发布于:2022-11-25
原创

虽身远,但心近 | 让每个患者都有去「梦」的权利!

一脉阳光公益基金会启动「江西省癫痫患者援助计划」

「医疗健检的专业性非常强且竞争日趋激烈,在这种情况下,为什么会选择从影像出发进入这个赛道?」「从一脉阳光的企业使命出发,我们想以一种新的服务形式为这个行业做『补充』。」
——摘自一脉阳光 8 周年南昌综合门诊部访谈

11 月 1 日,一脉阳光公益基金会启动「江西省癫痫患者援助计划」。

这背后其实存在着一个故事。这个故事聊起来司空见惯,因为这也许是很多家庭在面对生病、治病过程中都会遇到的关于「现实」、关于「贫困」,关于「选择」;但这个故事在一脉阳光看来又这么的举足轻重,因为这关系到很多家庭在面对生病、治病过程中的「信任」、「信念」和「信心」。

【疑问与选择,囊中羞涩的背后】

综合门诊问诊医生:3 月份孩子出院的时候,我看出院报告上建议去做 PET/CT 头部扫描,怎么拖到了 10 月份才检查呢?

患儿母亲: 做一个 PET/CT 不便宜,做一个癫痫的术前评估也不便宜,我们家里还有老人需要照顾,当时家里一下子拿不出这么多钱...

问诊医生继续问: 那之前小朋友做磁共振的相关数据带了吗?因为癫痫是一个病程很长的疾病,我们需要结合之前的磁共振检查和脑电资料来做综合判断...

患儿母亲: 胶片泡了水都粘在了一起,我们拿不到图像,如果明天再做磁共振检查,可能我们手头的费用会不够……为了尽快定位病灶制定治疗方案,患儿母亲思考了许久,攥着衣角难为情地向医生问出:你们可不可以帮忙免费做一个磁共振呢……」

【人文与情怀,理性感性兼具】

癫痫是一种临床表现形式各异、以反复发作为特征的慢性脑疾病,它常常会短暂且反复地发作,在全球约 6500 万癫痫患者中,儿童癫痫约占其中的 40%。

患儿的父亲穿着一件旧的西装外套,他说「假如小孩还有能动手术的机会,我愿意贷款去为他看病,不惜一切……哪怕只是博一把……可是我们已经持续看了 6 年的病了,这个病到底能不能治,谁能给我们一个答案?」

面对攒了 7 个月的钱,好不容易凑够了这次小孩检查费的夫妇俩,南昌综合门诊部的负责人接到请求后陷入了沉思。

从理性的角度出发,一个孩子是家庭延续,他虽然有自己的人生,有自己的未来,但合格负责的父母理应在他成长的过程中给予一个完整且充实的环境助力其健全的长大。

但从感性的角度来看,在思考「经济有限」的家庭在面对难以解决的疾病时的那份心境与焦灼,虽做不到完全理解,但沉默也是一种答案。

做医疗的人,大部分都是理性的人,至少,一定是理性大于很感性的人。因为每天面对生生死死,日复一日,柔软且刚强,奈何现实恰如这样。从一家医疗机构角度出发,类似的事情循环往复,那该如何进行权衡呢?

【体面与尊严,生命的摆渡人】

南昌综合门诊部最终把事情的整个过程进行了上报,经过协调和沟通,一脉阳光集团领导一致同意:利用基金专款专用来为这个家庭免费扫描。

人人拥有平等、尊严的权利,但恰恰人生而不平等,而所谓的「平等「,到底需要多少人经历风霜、踏遍万难才能获取的呢?

在那件洗的发白的旧西装和攥紧的衣角下,小孩顺利地做了相关检查,省内癫痫领域多学科专家根据检查结果进行联合会诊,为他出具了后续治疗方案和意见……求医之路还在走,但至少找到了方向……

一脉阳光肩负着让患者享有更好地检查体验的使命,一直以来都希望去做像我们的名字「一脉阳光」那样有温度的医疗。

什么是有温度?这并不是说一句嘘寒问暖那么简单,换言之,一个病人、一个家庭真的需要所谓的嘘寒问暖吗?

【从实际出发,力所能及】

至此,一脉阳光影像医院集团成立 8 周年暨一脉阳光公益基金会启动「江西省癫痫患者援助计划」。活动面向全江西省展开,将为癫痫患者提供疾病咨询、个性化综合评估、癫痫专项检查援助、省内联合会诊等项目援助。旨在帮助江西省内癫痫患者尽早得到有效、规范化治疗,尽快控制病情,降低反复发作,摆脱癫痫困扰,做到癫痫疾病早发现、早诊断、早治疗。

【援助项目】

1、免费提供癫痫相关咨询服务;

2、免费为癫痫患者提供个体化综合评估方案;

3、免费为患者提供磁共振癫痫特异性序列扫描;

4、免费为患者提供视频脑电 (VEEG) 检查;

5、免费为患者发起江西省内儿内科、神经内科、神经外科、神经电生理科、影像科联合会诊;

6、免费为患者提供综合评估报告及诊疗综合意见;

7、免费为患者提供病例收集和整理,以及复查和用药提醒服务。

【援助对象】

1、怀疑有癫痫发作, 需要进—步明确诊断的患者;

2、已经确诊为癫痫, 治疗期间如果发作频率增加或出现新的发作形式等病情变化;

3、规范药物治疗,发作仍然控制效果甚微的患者;

4、药物难治性、无可以治疗的病因、病因治疗失败(如切除术后仍有发作、功能区癫痫)、身体无法耐受切除手术等患者;

5、贫困户家庭和长期四处求医无门的患者家庭。

【活动时间】

2022 年 11 月 1 日-2022 年 12 月 31 日

注:全省限 20 名患者,名额有限,满额截止。

记得很久前有幸听过一堂关于【生命课题】的讲座,授课老师谈到了一句话让人记忆犹新:

人是不愿意去触碰所谓的现实的,而什么是现实?现实是明明有钱为家人看病,但却签署了放弃治疗同意书;现实是因为疾病花光了所有积蓄借遍了周围所有亲朋好友、山穷水尽时依然愿意为了生命的存在卖血卖肾。

在选择面前,或许无分对错;可以不认同,但保留尊重。但站在医疗机构的角度,一脉阳光想用力所能及去散播「温暖」。这份温暖是:你有需求,我们有反馈;你有疑难,我们有答案;你有迷惘,我们有信心。

用专业的力量成就每个家庭,编织每个遗失的「梦」

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