年轻时，她跟随丈夫为国家研发尖端产品，并肩作战的都是杰出科学家。
然而半年前，一场悄无声息的疾病，让这位科研“老兵”经历了一次真正的“生死考验”。
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一个罕见而凶险的疾病
83岁的于奶奶（化名），虽已白发苍苍，但平时身体硬朗得很，精神头一点不输年轻人。
半年前，于奶奶开始出现胸腔积液，但她并没有太在意。作为经历过风浪的人，这点“小毛病”不算什么。
后来，积液慢慢影响到呼吸，2026年3月，她才来到南方科技大学医院呼吸与危重症医学科。
胸腔穿刺置管后，呼吸与危重症医学科医生却发现了一个异常信号：
肝功能检查中的球蛋白，竟然飙升到正常上限的两倍。
敏锐的医生立刻警觉——这不是单纯的呼吸问题。
南方科技大学医院血液内科接力排查，最终于奶奶被确诊为华氏巨球蛋白血症。而且得的是罕见的MYD88突变阴性类型。
第一次拔除胸腔引流管后，仅仅十多天，大量胸腔积液再次出现，因此需要快速降低肿瘤负荷，治疗难度极大。
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治疗之路，一波三折
血液内科医护团队立即为于奶奶制定了个体化综合治疗方案。
为了减少肿瘤负荷快速下降后的“燃瘤”现象，先为于奶奶进行了多次血浆置换，将球蛋白负荷降低，并进行了个体化的减量靶向治疗。
什么是“燃瘤”现象？
在治疗淋巴瘤等血液肿瘤时，有的患者会出现一种看似“病情加重”的反应，医生称之为 “燃瘤”现象。
用来比喻治疗起效太快，大量肿瘤细胞被药物“杀死”或“抑制”，短时间内释放出大量炎症物质，像点燃了一把火。
这把“火”会引起身体强烈的炎症反应，症状包括：高烧，乏力，皮疹，淋巴结肿大或疼痛，胸水或腹水增多等。
“燃瘤”现象不是治疗失败，而是治疗“太成功”带来的一种短期炎症风暴。医生会用各种方法预防和应对，患者不用因此害怕或放弃治疗。
即便如此，于奶奶仍然出现了“燃瘤”现象，相继出现全身炎症反应综合征、金葡菌血流感染及金葡菌肺炎等并发症。
面对病情变化，比治疗更“难”的，是心态。这位一生要强的科研工作者，开始消极、回避，流露出想放弃的念头。
八病区护理团队及时给予了于奶奶关爱，护士守护床边耐心疏导，用共情与宽慰让于奶奶重拾信心积极治疗。
于奶奶住院期间依然也在意仪表。住院期间，护士每隔一天为她细心洗发，用细节守护她的体面与尊严。
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好转出院，一封长长的信
于奶奶积极配合了各项治疗。在医护人员共同努力下，她的各项指标均明显好转。
5月17日出院那天，她手写了一封数千字的表扬信。信上，每一位医护人员的姓名，她都写得清清楚楚。字里行间，没有套话，只有真心。
出院后，她还发来自己的生活照和视频——回归正常生活的喜悦，隔着屏幕都能感受到。
其实，住院期间，于奶奶数次手写表扬信、赠送锦旗。用最真挚的方式，向全体医护人员表达深深谢意。
华氏巨球蛋白血症是什么？
这是一种罕见的惰性B细胞淋巴瘤，属于血液系统的恶性肿瘤。
它的特点就是：身体里某个“坏掉的细胞”不断复制自己，同时大量分泌那种“巨球蛋白”，把血液变得黏稠，就像往水里加多了淀粉。
血液太黏了，流动不畅，就会引起：头晕、视力模糊，容易出血（比如鼻出血），神经麻木，严重时还会出现胸腔积液、心衰、肾损伤。
因为大多数华氏巨球蛋白血症患者存在MYD88基因突变，靶向药效果很好。少见的MYD88突变阴性，治疗难度更大，对常规靶向药反应差，需要更个体化的方案。
※ 血液内科医生提醒：
如果出现多种症状同时存在、反复发作、常规治疗效果不好时，建议查一查血清球蛋白、免疫球蛋白。
常规体检时，体检报告里有“球蛋白”这一项。如果发现：球蛋白明显升高，可以主动咨询血液内科医生。
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