造血干细胞移植后，经过一段时间治疗，患者病情平稳后就可以出院了。移植后患者免疫功能的重建需要至少 1 年半的时间，部分患者由于免疫抑制剂的作用，重建时间可能会更长，所以患者出院后的病情观察、护理尤为重要。
由于大多数患者、家属对移植后相关知识缺乏，患者依从性差，家属在护理上也常常放松警惕，不利于移植后患者的康复。为更科学有效地帮助广大患者、家属做好出院后的病情观察和护理，提高移植后的疗效，改善预后，特推出本期科普，供造血干细胞移植后患者和家属参考。
生命体征观察
一、体温
超过 37.3℃ 一定要报告给医生，可以先物理降温（如温水擦拭全身），擦拭时注意保暖，避免感冒，密切注意体温变化，及时就诊。
二、心率
- 1 岁以下婴儿心率正常值：110-130 次/分；
- 1-3 岁幼儿心率正常值：100-120 次/分；
- 4-7 岁学龄前心率正常值：80-100 次/分；
- 8-14 岁儿童心率正常值：70-90 次/分；
- 成人心率正常值：60-100 次/分。
三、血压
- 成人血压正常值：收缩压 90-120 mmHg，舒张压 60-90 mmHg；
- 小儿血压正常值公式：收缩压（mmHg）= 80+(年龄*2)，舒张压为收缩压的 2/3。
四、呼吸
- 1 岁以下婴儿呼吸正常值：30-40 次/分；
- 1-3 岁幼儿呼吸正常值：25-30 次/分；
- 4-7 岁学龄前呼吸正常值：20-25 次/分；
- 8-14 岁儿童呼吸正常值：18-20 次/分；
- 成人呼吸正常值：16-20 次/分。
五、经皮血氧饱和度
95% 以上为正常，但是血氧饱和度进行性下降也要引起高度重视，比如平时 100%，但每天都在下降，就要及时告知医生，做肺功能或肺部 CT 检查；
需要注意的是，当发现血氧饱和度下降时，患者没有出现憋气、干咳、活动后气喘等，首先需要排除是否是血氧仪的问题。
六、体重
每天起床后，空腹测量。如果发现增重超过 1 公斤，且小便量减少，出现眼睑、脚踝水肿等情况，需要及时告知医生。
七、意识情况
常用的免疫抑制剂是钙调蛋白磷酸酶抑制剂（如环孢素、他克莫司），在使用过程中可能会引起血压增高，部分会引起神经系统异常，严重者可出现癫痫，儿童发病率高于成人。
儿童在发生癫痫的前几天可出现如失神、兴奋、呆滞、性格改变等异常表现，同时伴有血压增高，父母一定要细心观察。一旦出现上述异常，需要及时就诊。
注意事项：
生命体征如有异常及时和医生沟通！
1）出院前备好电子血压计（如欧姆龙或者鱼跃），多次测量，和护士用的手测血压计做一个对比，大概相差多少，做到心中有数；
2）儿童电子血压计一定要用儿童专用袖带，不能用成人的袖带替代；
3）每天早、中、晚、睡前监测血压并做好记录，如有升高，及时告知医生，尤其是出现头晕、头疼、行为异常等情况，需要立即处理；
4）癫痫高发时间段在凌晨至第二天早上，所以夜间注意观察患者血压情况，可以及早预防癫痫的发生；
5）发烧、出汗较多、腹泻的患者容易血压降低，警惕因高热导致血压降低而引起的休克，对患者来说是耽误半小时可能都是致命的；
6）血压、心率、体温、呼吸都要在静息状态下测量，特别注意活动后、饭后、喝水后，休息半小时后再测量。
大小便观察（颜色、量、次数、性状）
一、大便
大便的颜色正常为黄色成型便；家中常备蒙脱石散、盐酸小檗碱（黄连素）。
1）大便性状、颜色、次数、量的改变都要引起重视：如大便颜色由黄色变成绿色（注意区别食用绿色蔬菜后）、褐色、鲜红色；性状由成型变成稠糊、稀糊、水样，次数也增加，如果超过 2 次/天，且性状有所改变，一定要及时和医生沟通；
2）出现上述情况后，调整饮食结构，以清淡流食或半流食、少吃多餐，观察 1-2 天，情况好转后，逐渐恢复以前的饮食；
3）按照医生要求进行大便检查（球菌与杆菌比例正常值一般为 1:10～20），如出现菌群失调，可以喝益生菌酸奶或去营养科开食用级益生菌；
4）受一些药物（如碳酸钙）影响，可能也会出现便秘，可以多食用蔬菜、水果、多喝水、适量运动（如不能下床活动，可床上按摩腹部），并注意做好肛周的护理（碘伏稀释（1:1000）后坐浴 15 分钟，肛周涂抹红霉素眼膏或金黄膏，防止肛裂）。
二、小便
1）造血干细胞移植后 30-60 天左右，是病毒性膀胱炎高发期，需要密切观察小便颜色、次数、量、性质等，膀胱炎早期可能会出现尿不尽或者小便不适感；
2）服用复方磺胺甲噁唑片可能会引起尿结晶，在服用期间注意多喝水；
3）尿常规检验，需要留取早上第一次小便，留取前，一定要先清洗尿道口，避免影响尿检结果。
皮肤护理
保持床上用品清洁、干燥，床单、被套、枕套每周更换一次；每日密切观察皮肤情况，一旦发现有异常，务必及时告知医生，进行干预；
1）皮肤 GVHD 的形式多样，如红斑、色素改变、鱼鳞病、苔藓样改变或者硬皮病、色素减退等；最早出现在手掌、脚心、胸前等，可能很短的时间内会发展成为全身皮疹，甚至全身大疱；
2）皮疹严重时可能伴随肠道 GVHD，出现皮疹时，饮食上以品种单一的半流食为主，避免刺激性食物，控制饮食量，避免刺激肠道；
3）区分皮疹还是出血点：大部分皮疹突出皮表，按压会褪色，而出血点与之相反；
4）由于免疫抑制剂的使用，带状疱疹发生率也较高。如果皮肤出现针刺样疼痛，或者伴有小水疱出现，可以使用阿昔洛韦软膏涂抹 4 次/天，每次涂抹前用碘伏消毒，生理盐水清洗干净后再涂药膏，同时及时告知医生。
特别说明：有水疱的地方不可以用手抓挠，不要在未洗手的状态下，摸其它部位，比如脸、眼睛等。
口腔护理
口腔可能会出现口干、疼痛、红斑、过度角化、苔藓样改变或者溃疡，做好口腔护理；
1）每次吃完食物后用清水漱口，三餐及睡前漱口；
2）用手电筒观察口腔黏膜的完整性、颜色变化，如出现口腔黏膜发白、小水疱，用生理盐水或康复新加强漱口，每 2-4 小时一次；
3）避免吃硬的食物，饼干需泡软后在食用，避免刺破口腔黏膜；
4）口唇较干的时候可以用卵磷脂、VE 胶囊涂抹；
5）很多病人会出现舌苔增厚，味觉改变，如果血小板在大于 50×109/L，餐后用盐水漱口，涮毛牙刷或者舌刷清洗舌苔，儿童可以用无菌纱布棒擦洗。
眼部护理
眼部可能会出现眼干涩、畏光、流泪、有分泌物、视力减退、或角膜溃疡等。
1）每天控制看电视、手机的时间，避免用眼过度；
2）出院后，医生会根据情况予以滴眼液，如出现上述症状立即去眼科检查，及时对症治疗。
特别说明：疫情期间，出门做好防护，避免用手揉眼睛。
鼻腔护理
鼻腔可能会出现鼻腔干燥、流鼻涕、出血、感染等。
1）每天用海盐水冲洗鼻腔后，用 Ve 胶囊或者薄荷油滴鼻液滋润，3 次/天；如果有破损可用红霉素眼膏；
2）保持鼻腔的湿润，不得用手抠鼻腔。
骨关节护理
1）移植后 GVHD 以及免疫抑制剂的使用，可能会造成骨关节僵硬、关节活动受限、挛缩、关节腔积液、股骨头坏死等；按照康复活动指南，每天适量运动，预防为主；
2）出现上述情况，谨遵医嘱，进行核磁、CT 等检查；
3）手指关节晨僵较明显，早上起床后温水泡手，每天用握力球活动指关节；出现关节腔积液时不得大量运动、负重等。
小贴士：
给医生汇报病情时，一定要完整汇报，提前做好准备，这样可以高效的做好沟通：
1、最新的检查结果；
2、现有症状；
3、现用使用的药物；
4、可以肉眼观察到的情况，如大小便颜色、皮肤、口腔等拍照片；
5、需要咨询的问题。
对于上述的观察要点，做一个随访表，每天记录，大便、小便、皮肤、口腔等情况；需要留取照片时，请在光线好的情况下拍摄，以便医生判断。
随访表模板
一、生命体征
二、血常规
三、生化/肝肾功
四、用药情况
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