发布于:2025-06-26
原创

世界渐冻人日 | 自由呼吸,是「渐冻人」最珍贵的奢侈品!

每年的 6 月 21 日,是「世界渐冻人日」。

这是一种罕见的「冰封」疾病——肌萎缩侧索硬化症(ALS),俗称「渐冻症」。

当身体被「冻」住,连呼吸都变得费力,生命之光如何延续?

今天,我们一起聊聊如何用科学的「呼吸钥匙」,为渐冻症患者打开一扇自由呼吸的窗,让生命之火温暖燃烧!

渐冻之痛:当呼吸也成为「奢侈品

渐冻症的核心,是控制我们运动的神经元在逐渐退化。当疾病蔓延到掌管呼吸的肌肉(膈肌、肋间肌等),最基础的「呼吸」就变成了巨大的挑战:

1、 呼吸困难: 早期表现为活动后气短,后期静息时也难以正常呼吸。 

2、 咳嗽无力: 无法有效清除气道分泌物,易引发肺部感染。 

3、 夜间低通气: 睡眠中呼吸浅弱,导致缺氧、频繁觉醒,白天疲惫加重。 

这些症状不仅加速病情恶化,还会引发焦虑、抑郁情绪,形成恶性循环。

解锁生命之窗:

呼吸康复的「能量补给站」

别担心!科学早已为我们准备了对抗「呼吸之痛」的武器——呼吸康复治疗!早期介入,效果更佳,目标是:延缓衰竭、预防感染、提升舒适度、点亮生活!

呼吸康复「四部曲」,练出「自由呼吸力」:

1、呼吸肌训练

使用呼吸训练器,从低阻力开始,逐步增加强度,每日 3-5 组,每组 10 个呼吸。增强呼吸肌(如膈肌、肋间肌等)力量,延缓呼吸肌萎缩。

2、有氧运动训练:研究表明阻力训练和耐力训练有利于改善患者呼吸功能,提高生活质量。可以采用跑步、骑自行车等方式,强度约为中等强度,训练过程中稍感费力即为适宜强度,每次约 45 min,每周 2-3 次。

3、呼吸模式调整

腹式呼吸训练:患者取坐位,手放腹部,吸气时腹部隆起,呼气时缓慢缩唇呼气。吸气时间 1s,呼吸时间 2-3s。

4、呼吸-运动整合训练  

仰卧位,吸气时腹部放置沙袋(0.5-1 KG,盐袋也可),缓慢缩唇抗阻呼气。有助于提高膈肌活跃度,增强咳痰能力。

重要警报!

这些信号提示「呼吸告急」

当出现以下情况,可能是身体在发出「缺氧」求救信号,意味着疾病可能进展,务必及时就医!

😴 白天总是昏昏欲睡

😣 早上起来头痛

🥵 稍微动一动就喘不上气

🤧 喝水吃饭容易呛咳

早发现,早干预,才能更好地守护呼吸!

在世界渐冻人日,让我们将关注化作行动:了解渐冻症,理解他们的呼吸之痛,支持科学的呼吸康复! 每一次有效的呼吸训练,每一份人性化的关怀,都是在为他们推开一扇窗,让生命的温度得以延续,让尊严的光芒得以闪耀。

科学呼吸,点亮生命! 愿每一位「渐冻勇士」,都能在爱的守护下,呼吸得更顺畅,生活得更温暖、更有质量!

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