3): 221-229.
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