牛牛（化名）是我院目前为止收治的年龄最小的白血病患者。面对这个小患者，张建平主任带领的移植团队面临着重重考验及挑战。因牛牛为婴儿急性髓系白血病，本身疾病预后极差，单纯化疗难以长期生存，异基因造血干细胞移植对牛牛来说或许能达到长期生存的目的。
移植对于张主任团队并不困难，真正的困难是牛牛才 3 个多月龄，年龄太小，不能语言表达身体的不适，医疗护理及沟通是最大的问题。在来院的路上，牛牛的父母就下定决心只要有一线希望就坚持到底，面对父母对孩子存活下来的期望，移植科三病区全体医护决定全力以赴。
刚出生两个月就确诊为「婴儿白血病」
2021 年 12 月，刚出生才两个月的牛牛（化名）被确诊「婴儿白血病（急性髓系白血病）」。治疗过程中，牛牛情况一度非常危险，甚至需要呼吸机气管插管及有创呼吸机辅助通气。
婴儿白血病是指 1 岁以内确诊的白血病，而出生至生后 4-6 周发生的白血病为先天性白血病，也属于婴儿白血病的范畴，发病率（美国数据）3/10 万，且每年呈递增的趋势。婴儿急性髓系白血病预后差，尤其是男性预后比女性差。
为得到更专业的治疗，寻求治愈的机会，从外院 PICU（婴儿重症监护病房）出院后，冒着漫天风雪，牛牛父母连夜带牛牛乘救护车转至河北燕达陆道培医院骨髓移植科三病区。
牛牛的管床医生滑向云清楚记得牛牛刚到院时的状态：第一眼看到牛牛时，真为这个小小的人感到震惊，孩子营养差，3 月龄的孩子体重才 6.9 kg，膨隆的腹部 (巨脾)，以及巨脾导致的双侧腹股沟斜疝；右侧颈部的肿块儿直径达 10 cm。肿块压迫应该是疼痛难忍吧，以至于牛牛的头一直保持一个姿势。牛牛刚来的时候持续高热，孩子一直哭闹，拒绝喝奶、睡眠。
入院后，完善相关检查：骨髓免疫分型+预后靶向相关免疫标志：18.71% 细胞（占有核细胞）为恶性幼稚髓系细胞，0.79% 细胞（占有核细胞）为恶性幼稚 T 淋巴细胞，考虑为 MPAL（T、髓双克隆）。
诊断病情后，张建平主任医生团队将后续治疗建议以及可能出现的情况向家属做了详尽说明。张主任为牛牛制定了详细的治疗方案，在化疗过程中严格控制牛牛的液体量，尽量保证牛牛的奶量；管床滑医师及主治李楠楠医师每天都详细观察牛牛的病情变化，并要求牛牛父母有问题及时反应给医生，保持电话及微信的随时沟通。
医护团队的困难与挑战
在治疗过程中，张建平主任和医疗小组成员多次讨论调整治疗方案。
按照常规要时常检测患儿的血常规、生化等指标，但患儿年龄太小，体重小，血管细，怎么抽血呢？一次抽多少毫升的血送检？面对抽血送检有限的标本量如何分配不同项目的检查？怎么输液？每天输多少的液体？输液速度怎么控制？怎么评估尿量、大便？在治疗过程中怎么保证牛牛的奶量、微量元素？给予什么样的化疗方案能最大程度缓解白血病且尽量不影响牛牛的生长发育？口服药物的剂量把控和服药方式如何选择？孩子哭闹的时候怎么才能更快更准确的判断患儿的病痛？牛牛合并颈部的巨大肿块（明确感染），怎么选择抗感染药物？需不需要手术清除？什么时间清除？等等。
这一系列的问题摆在面前，这是困难也是挑战，需要医疗小组深思熟虑谨慎且又果断地处置。经验丰富的护理团队的表现可圈可点，她们成功为牛牛完成了 PICC 中心静脉置管，这个 PICC 管就是一条生命线，解决了抽血、输液的问题。
克服重重关口，顺利出仓
经诱导治疗后牛牛的骨髓达到了完全缓解，血象恢复的很好，可以考虑手术清除颈部脓肿。随后转入北京解放军总医院第七医学中心，行颈部脓肿切术治疗，手术顺利完成。
骨髓达到了完全缓解，接下来就是移植时间的选择。牛牛 4 月份时已经是 6 月龄了，身高和体重都达到了同龄孩子的标准，这个时候是移植的最佳时机。
4 月底，牛牛接受移植前预处理，随后接受脐带血造血干细胞移植（双份脐带血）。整个过程包括预处理期间，只有半岁的牛牛都非常配合。移植后，46 天白细胞植活，55 天血小板植活。
回顾整个治疗过程，牛牛的到来对于移植三病区来说既是一种挑战也是一种激励，医生护士看到牛牛清澈的眼神、憨憨的睡姿都心生希望，并暗下决心，一定要把这个小可爱治好；有未婚的年轻小护士，特别暖心地说我今天要回家搜视频，学习怎么给小婴儿换尿布湿。
牛牛父母的执着不放弃，医护精心呵护，牛牛也凭着一股求生欲，克服重重关口，顺利出仓。近日，移植后两个月，刚刚满 9 个月的牛牛和父母一起顺利出院。
希望牛牛接下来的路越走越顺利！
张建平主任
最感动人心的永远是那份对孩子执着的爱。为了这份执着，一家三口在孩子两月龄时就开始了求医的路程，在这条路上我们一起努力，我们一起守护并见证孩子的成长。大家最高兴的莫过于看到牛牛睡眼微睁时就开始的笑容。让我们共同为这个移植时刚满半岁的小勇士加油，为这个充满爱与温馨的小家祝福。
李楠楠医生
牛牛的主治医生李楠楠除了给牛牛专业的治疗，还给牛牛带来了婴儿奶瓶、衣服等。现在牛牛顺利出院，李楠楠医生很感触：从出生后的 2 月龄，到现在的 9 月龄，牛牛小朋友经历了化疗，抗感染，移植及移植后的抗病毒治疗，终于看到胜利的曙光！在陪伴牛牛的 159 天，看到了他的第一次笑容、第一次翻身，听到了第一次咿呀学语，谢谢牛牛让我再一次体会到了一下『新妈妈』的感受，满足了我的第三胎愿望！也谢谢牛牛爸爸和妈妈的对我们的信任！
滑向云医生
治疗过程中小牛牛的配合程度超过了我的想象，印象最深刻的是，院里护士长来看小牛牛，小牛牛举起自己的臂膀摆出收到的姿势，仿佛能听懂大家的话。孩子太小，刚开始抱他怕伤到他，但是我是一位看到孩子就走不动路的医生，后来我学会了抱他，查房的时候只要小牛牛是舒服的，大大的微笑就会迎面而来，一路走来看到小牛牛越来越好，一天天的长大，我的心情也越来越好。还是用查房时经常和小牛牛说的一句话来表达我的心情吧：小牛牛，牛起来。（比起我的小心心）
好文章，需要你的鼓励
