一周岁之前，双胞胎中的妹妹小宝（化名）几乎都是在医院度过的。出生没多久，她出现了非常严重的坏死性小肠结肠炎，接受了一场重大的肠道手术，被切掉了 80% 的小肠。小肠是营养吸收最要紧的器官。手术切除了大
一周岁之前，双胞胎中的妹妹小宝（化名）几乎都是在医院度过的。
出生没多久，她出现了非常严重的坏死性小肠结肠炎，接受了一场重大的肠道手术，被切掉了 80% 的小肠。
小肠是营养吸收最要紧的器官。手术切除了大部分小肠，直接导致小宝营养吸收出现大问题，无法通过正常饮食摄取营养。
从此，患上了「短肠综合征」。在全球范围来看，这依旧是治疗难度比较大的疾病。她也变成了「长不大」的孩子。
「吃正常的食物，她是长不大的，会出现严重的营养不良，大量营养素缺乏导致免疫功能下降，反复感染，最终甚至导致死亡。
同时，疾病早期还会伴随有严重电解质紊乱，脱水，酸中毒等。」
浙大四院儿科马鸣主任回忆说，第一次见到小宝还是她八九月大的时候。那时候她瘦小宛若一只小猫。因为胀气很厉害，肚子被胀得鼓鼓的。吃了东西就狂拉，大部分的东西都被直接排出。
经过长达一年多的综合营养治疗，现在小宝 19 个月大，体重 10 公斤，终于把重度营养不良的帽子脱掉了。
马主任表示，在摆脱营养不良之后，她的肠子也会长得很快。现在她看起来白白胖胖，将来体重也有希望能赶上双胞胎姐姐。
「本来我们应该要去省儿保看的，没想到马主任从省儿保调到浙四，真是我们的幸运。」
小宝的奶奶说，这期间他们一家经历了漫长的治疗过程，是马主任用专业的技术和充满温情的关爱，抚慰这个风雨中脆弱的家庭，帮助小宝回到了正常孩子的生活轨道。
对此，他们充满了感激。
专家：短肠综合征早期治疗非常关键
马鸣主任表示，短肠患者初期死亡率是相当高的，一定要早期干预、早期治疗。
唯一的治疗方式就是营养治疗。
对此，马鸣主任提醒短肠患儿家庭，两岁之内是非常关键的治疗期。一定及早治疗，不要过早放弃。
「在两岁之内肠子有可能会代偿，如果错过了这个好时机，过了两周岁，肠子的生长就会很慢。
部分病人脱离不了静脉营养，远期预后就会很差。另外，长期的静脉营养，会带来严重的副作用，包括肝脏的损伤，肝硬化，还可能会出现黄疸、导管相关性感染、中心静脉血栓等。
短肠病治疗的最终目标就是让患者慢慢摆脱静脉营养，通过一定的肠道训练，让肠子慢慢长长，从而能够吸收和耐受正常的饮食。
现在小宝正在努力实现摆脱静脉营养的目标。马主任现在给她的治疗方案 叫做「间断性静脉营养」。
平日里自己进食，辅助一些特殊的口服营养剂，定期来医院输静脉营养，帮助她追赶体重。这样子，她其实已经在缓慢地脱离静脉营养，能够让她达到正常人一样的生长发育的要求。
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