2025 年 6 月 9 日，"为爱呐'罕'，让爱非凡"神经纤维瘤病多学科诊疗团队（MDT）线下交流会在南昌成功举办。此次会议标志着南昌大学第二附属医院神经纤维瘤病 MDT 团队正式成立，将为江西及周边地区患者提供更规范的诊疗服务。
神经纤维瘤病（NF）是一组由基因突变引起的遗传性疾病，其中 1 型神经纤维瘤病（NF1）占比达 90%。该病可累及皮肤、神经、骨骼等多个系统，典型表现为牛奶咖啡斑、腋窝雀斑等。丛状神经纤维瘤（PN）作为 NF1 的重要特征，可能导致疼痛、功能障碍甚至恶变。近年来，MEK 抑制剂等靶向药物的应用为 PN 患者带来了新的治疗希望。
会议由儿科刘燕玲教授主持。她介绍了 MDT 团队的核心专家：神经外科程祖珏教授、影像科袁爱梅教授、皮肤科刘藕根教授、骨科付晓玲教授、儿童眼科邓燕教授、遗传科申阳教授等。
学术环节中，刘藕根教授系统梳理了 NF1 的国际与国内诊疗指南，强调皮肤表现（如牛奶咖啡斑的数量与分布、特异性雀斑）是早期诊断的重要线索，并结合丰富的皮肤科临床实践，分享了识别、监测皮肤病变及预判相关并发症的独到见解。袁爱梅教授则聚焦「NF1-PN 的影像学诊断及 REiNs 推荐」，深入阐释了不同类型神经纤维瘤病，尤其是 PN 的影像学特征。她着重强调了磁共振成像（MRI）在 PN 诊断、精准评估肿瘤负荷、监测生长动态以及指导治疗决策（包括手术规划和靶向药物疗效评价）中不可替代的核心价值，为临床工作提供了坚实的影像学基础支撑。
在跨学科讨论环节，神经外科程祖珏教授、儿童眼科邓燕教授、遗传科申阳教授、骨科陈剑平教授围绕「NF1 患儿的早诊早治」与「院内规范化管理体系建设」两大核心议题展开了深入交流。与会人员还就临床疑难病例、靶向药物应用等话题进行了热烈讨论。
刘燕玲教授在总结中表示，南昌大学二附院神经纤维瘤 MDT 团队将定期开展学术交流，致力于推动本地区神经纤维瘤病的规范化诊疗、临床研究及患者的全生命周期管理，真正践行「为爱呐『罕』，让爱非凡」的初心，为神经纤维瘤病患者及其家庭点亮希望之光！
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