在这个美好的六月，高博医学（血液病）上海研究中心开启儿童关爱月公益系列活动——公益科普答疑与线上免费义诊，为血液病及肿瘤患儿的生命健康和无数家庭的幸福快乐，保驾护航！
6 月 7 日，高博医学（血液病）上海研究中心儿童血液/肿瘤科学科带头人、主任医师汤静燕教授，儿童血液/肿瘤科主任、副主任医师潘慈主任携手递爱之家病友社群，共同开启「儿童关爱月公益系列——科普答疑」，以线上直播的形式带来关于小儿神经母细胞瘤的科普讲座，并对小患友家属提出的问题进行答疑解惑。
现为大家整理互动答疑的精华内容，供各位小患友家属参考！
公益科普答疑
问题 1：孩子 2 岁，肝母细胞瘤，做了穿刺活检，是不是要尽快进行化疗？
潘慈主任：如果确诊为肝母细胞瘤，需要尽快化疗。一般在活检术后 3-5 天即可进行化疗，如果活检创口较大，一般在 1 周左右可进行化疗。
问题 2：孩子 5 岁 9 个月，肝母细胞瘤伴破裂，紧急手术右半肝切除，现术后中危治疗方案 5 疗，甲胎蛋白由发病时 6 万降低到 2.5 万，增强 CT 显示右肺下叶小片状磨玻璃影，请问该检查结果是不是表示肺部有转移？
潘慈主任：是否为肿瘤转移需要结合原来的 CT 报告和现在甲胎蛋白下降的情况来做判断。在原来没有发生过肝母细胞瘤肺部转移的前提下，考虑右肺下叶小片状磨玻璃影可能与感染相关，如果出现发烧、咳嗽等呼吸道感染症状，需要给予抗感染治疗；如果无任何症状，可继续观察。
问题 3：7 岁女孩确诊Ⅳ期高危神母，多次化疗、放疗、免疫治疗，NSE 数值一直未正常，均在 20-28ng/ml 之间；结疗评估 MIBG 0 分，MRD 阴性，每月检查 NSE 数值均有小幅度上升，目前在 30ng/ml 左右，其余指标无异常，该怎么办？
潘慈主任：NSE 即神经元特异性烯醇化酶，是神经内分泌肿瘤的特异性肿瘤标志物。通常来说，NSE 数值轻度升高一般没有实际临床意义，往往并不是肿瘤的表现，不需要担心。部分患儿在发病时 NSE 数值较高，经过治疗后，该数值会有所下降，长期随访 NSE 数值一直在 20-30ng/ml 左右。当患儿出现呼吸道感染或肺炎表现，该数值也会略有升高。如果 NSE 数值在短期内有迅速升高，比如超过 70、80、100ng/ml，则需警惕是否为肿瘤复发。目前，建议继续密切随访观察。
问题 4：孩子 1 岁 3 个月诊断为左腹膜后神经母细胞瘤，4*3.5*2 厘米、未过中线，术后病理 MKI KI67：60，清扫腹膜后，淋巴结 5 枚其中 2 枚有肿瘤成分，基因无扩增，染色体 11q 缺失，医院定为Ⅲ期中危并化疗 8 个疗程，现已结疗并做了评估检查：全身 PET-CT 和局部左腹部加强核磁共振，显示已无残留。请问是否需要放疗？是否需要吃维甲酸？后续要注意什么？
潘慈主任：患儿起病时年龄未超过 18 个月，是预后比较好的年龄。经过治疗后，从最近的检查报告来看，肿瘤没有残留，N-MYC 基因无扩增，考虑患儿年龄较小，不建议放疗。维甲酸可以服用 6 个月，服药期间注意不能与维生素 A 类制剂同服，后续建议继续随访观察，一般停了化疗后，每 2-3 个月复查一次即可。
问题 5：宝宝 8 个月，腹部神经母细胞瘤，必须放疗之后才能降低复发率吗？
汤静燕教授：患儿年龄较小，不建议放疗。放疗与肿瘤复发率并无直接关系。
问题 6：13 个月确诊神经母细胞瘤，原发左侧肾上腺，大小 7＊8＊9 厘米，没有过中线，没有包绕血管，有完整包膜，没有转移，手术完整切除了肿瘤，术后进行了 2 次低危方案化疗。现在结疗半年了。肿瘤大小会影响预后和分期吗？需要做 PET-CT 吗？
潘慈主任：没有过中线的肿瘤一般分在Ⅱ期以内。神经母细胞瘤存在带瘤生存的情况，如果肿瘤病灶没有增大，各项检查指标正常，不需要一定治疗到病灶完全消失。如果患儿出现明显肿瘤复发的倾向，比如：走路不稳、骨头痛等，可考虑做 PET-CT 检查，在没有感觉到不舒服的情况下，不建议做 PET-CT，常规的 B 超、核磁共振检查即可。
问题 7：①神经母细胞瘤混合型的好治疗吗？预后怎么样？②神经母细胞瘤Ⅰ期混合型手术切割干净理论不需要化疗，但是伴随染色体 1p 和 11q 缺失，请问是否需要进一步治疗?
潘慈主任：①需根据年龄、临床分期等综合情况判断。②染色体 1p 和 11q 缺失提示有不良预后因素，需进行化疗。
问题 8：神经母细胞瘤Ⅳ期高危，有骨转移和淋巴转移。单次自体造血干细胞移植的效果和 12 个化疗效果一样吗?
潘慈主任：相关文献中提到，串联自体干细胞移植效果优于单化疗。
问题 9：染色体 11q 缺失、对化疗药物不敏感，化疗以后需要放疗吗?
潘慈主任：需根据年龄、临床分期等综合情况判断。
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