你不知道的贫血丨开荒、延续、摆脱！走进这场特殊的战斗

在位于中国南部的广西壮族自治区，一种十分凶险的血液病侵袭着数代广西人，叫作地中海贫血。

据 2015 年《中国地中海贫血蓝皮书》数据显示，在全球约有 3.5 亿人群为地贫基因携带者，在中国就有 3000 万人，其中的 24% 都来自广西壮族自治区。在这里，平均 5 个广西人就有 1 个携带者。

广西医科大学第一附属医院作为自治区地中海贫血防治中心单位，自上世纪 50 年代起就致力于地中海贫血的防治工作，开展大规模人群防治，降低了出生缺陷，避免了重型地中海贫血胎儿出生，并提高了患者生存质量乃至治愈，减轻了家庭和社会的巨大负担，取得了显著成效。

今天就让我们一起走进这场特殊的战斗。

【主持人】为大家介绍一下今天做客我们演播室的三位嘉宾：广西医科大学第一附属医院院长陈俊强教授、血液内科赖永榕主任医师、地中海贫血防治重点实验室陈萍教授。

我们今天要跟大家来交流一下这种罕见病——地中海贫血。我们先来说一说，这个病是怎么被发现？为什么会有这样的名字呢？

【陈俊强】为什么命名为地中海贫血呢？

主要是首次报道的患儿是意大利裔的一个儿童，他主要是重度贫血，脾肿大和骨骼畸形，因为发生在地中海沿岸，所以就命名为地中海贫血，也叫海洋性贫血，我们简称地贫。应该说在我们中国主要是在南方沿海地区高发。

【陈萍】地贫有一定的地域性，我们知道这个病多见于热带和亚热带地区，地贫的起源据说是与疟疾有关。

过去这些地方是疟疾流行，我们知道疟原虫通过蚊虫叮咬传播，人们在抵抗疾病过程中，就会有一些自身免疫的变化、基因的突变，就在这过程当中产生了地中海贫血这个疾病。

【主持人】也正是因为如此，也使得我们广西医科大学第一附属医院的医生们能有更多机会接触到这样的患者，当然你们也是为了广西的老百姓去打赢这场特殊的战斗。

在日常生活当中，其实我们还接触到一类贫血，也就是大家通常所说的缺铁性贫血，赖医生能不能跟我们解释一下，地贫这种病和我们通常意义上的这种贫血，它们会有一些什么不同呢？

【赖永榕】我们血液里有一种成分叫做红细胞，主要功能是携带氧气。而红细胞的主要成分是血红蛋白，由铁和珠蛋白结合而成。

所以，比如说婴幼儿营养摄入不足、老年患者饮食不当，或者是一些胃肠道疾病，他吸收不了，就导致铁的吸收减少，血红蛋白合成障碍，简称为缺铁性贫血。

地中海贫血是一种先天遗传性疾病，由于先天性的珠蛋白基因结构的缺陷，使得血红蛋白合成障碍，血红蛋白、红细胞就很容易破坏，就会导致红细胞的寿命缩短，产生贫血。所以，地中海贫血也称先天遗传性的溶血性贫血。

【主持人】都是红细胞缺乏，根本原因是不同的。

【赖永榕】对。

【主持人】那这两种贫血在临床上的表现会有什么不同呢？

【赖永榕】缺铁性贫血是比较常见的，表现为头晕、眼花、耳鸣、走路心慌、脸色苍白等等。而地中海贫血，事实上轻型的地中海贫血和缺铁性贫血是很难鉴别的，但如果是中间型跟重型地贫，红细胞破坏过多的话，就会导致黄疸，眼睛黄、小便黄，还导致髓外造血，肝大、脾大。

如果长期发生的话，比如重的时候，地中海贫血会表现为典型的地中海贫血外貌，鼻梁塌陷、颧骨隆起等等这些状况。更关键的一点，缺铁性贫血是经过补铁治疗，一个月、两个月就能很快地恢复，而地中海贫血很难治疗。

【主持人】对，缺铁性贫血老百姓就说多吃点儿猪肝，所谓含铁的食物，但是地中海贫血不一样。您刚才讲到重度的地中海贫血还会导致患者的面部发生变化。我们有张图片大家来看一看。这对小朋友一个叫小鹏，一个叫小程，是双胞胎，所以像这样的孩子的面部……

【陈俊强】对，还是比较有特征的。

【赖永榕】地贫外貌，可以看到颧骨这个地方增宽，鼻梁比较塌陷，这头颅我们称为方颅。

【主持人】其实我们今天要讲述的是这两个孩子和他的家庭，还有跟我们医护人员之间的一段温情的故事。我们今天把孩子的父亲也请到了现场，潘兴威，掌声欢迎老潘。潘先生给我们讲讲孩子的事好吗？

【潘兴威】孩子从 2011 年出生，都没有问题，到了 10 个月之后，这两个小孩我们到医院去检查，因为有一次感冒老是治不好，后来到医院检查才知道是重型的地中海贫血，就这样一路就八年过来了，也是在赖主任和医生的团队（治疗）下，就这样走过来了。

【主持人】所以你是我们广西医科大学第一附属医院的常客，所以其实我们今天也请到了各位医生跟我们来讲一讲这背后他们所付出的艰辛，当然还有这艰辛背后收获的累累硕果。我们首先请陈医生来为我们点亮第一盏希望之灯，有请。

开荒

【主持人】我们看到第一盏灯上面的文字是开荒，其实也开始了我们的第一段故事。开荒，我想我们对于这个疾病的了解认知开始了，陈医生给我们讲讲。

【陈俊强】这个图片是地中海贫血的地理分布，它是由我们广西医科大学一附院的龙桂芳教授调研的。龙教授一直都是以血红蛋白病的临床研究作为她的终身追求，在这几十年的过程中，确确实实她付出了很多的努力。

1956 年，当时还是儿科医生的时候，她就发现有很多的患儿重度贫血，另外有脾脏的肿大，因为比较难治，家庭负担都比较重，所以她就通过研究发现这些贫血症的症状跟地中海沿岸的这些贫血症症状非常相似，所以她就立下决心，一定要找出诊治方法和预防途径。

所以基于这样的目标，从 1964 年开始，她每年都会外出 2-3 次来对广西的地中海贫血的情况进行外出调研。在 1984 年的时候，她带领六人的小组到我们广西的一个自治县，叫融水苗族自治县，开展相关的流行病学调查。

在这过程中，因为他们为了尽早完成相关任务，所以都是起早贪黑、风餐露宿，白天就是走街串户来进行流行病学调查，进行血液标本抽取，晚上三班倒，对采集回来的标本进行检测。

有一次他们到一个山寨的时候，刚好遇上了山洪爆发，情势非常紧张，这六个人就跑到一个土堆上面，在那里着急等待了几个小时，最后在村民向导的指引下面，手牵着手蹚过了非常危险的洪水。

其实这只是我们龙桂芳教授团队几十年为了地贫防治工作中的一个小的缩影，其实她在他们几十年的工作中，应该说面临很多的艰难和困苦，但是这些都没有把我们龙桂芳教授和她的团队吓倒。当一张张已经装订比较完善的检查结果呈现到面前的时候，他们都觉得这些付出都是值得的。

【主持人】我们有一段龙老的采访，我们来看一看。

【短片】在广西地中海贫血防治重点实验室，正在查看检测数据的耄耋老人，就是广西地贫攻坚的先行者——龙桂芳。

【龙桂芳】我的研究生或者是跟我在一起的科室的儿科医生，他们愿意的话，我都帮他们，都希望他们在地中海贫血这方面，大家出一点力量。

【短片】92 岁高龄的龙桂芳仍然心系地贫防治事业，从青葱年华到耄耋之年，她用不悔芳华向祖国的医疗科研和教育事业交出一份完美的答卷。

【赖永榕】我觉得龙老师给我们慈母般的关怀，她平时很关心我们的生活、学习，从来不跟我们生气，她的生活比较简单，她永远是在实验室、医院，还有在家庭，基本上很少看到逛街等等。

【陈萍】我和她一起在地贫实验室工作了将近 28 年，所以我真的是深受她的关心、教诲和指导。我们在所有工作当中、生活当中，龙教授给我们真是做出了一个很好的榜样，在她的生活当中，工作永远是第一位的，一直到 90 多岁还在工作。但非常痛心的是，2021 年 12 月，我们龙教授去世了，然后我们大家都挺怀念她的。

【主持人】所以其实我们今天也是通过这样的节目向我们可敬的龙教授，向他们那一代的医者来致敬，为了中国人民的健康，为了广西老百姓的身体健康做出的贡献。

您刚才讲到了这个照片是标注着我们国家地中海贫血的分布情况，而龙教授带领她的团队做了我们有 10 个省市地区调查，对吧？

【陈俊强】对。她也发现了 20 多种异常的血红蛋白病，还有地贫和其他的复合体，另外，她还首次在国际上报道了血红蛋白都安、武鸣的谱系，在国际上填补了我们中国的血红蛋白谱系（的空白），应该说做出了非常重要的贡献。

同时也将地中海贫血的分型更加明晰，现在地中海贫血分为α型和β型，一般来说重型α-地贫它往往都是在妊娠的晚期，或者是出生以后不久就死亡了，而重型β-地贫长大以后都需要终身的治疗，比如说输血和祛铁的治疗。所以这一块，他们的研究应该说为地中海贫血的分型逐渐清晰，给治疗更加有针对性，做出了非常大的贡献。

【主持人】通常对于一般性的这种患者来讲，大概多长时间需要进行一次输血的治疗？

【赖永榕】如果是重型β-地贫，基本上 20 到 30 天就输一次，而且每一次大致，如果是一个成人，基本上在 2 到 4 个单位，什么概念呢？就是说，如果是一位健康的女性去献，就是献一个单位，像我们去献，可能献两个单位，所以大致一个重型地贫患者平均下来的话，每年要 20 到 30 个人献一次血才能维持他的生命。

【主持人】其实给当地的血供也会造成极大的压力。

【赖永榕】地中海贫血是我们地贫高发区的血源紧张的很重要的因素，我们统计过，南宁市目前每年由于我们地中海贫血用血的量占了南宁市血库的 1/10 左右。

【主持人】老潘，孩子的输血情况是怎么样的？

【潘兴威】过去的八年里，基本上，当时是每 28 天就输一次血，因为在我们当地，小地方，血库也是比较紧张，我的血跟小孩配不上。

【主持人】那当爹的干瞪眼，没办法，那更着急。

【潘兴威】那时候真的是很难，基本上每输一次血，就看着那一袋血这样一滴一滴的滴下来，到了最后还是用手挤、挤、挤。有一年我记得是年底了，因为确实是没有血，那时候我就叫我堂哥到血库里面去献血，才给孩子输了血。

现在想起来那个时候真的是很难很难，因为一边要输血，这边还要祛铁。那时候两个小孩反正都是当爹当妈的，一边带着一个，在当地医院让输血、祛铁，这八年也是这样一路走过来的，真的是不容易，作为家长。所以说，这个病对家庭造成的负担也是很重很重的。

【陈俊强】因为对我们人体来说，每一个单位的红细胞相当于 200 毫升的血液，它基本含有 100 毫克的铁，这个铁元素，但是我们人体每天可能只能代谢 1 到 2 个毫克，所以这些铁堆积下来，尤其是心、肝、肾，还有一些胰腺等等这些重要的器官，如果沉积的过多，比如说在心脏它可能就引起心功能衰竭，所以对患者的生命是有危害的。

【主持人】也就是说治疗的方法是输血，但输血带来的直接的严重副作用，就是铁的堆积。

【陈俊强】所以对于这些需要终身输血的地贫患儿，他必须要祛铁治疗，否则的话对他的生命是有危害的。

【主持人】但是还好，有我们这样一代一代的医生，从龙老他们那一代人开始，一直在不断地、不放弃地去做着努力，用更多的、更好的方法给我们带来越来越多的希望之光。所以，接下来请赖医生为我们点亮第二盏希望之灯。

延续

【主持人】这里是中央广播电视总台央视《健康之路》节目，请赖医生为我们点亮第二盏希望之灯。第二盏灯上边是延续，我想这「延续」讲得狭义一些，就是龙老他们团队开创的对地中海贫血这个病的认知，包括早期的治疗，这个接力棒接到了下一代人的手中。

【赖永榕】因为我们读博士的时候，我们龙桂芳教授就私下跟我讲，因为那时候我们在白血病（的治疗）里面，叫干细胞移植，已经取得一定的成效，她就希望我们能够把造血干细胞移植应用在地中海贫血，最终解决地中海贫血的治疗问题。应该说，我们对重型地中海贫血，造血干细胞移植是我们目前唯一的根治方法。

【主持人】这是现在最好、最先进的方法。

【赖永榕】我们是 1999 年进行第一例地中海贫血的造血干细胞移植，当时也是国内较早应用造血干细胞移植治疗地贫的单位之一，我们医院也是我们广西第一个开展我们异基因造血干细胞移植的单位，也是中华骨髓库造血干细胞的定点采集单位和移植单位。

【主持人】所以其实你们也是在延续的当中，也是做了开创的工作。

【赖永榕】对，应该说造血干细胞移植的过程是很艰辛的，我们前后经过了 20 多年的努力，不停地探索优化移植方案，最终形成了我们自己独特的、被业内称为广西的地贫移植方案。

开始先用同胞全相合的移植，然后在骨髓库，我们称为非血缘造血干细胞移植，最后可以采用配型不合适的父亲、母亲或者是配型不合适的兄弟姐妹，包括堂弟、堂妹等等，所以解决了我们造血干细胞移植的问题。

【主持人】就是说，从原来必须很严苛的配型，到后来你们把供者扩大了，原来是找 100% 的，但是你们在这个基础上又能做，比如说我理解半相合就 50%。

【赖永榕】对、对、对，你讲对了。

【主持人】这样的话就带来更多的希望了。

【赖永榕】对，我们现在有 30 个移植仓，每年可以做 200 例左右的地中海贫血（造血干细胞移植）。我们医院的地贫移植的规模以及临床的疗效达到了国际领先水平。

【主持人】这真的是让我们觉得非常激动，真的是给患者家庭带来了希望。这造血干细胞是什么？您能给我们简单地普及一下吗？

【赖永榕】好。干细胞是一个很特殊的细胞类型，我们所有的人体也就是从一个干细胞开始，干细胞有个自身复制的能力，第二个能够分化各个组织、各个器官的能力。我们出生以后，所有血液的血细胞都来自（多能造血）干细胞，出生以后就在骨髓里生长。

就像我们地中海贫血一样，它就是由于先天缺陷不能合成正常的足够数量的红细胞，我们就是用另外一个人的造血干细胞给他移植，给他重建他的造血功能。

【主持人】就是车的零件出问题了，给它换一个新的零件，它得继续跑。我还有个很好奇的问题，就是您刚才讲的造血干细胞，跟我们现在比如说新生儿出生之后要留存脐带血的干细胞，这两个干细胞是一回事吗？

【赖永榕】是一码事，只是说新生儿出生以后，以前的部分脐带血丢弃了，现在我们保留起来，所以也可以用作我们造血干细胞移植的一个种子。

【主持人】老潘，跟我们来说说，孩子有了这个好的方法，有接受治疗吗？

【潘兴威】有。我们一直都在等待配型，这样一直坚持了八年。到了 2019 年 11 月份的时候，我们就得到了骨髓库的配型，我带着老大就来到了广西医科大学第一附属医院，在赖主任的团队里治疗，就开始了移植程序。

当时，好像有另外一些原因，骨髓捐献者悔捐了。当时我们也很着急，炜鹏都已经进仓了，已经开始放疗了，当时赖主任就跟我们说，我们就做半相合（移植）吧。那时候作为父母我们也拿不定主意，我们只有相信医生，当时就跟赖主任说，就做吧。

当时就这样，先后就两个小朋友都在医院进行了移植，那时候都是我一个人在舱里面陪护，整整两个小孩都在舱里面，一共差不多有 7 个多月，就这样一路上走过来了。

【主持人】这还得赖医生解释解释，入舱是怎么回事？这是治疗的一个过程吗？

【赖永榕】移植舱相当于一个无菌蒸馏室，要通过大剂量的化疗，把他体内原有的、造血功能恢复不良的造血干细胞杀灭，然后才移植采集供者的干细胞给他输过去，在（患者身体）里边长好，基本上要一个月的时间。

【主持人】一个月的时间，那这个孩子后来用的是谁的？

【赖永榕】他是选用半相合的供者，他另外还有个姐姐。

【潘兴威】那时候小朋友在里面恢复好的时候，就去看电视了，我记得那时候就是看《奥特曼》，看到光，那时候也是，我每一集都是这样给他看，他也看到希望，我也看到希望，就是这样熬过来的。

【主持人】当父亲心里是度日如年，还得陪着孩子得高高兴兴的，现在孩子什么情况？

【潘兴威】现在孩子恢复很好，（恢复）都快两年多了吧。

【主持人】看看这俩大高个儿，几年级了？

【潘兴威】四年级了，前面是炜鹏，后面是炜程，爷爷给他们取的名字叫鹏程万里的意思。

【主持人】你看看，就在我们陈医生、赖医生他们的努力下，他们俩现在终于起飞了，鹏程万里，将来准备让他们学医吗？

【潘兴威】有这个想法。

【主持人】再考广西医科大学。

【潘兴威】有，有这个想法。

【主持人】对，所以我觉得也是一段非常有趣的、奇妙的缘。当然，虽然说其中经历了很多的插曲，但是恰恰是因为医学的发展，是我们所有医生的努力，否则的话，以前如果不是 100% 配型的话，可能真的就没有办法去帮助到他们。我看你们今天带来了一个（证书）。

【赖永榕】这个荣誉证书，是我们科一个年轻医师李医生的证书，是为我们中华骨髓库的一个患者捐献造血干细胞，也是我们医院第一个造血干细胞的捐献者。很有意思，当时在他捐献干细胞的时候也刚好轮到我们血液病房、移植病房，所以一边给我们的患者做造血干细胞移植，一边给我们的另外一个医院的患者捐献干细胞，所以一个是很有趣的故事。

【主持人】很有意义。

【赖永榕】对，我们现在很多年轻人进行无偿献血，在献血的时候很多人可能也同时签署造血干细胞的志愿捐献手续，但不是说签了这个协议，就一下子能进行造血干细胞捐献的，事实上我们只是做资料登记，血站采了样以后进行配型了。

【主持人】这个时间是需要等待的。

【赖永榕】等待。

【主持人】那李医生等了多久？

【赖永榕】10 年，他等了 10 年。

【主持人】10 年啊？

【赖永榕】对，而且这种配型合适的概率也是很低，几万分之一或者十万分之一左右，所以不容易碰得上。我们中华骨髓库现在已经建设差不多有 200 多万人口的资料登记库了，我们就希望，也鼓励更多的年轻人加入到骨髓库捐献的队伍，使得更多的血液病患者有机会找到配型合适的供者。

【主持人】所以其实我们今天节目当中也是像赖医生刚才讲到的，有更多的人需要其他人的帮助，所以我们也希望有更多的人加入到中华骨髓库当中。接下来我们要讲第三段故事了。

摆脱

【主持人】您正在收看的是中央广播电视总台央视《健康之路》节目，我们请陈医生为我们点亮第三盏希望之灯，有请。我们第三盏灯是「摆脱」之灯，是帮助每一位地中海贫血的患者能够重获健康之路。

【陈萍】我们主要说是防止重型地贫出生，人们从此脱离地中海贫血。因为我们知道，地贫严重危害健康，给家庭和社会带来的负担是非常沉重的。我们见过许多家庭被地贫拖垮，这么多年来我们一直在非常努力地做地贫的防控工作。

【主持人】我们来看看这样的一组图片，来给我们讲讲这背后的故事。

【陈萍】这个图片是我们在 2010 年跟随广西壮族自治区政府主席马彪出访塞浦路斯的照片。

【主持人】中间这个人是你吧？

【陈萍】对，我当时非常荣幸，我是作为联络员、记者、翻译，所以这次出访也是非常印象深刻。

其实政府一直高度重视地中海贫血的防治，早在 2010 年 3 月 1 号，自治区政府主席马彪主持召开了广西的地贫防控工作会议，在这个会议上强调，地贫的防控工作要高度重视，把它作为广西卫生事业的一项重要工作来抓，集中力量来把这个事情做好，那么这项工作也得到了（原）卫生部的大力支持。

当年，一个是（原）卫生部部长陈竺提议，再一个就是塞浦路斯卫生部的邀请，我们马彪主席率领的政府代表团去实地考察他们的地贫防控情况。

为什么选择塞浦路斯呢？塞浦路斯它是地中海东北部的岛国，它是地贫高发区，怎么高发呢？

就是每 6 个人当中他有一个地中海贫血基因携带者，每 1000 个人当中他就有一个重型的地贫病人，这么多病人的治疗，给他们整个国家的公共医疗卫生系统带来很大的压力。

从上世纪 70 年代开始，塞浦路斯实施了地贫的防控计划，通过实施公众教育、产前筛查和产前诊断，那么塞浦路斯成为了减少和几乎消除重型地贫患儿出生数目的一个先驱国家，他们有很多的经验是可以借鉴的，也是在这个过程当中我们也在思考我们自己的防治模式。

印象比较深刻的是，我们在塞浦路斯地中海贫血研究所访问的时候，他对于筛查者是这么做的，每一个病例的资料他都是完整登记，而且随时追踪，所有参加筛查的这些人，他会得到一个检测结果，还有一张证明，证明你是得到了检查，然后得到了相关的遗传咨询，那么在你结婚的时候、办结婚手续的时候必须提供这个检测证明。

这样的措施就能筛查出大量的高危夫妇，在他们怀孕以后通过产前诊断，就大大避免了这些重型患儿的出生，所以这些年基本上重型患儿出生的数目几乎为 0。

【主持人】所以我们讲这个叫源头治理。

【陈萍】对，所以这个经验也是值得我们借鉴的。同年 5 月我们回来以后，广西就启动了地中海贫血防治计划，最重要的就是避免重型患儿的出生，然后降低出生缺陷。

【主持人】就您刚才说有些人他可能本身就携带有这样的基因，从发病原因上来讲，它其实是一个跟遗传相关的，那这个遗传的模式是什么样的？

【陈萍】地中海贫血是常染色体隐性遗传，两个基因携带者他们结婚的话，他们的胎儿就会有 25% 的机会遗传到两个有病的基因，就是第一个生病的宝宝，那么还有 50% 的机会是像父母一样是基因携带者，还有 25% 的机会是正常的。

还有一种情况就是，比如说基因携带者和一个正常人结婚，我们有 50% 的机会，这个胎儿是遗传到了父母有病的基因，那么就是基因携带的宝宝，还有 50% 机会孩子是正常的，就是说我们说婚前检查这个很重要。

【主持人】婚前检查，这也是「广西模式」当中重要的内容吗？

【陈萍】非常重要，婚前检查项目包含有血常规血、红蛋白分析这样的检查来筛查地中海贫血。在广西全部的市县，我们建立了 101 个婚育综合服务平台，这个是很特别的。它怎么特别呢？婚姻综合服务平台提供免费的婚前检查，我们可以看到在民政局的旁边，就婚姻登记处旁边就有医疗机构设置的筛查点，可以供市民免费的筛查。

【主持人】这下是集合在一起打组合拳。

【陈萍】对，所以广西的现在婚检率达到了 99.5%。

【主持人】所以婚前的检查就已经不仅仅局限在这一种病了，包括像先心病或者其他很多遗传性的疾病，可能都在这个平台上可以做一次性的检查。

【陈萍】对、对、对。

【主持人】这对于新生儿的优生来讲，这是一个利在千秋的事情了。

【陈萍】对，除了免费的婚前医学检查，广西对孕前的夫妇，还有怀孕以后建卡的夫妇提供了免费的地贫基因诊断、产前诊断，还有重症胎儿医学干预这些措施，保证我们实现了地贫防控全过程的全免，所以这项工作真的取得很大的一个成效。

从我们实施地贫防治计划的这 10 年间，从 2010 年到 2020 年，总共有 1500 万人次得到了地贫的筛查、基因诊断、产前诊断等等，避免了 13000 多例重型地平胎儿的出生，重型地贫胎儿出生率从 2010 年的 2.26‱降到了 2020 年的 0.22‱。

【主持人】这个事情不仅仅是对患儿的家庭，更重要的是对我们整个全区甚至于全国的健康水平，都会是一件意义非凡的事情。

【陈萍】对，除了这些防控，我们对于重型和中轻型地贫的治疗，也纳入了广西的城乡居民医疗保险门诊的慢性病保障范围，从 2018 年开始。除了这个，我们还有广西卫健委实施的重型地贫患儿救助实施方案，还有救助行动，保证了这些地贫患儿的治疗。这是在治疗方面的。

【主持人】治疗，包括像刚才老潘说的。

【陈萍】对， 输血、祛铁治疗。

【主持人】这些全部都是纳入医保的？这是太了不起。

【陈萍】对，还有干细胞移植，我们也纳入救助计划里边。

【潘兴威】以前这个政策还没出来压力是很大的，想都不敢想，因为我是两个小孩，所以说从 2019 年政策一落实了，就说实在话，心里也是很喜庆，小孩子干细胞移植也做了，受惠很大。

【主持人】我觉得心里是非常温暖。

【陈萍】现在地贫的防控已经成为国家工程。那么从 2014 年开始，国家卫健委就以广西这种干预模式，在全国、在南方 10 省市高发区实施了地中海贫血防控试点项目的全覆盖，国家的「十三五」规划纲要明确将地贫防控纳入「健康中国行动」计划，实行专项推动，这个是在国内的。

国际上我们知道地中海沿岸，我们跟我们相邻的东南亚国家都是地贫的高发区，利用我们自己的优势服务国家的「一带一路」倡议，我们跟这些地中海贫血高发国家长期保持一个合作和交流，这些年，我们通过主办了很多届的国际研讨会和培训班，吸引了来自 30 多个国家、600 多名国外代表来华参会或者参加培训班，特别为东盟国家实施人才培养，还有技术输出，还有技术支持等等，把我们「广西模式」能够普及到我们相邻的这些东盟国家。

【主持人】对，所以「广西模式」不仅仅是一代一代的医生们做出的努力和贡献，当然更重要的背后是政府的这种关心支持，更重要的是这个疾病虽然是因为它的发现的地区命名叫地中海贫血，但是作为一个全人类都必须共同面对的疾病，我们广西医科大学第一附属医院的每一位一代一代的医生们共同的努力，为我们中国在为世界疾病治疗，包括世界人民的健康这个方面做出的努力，赢得了广泛的世界称誉，真是了不起。老潘，你也给别人现在也是宣传这个吗？

【潘兴威】当时我们那个时候政策没有那么好吧，因为当时我们也没有做检查，就结婚生小孩了。

前面那个小孩是女儿，也是地贫基因携带者，当时我们也不知道，但是它是不影响生活，也没有重视，到了炜鹏、炜程他们两个都得了这个病，所以说这其中的过程，现在一看到别人跟别人聊天说起这个情况，以后结婚生小孩一定要做婚前的筛查，因为确实得了这个病，作为家长真的是很难很难，只有经历过才真正懂得。

【主持人】所以你看老潘虽然没有什么华丽的辞藻，但是他自己亲身的经历，还有他这样的语言，我觉得对于宣传是最好的方式。

今天我们非常地高兴邀请到了三位专家来到节目当中，当然更多的是让我们听到了这背后的努力、背后的奉献，还有给每一个患者带来康复的背后的温情故事。站在这样一个特殊的时间的节点上，您怎么看待我们之前的所有工作，包括未来我们的展望是怎样的呢？

【陈俊强】地中海贫血是一种遗传病，可防、可控、可治，所以让我们一起携手关注地贫，助力地中海贫血的研究和临床应用，来为我们健康中国做出贡献。

【主持人】谢谢您，我们也再一次向我们广西医科大学第一附属医院的每一位医生、每一位医护人员表达我们的敬意，再次感谢来到节目当中。老潘加油，我们也希望两个孩子越来越好。感谢大家收看我们今天的节目，我们下期再见，谢谢。