发布于:2025-12-03
原创

我们在一起,就会了不起 | 淮安 IBD 志愿者参加全国患者代表大会

在刚刚落幕的「同行有光」2025 年 CCCF 爱在延长炎症性肠病患者代表大会上,淮安市 IBD(炎症性肠病)志愿者团队凭借专业服务、无私的奉献精神和强大的团队凝聚力,闪耀全场,载誉而归。这不仅是一次学习交流,更是一次成果的集中展示,彰显了淮安 IBD 志愿者团队的巨大能量。

我们在一起,就会了不起 | 淮安 IBD 志愿者参加全国患者代表大会

淮安市一院 IBD 志愿者团队

团队是由患者、家属、医护及爱心人士组成的公益组织,在淮安市医学会消化病分会 IBD 学组组长、淮安市一院消化内科副主任王宏刚的带领下,以「尊重 信任 规范 创新」为价值观,长期致力于为 IBD 患者提供多方位支持。团队的核心活动与服务亮点包括:

特色门诊:率先在苏北地区开设 IBD 专病门诊,每月组织病友陪诊活动,开展「门诊陪诊」一对一引导。

特色用药:依托市一院日间门特治疗中心,专职医护团队提供专业照护,高效对接医保政策,简化患者用药流程,保障患者治疗安全。

特色科普: 定期举办 IBD 科普讲座、线上答疑、户外联谊、医患聚餐、美食比赛、家访帮扶、短视频科普、公益亮灯等丰富活动。

正是基于这样扎实而全面的日常服务积淀,淮安 IBD 志愿者团队才能在本次全国大会上大放异彩。

我们在一起,就会了不起 | 淮安 IBD 志愿者参加全国患者代表大会
我们在一起,就会了不起 | 淮安 IBD 志愿者参加全国患者代表大会

一、共识发布,贡献「淮安智慧」: 患者视角融入全国共识

本次大会的标志性事件是《中国炎症性肠病患者共识 2025》的隆重发布。在这份具有里程碑意义的指导性文件中,凝结着王宏刚主任和志愿者张祥的宝贵智慧。王宏刚主任于 2021 年参加第一版患者共识的编写工作,这次 2025 第二版患者共识他也作为编写者之一,对共识的编写和审校做了重要贡献。作为患者代表和 CCCF 核心志愿者,张祥全程参与了共识的审核工作,将一线病友的真实需求和挑战带入顶层设计,确保了共识的实用性与温度。这标志着淮安 IBD 医生和志愿者的专业能力已获得高度认可,从服务实践走向了行业标准的共建。

我们在一起,就会了不起 | 淮安 IBD 志愿者参加全国患者代表大会


二、个人闪耀,诠释「淮安力量」: 坚韧身影感动全场

在「IBD 新需求共创会」上,淮安志愿者夏菁的身影成为「同行有光」最生动的主角。尽管自身正处于全肠内营养治疗期,需要背着肠内营养机器,她依然身着橙色志愿者服,全身心投入为病友谋福祉的讨论中。她的坚韧与奉献,深刻触动了每一位与会者,展现了淮安志愿者「病痛无法阻挡爱与担当」的动人精神,赋予了公益行动最真实的力量。

三、团队夺魁,展示「淮安典范」: 荣获「服务典范奖」

我们在一起,就会了不起 | 淮安 IBD 志愿者参加全国患者代表大会

大会展厅内,淮安 IBD 志愿者团队的展位成为全场焦点。全国共 14 家医院现场通过展台和路演展示各自的特色。淮安市一院的展台聚集了很多病友们驻足观看。《大肠小说》书籍颇受欢迎,门诊陪诊颇有特色,医患情怀颇有暖心……现场投票环节,淮安市一院的展台路演获得第五名的好成绩,票数紧随武汉同济、浙大二院、南京鼓楼和中山附一这四家医院。另外,通过与来自全国 27 个省的 50 多家医院代表的激烈角逐,淮安志愿者团队一举斩获大会荣誉——「服务典范奖」!

我们在一起,就会了不起 | 淮安 IBD 志愿者参加全国患者代表大会
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这些奖项的获得,不仅是对王宏刚学术成果的肯定,更是对淮安市一院 IBD 团队多年来深耕患者教育、致力专业科普的最高褒奖,成功将淮安经验推广至全国。

我们在一起,就会了不起 | 淮安 IBD 志愿者参加全国患者代表大会
我们在一起,就会了不起 | 淮安 IBD 志愿者参加全国患者代表大会

关爱 IBD 患者,让爱延长!

此次杭城之行,淮安团队用奖项、行动和影响力证明了:每一份微光,汇聚起来就能照亮前路;每一次行动,团结起来就能创造不凡。「我们在一起,就会了不起」不只是一句口号,更是我们践行的信念。

IBD 患者们的旅程需要更多的支持与光亮。他(她)也许是你的同事,也许是你的同学,也许是你的亲友,请给予一些关爱和鼓励。欢迎 IBD 患者朋友们加入淮安 IBD 志愿者团队:助人自助;教育是最好的药物。

让我们一起,用专业传递温暖,以同行照亮希望,将「爱在延长」播撒在江淮大地,共同书写了不起的人生!

最后,感谢爱在延长炎症性肠病基金会 CCCF,感谢淮安市第一人民医院,感谢淮安市医学会消化病学分会。感谢大家对 IBD 患者的支持和关心!

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