孤独症儿童，就像天上的星星，在漆黑夜空中独自闪烁着，因为疾病，他们缺乏基本的生存技能与社交技能，甚至会因怪异的举止受到歧视。在这个特殊的日子里，让我们对孤独症群体多一些了解和关注，消除对孤独症群体的误解。
跨越社交与行为的双重挑战
孤独症谱系障碍（ASD），常简称为「孤独症」，是一种有生物学基础的神经发育障碍，特征包括社交沟通和社交互动存在持续缺陷，以及重复刻板的行为、兴趣和活动模式。
患者通常难以与他人交流或理解他人，其行为也可能异于常人。
不同患者的思维和行为具有差异，「谱系」一词是指可能存在的一系列症状和行为。某些国家使用「阿斯伯格综合征」来描述一种轻型孤独症。
目前尚不完全清楚 ASD 的发病机制。普遍认为 ASD 是由改变大脑发育的遗传因素引起，从而导致神经行为表型。环境因素和围产期因素导致的 ASD 病例极少，但可能改变潜在的遗传因素。
不同于传统认知，现代医学强调「谱系」概念——患者症状呈连续分布，轻者可独立生活，重者需终身照护。
孤独症的典型表现
只有在儿童早期出现某些表现的孩子才可诊断为孤独症。有时，在孩子上学以后才注意到这些表现。孤独症的表现存在于两大方面：社会互动和社会交流、限制性兴趣和重复行为。
01 社会互动和社会交流
患儿难以与他人建立关系，可能包括难以领悟他人的表情、避免目光接触、不想被触碰、不想跟他人玩耍或互动。患儿一般较晚学会说话，有的从不说话。患儿往往也不使用其他形式的交流，如手势、表情和不同语调。
02 限制性兴趣和重复行为
患儿往往对特定事物有强烈兴趣，也常重复相同行为，可能包括：完全专注于旋转或闪亮的东西，忽视其他东西；重复自己过去在电影、电视节目或谈话中听到过的话语、重复某些身体动作，如拍手、摇摆或旋转。
不同患儿都有独特表现，其思维或行为不尽相同。
早期识别：「五不」行为
如果孩子出现以下行为，家长需要警惕：
✓ 不看（少看）
目光接触异常，对有意义的社交刺激的视觉注视缺乏或减少，对人尤其是人眼部的注视减少；
✓ 不应（少应）
对父母的呼唤声充耳不闻，叫名反应不敏感；
✓ 不指（少指）
即缺乏恰当的肢体动作，无法对感兴趣的东西提出请求。ASD 患儿可能早在 12 月龄时就表现出肢体动作的使用频率下降，如不会点头表示需要、摇头表示不要、缺乏有目的的指向、手势比划等。
✓ 不语（少语）
多数 ASD 患儿存在语言出现延迟。
✓ 不当
指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常，包括旋转、排列以及对物品的持续视觉探索。正常语言出现后言语的倒退，难以听懂、重复、无意义的语言。
3 月龄～6 岁预警信号
| 3 月龄• 对很大声音没有反应• 不注视人脸，不追视移动人或物品• 逗引时不发音或不会笑• 俯卧时不会抬头 | 6 月龄• 发音少，不会笑出声• 紧握拳不松开• 不会伸手及抓物• 不能扶坐 | 8 月龄• 听到声音无应答• 不会区分生人和熟人• 不会双手传递玩具• 不会独坐 | 12 月龄• 不会挥手表示「再见」或拍手表示「欢迎」• 呼唤名字无反应• 不会用拇食指对捏小物品• 不会扶物站立 |
| 18 月龄• 不会有意识叫「爸爸」或「妈妈」• 不会按要求指人或物• 不会独走• 与人无目光对视 | 24 月龄• 不会说 3 个物品的名称• 不会扶栏上楼梯/台阶• 不会按吩咐做简单事情• 不会用匙吃饭 | 30 月龄• 兴趣单一、刻板• 不会说 2-3 个字的短语• 不会示意大小便•不会跑、走路经常跌倒 | 36 月龄• 不会双脚跳• 不会模仿画圆• 不会玩「拿棍当马骑」等假想游戏• 不会说自己的名字 |
| 4 岁• 不会说带形容词的句子• 不能按要求等待或轮流• 不会独立穿衣• 不会单脚站立 | 5 岁 不能简单叙说事情经过不知道自己性别不会用筷子吃饭不会单脚跳 | 6 岁 不会表达自己的感受或想法不会玩角色扮演的集体游戏不会画方形不会奔跑 | |
专家提醒
家长若发现儿童发育异常，应立即转诊至专科医疗机构进行 ADI-R（自闭症诊断访谈量表）评估，抓住 3 岁前黄金干预期。此外，听力障碍的症状可能类似于孤独症，如不说话或不回应他人。
孤独症早期筛查工具
| 儿童早期的工具 | 适用年龄 | 儿童和青少年筛查 | 适用年龄 |
| 婴幼儿孤独症筛查量表（CHAT）/CHAT-23 | 18-24 个月 | 社交反应量表（SRS） | ＞2.5 岁 |
| 克氏孤独症行为量表（CABS） | 2-15 岁 | ||
| 孤独症特质早期筛查（ESAT） | 14-15 个月 | 儿童孤独症筛查量表（CARS） | ＞2 岁 |
| 改良版婴幼儿孤独症筛查量表（附后续问题的修订版）（M-CHAT-R/F） | 16-30 个月 | 儿童孤独症筛查量表（CAST） | 4-11 岁 |
| 孤独症行为评定量表（ABC） | 18 月-35 岁 | ||
| 沟通和象征性行为发展量表婴幼儿问卷（ITC） | 6-24 个月 | 孤独症谱系筛查问卷（ASSQ） | 7-16 岁 |
| 定性幼儿孤独症筛查量表（Q-CHAT） | 18-24 个月 | 孤独症谱系系数问卷，儿童和青少年版 | 儿童版：4-11 岁青少年版 10-16 岁 |
| 2 岁孤独症儿童筛查评估工具（STAT） | 24-36 个月 | 社交沟通量表（SCQ） | ＞4 岁（心理年龄＞2 岁） |
| 沟通和象征性行为量表（CSBS） | 6-24 个月 | 发育行为评定量表（DBC）-孤独症筛查流程（DBC-ASA）、DBC-早期筛查量表（DBC-ES） | 4-18 岁伴有智力障碍儿童 |
孤独症的治疗：从行为训练到家庭赋能
孤独症的治疗取决于患儿年龄、症状及是否有其他医学问题。
治疗着重于针对核心症状（即社交沟通/互动缺陷，已经重复刻板的行为、兴趣和活动模式）采取行为干预和教育干预。主要针对早期学龄期儿童和学龄期儿童。
对于 2 岁以下儿童或青少年，关于治疗计划有效性的可靠信息较少。
孤独症无法治愈，但科学干预可改善患儿的交流和社交问题。
如果您的孩子有孤独症，您可以了解更多关于该疾病的信息，以便更好理解孩子的脑部运作方式，并及时求助专业医生做出明确诊断和评估。家长的支持和理解对孤独症儿童的成长至关重要。
此外，孤独症儿童需要学校、社会等各方面的支持和帮助，科学合理的支持体系，可帮助孩子更好地适应社会。
医护人员也可发挥专业优势，提供针对性指导，协助患儿逐步提升自理能力及社会适应水平。
对待孤独症群体
不歧视也不特殊对待
就是对他们最好的尊重
请用善意取代歧视
用关爱清除障碍
让「星星的孩子」闪闪发亮！
供稿：儿科 马素焕
编写：余夏敏
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