随着孩子每一天的成长，每一天都会带给我们父母不同的惊喜。
他会抬头了，他会翻身了，他会爬了，他会坐了......
他会对着你笑了，他会一直看着你了，他会寻找妈妈的声音了......
他会咿咿呀呀地说话了，他会叫爸爸妈妈了，他会和你对话了……
孩子在父母的爱中，日渐成长。
父母看着孩子的长大，心情也是充满了喜悦！
然而，有这么一群父母，从初为人母的喜悦中，慢慢随着孩子的一天一天长大，变得越来越担忧。
这是为什么呢？
因为他们发现自己的孩子，虽然会走路，但是只喜欢走固定的几条路线；虽然能看见，但是对周围的人和物却视而不见；虽然能听见，但是对父母的呼名没有回应；虽然能发声，但是闭而不言或者说听不懂的「火星语」；虽然会张手，但是不会伸手指东西......
他们一次一次抱着希望，现实又一次一次地让他们失望。
他们就是孤独谱系障碍（简称孤独症）孩子的父母，俗称「星爸星妈」。
他们为了帮助孤独症的孩子的康复，比普通父母付出了更多的爱，承受了更多的艰辛。
一、每一位星爸星妈都有艰辛的心路历程
一位母亲说：「当我第一次从医生口中听到孩子是孤独症时，我整个人都奔溃了，都是懵掉了，不知道是怎么回去的。回到家里，我和他爸爸哭了两天两夜。很久很久之后，当我看到我孩子确诊的医院时，心里仍然会难受！」
研究显示，孤独症孩子的家长焦虑症状发生率接近 50%, 抑郁症状发生率接近 30%。
很多星爸星妈正在经历着或者已经走过了或长或短的震惊期-拒绝期-绝望期-内疚期-接受期的心路历程。
震惊期： 出乎意外，各个医院奔波反复就诊——「我的孩子只是不会说话，他看起来很好，怎么可能？！」
拒绝期： 无比愤怒，难以接受孩子的现状——「医生，你是不是看错了，你怎么断定他就是呢？」
绝望期： 辗转各机构，心存侥幸到遇瓶颈——「我们天天带他玩，给他做训练，他为什么就不理我。他现在进步怎么这么小呢？以后怎么办？」
内疚期： 心存愧疚，深深自责——「是不是我们没有尽全力去照顾他，没有陪他，他才这样的。是不是我怀孕的时候吃了不该吃的？」
接受期： 从零开始，积极干预，虽然仍会表现出悲伤、压抑、自责的情绪——「他是我们独一无二的孩子，他现在会看人了，他每天都在进步。」
二、星爸星妈们每天都面临巨大的挑战
1. 父母的生活发生变化
孤独症儿童需要更多的不断照顾和监督，因此父母不得不花费更多的时间和更多的经济去养育孤独症儿童，父母生活的各个方面发生变化，与家人和朋友的关系、日常生活的品质以及对未来的期待等。
2. 挑战性行为，让父母孤独
孤独症儿童经常表现出具有破坏性和难以管理的行为，重复的、无功能的活动和兴趣，以及对变化不能容忍，这给孤独症儿童及其家人带来了相当大的挑战和痛苦，也会让周围人难以接受。这些行为问题不仅是父母压力的主要来源，而且让许多父母感到极度孤立。
3. 穷思竭虑，避免孩子被受欺凌
社交互动以及交流方面的困难，容易使孤独症儿童成为欺凌的主要目标，父母必须想办法在生活中、学校中配合着专业康复治疗师不断提高孤独症儿童的社交技能，避免他们被欺凌或被边缘化。
4、累积的压力影响婚姻家庭关系
长期照料患儿，无暇放松身心，种种累积的压力，让父母每天都处于疲惫不堪中，容易导致婚姻关系恶化和家庭幸福指数下降。
相对于诊断结果带来的「急性伤害」，长时间照顾患儿给照顾者带来的巨大的身心影响无疑是一种 「慢性伤害」。
三、星爸星妈，请给自己更多的关爱
星爸星妈在给予孤独症儿童全身心的爱的时候，也请关爱好自己。
1. 及早发现和干预
接受自己的孩子患有孤独症，可以说是一个家庭一生的课题。当怀疑孩子存在孤独症的一些表现时，及早寻求专业帮助，寻找专业医生，及早明确孩子的诊断和治疗计划；根据孩子实际情况，有的放矢地进行干预，促进孤独症儿童的功能康复，减轻父母的养育压力。
2. 客观了解孤独症
通过观看纪录片、阅读科普书籍、参加与孤独症相关的培训和线下活动，客观的了解更多关于孤独症的信息和知识，避免人云亦云，减少负面信息的输入，这将极大地缓解父母的困惑和焦虑。
3. 给予孩子足够的关爱
接纳孩子的异常，给予足够的关爱。当孩子有进步或者表现得好时，及时通过动作、语言或者物质进行针对性的肯定和鼓励；当孩子表现不恰当的行为时，采用科学方法进行行为矫正或者适当忽略。每天坚持一点，每天看到孩子的一点进步，在孩子的进步中看到自己的成就。始终坚信，日积月累，我们的孩子会给我们意外的惊喜。
4. 家庭相互支持
父母之间、兄弟姐妹之间给予相互支持，当孤独症儿童的父母在带养中感到身心疲惫时，家人可以帮忙带养孤独症儿童一段时间，让父母得到喘息；家人之间相互支持，齐心协力，让父母有个可以依靠的港湾。家人的支持，也让孤独症儿童在家庭中学习如何与人社交。
5. 寻求社会支持
父母可以与其他孤独症儿童家庭、残联或孤独症相关组织进行联系，获得更多的康复治疗的信息，彼此交流养育经验和技巧，看到了孤独症儿童康复成功的希望。
当父母感到压力大，难以应对，及时寻求精神心理专业人员的帮助。
请社会大众给予我们的孤独症儿童更多的包容和理解，让星爸星妈感受到社会的关爱！
最后送给星爸星妈一段话：
「在教育的道路上，不求有功，但求无愧。即使孩子最终似乎还是什么都没有学会，但是我们努力了，我们对得起孩子。如果奇迹真的发生，我们不是应该感到惊喜吗？」
供稿： 儿童心理卫生科 钟洁琼
编辑：冯杉杉、李若昊
初审：曾立忠
终审：徐进、何武东
好文章，需要你的鼓励
