提起白血病，很多人的印象还停留在影视剧当中，觉得它是一种「绝症」。但其实，随着现代社会的发展和医疗技术水平的提高，白血病早已不是「不治之症」。
白血病的发生，是由于骨髓中的造血细胞出现异常分裂增殖，形成白血病细胞。这些异常细胞挤占了原本正常的红细胞、白细胞、血小板的空间，因此影响了正常的造血、凝血、免疫等功能。既往难治复发急性白血病治疗效果很差，但近十余年来，由于医疗技术的快速发展，很多新的治疗手段和治疗药物相继出现。如今，难治复发白血病的疗效比之前有显著提升，患者不仅生存期改善，甚至能够达到治愈。
白血病发病前期有哪些症状表现？白血病会遗传吗？化疗后复发可以继续化疗但不移植吗？CAR-T 对结疗或移植后患者有意义吗？CAR-T 治疗期间应该怎么吃……关于患友们关心的问题，高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院刘双又主任、赵德峰主任、林跃辉医生、安丽红医生，在「难治复发急性白血病」主题直播中，为大家进行了详细解答。
Q1 白血病前期都有哪些症状表现需要注意？
赵德峰主任：白血病常见的临床症状有因贫血导致乏力或者活动后心慌气短；还有人会有出血症状，包括鼻血不止，身上有很多出血点，等等。此外，患者容易感染，出现反复感冒或者肺炎。另外，有的人会出现肝脾肿大、淋巴结肿大，平时可以注意个人观察早期发现疾病端倪。
Q2 身上起了小红点需要警惕白血病吗？
赵德峰主任：皮肤出现小红点，要看红点的形状。有的人是皮肤发红，累及皮肤有一些过敏样的小疙瘩，或者毛囊发炎也起小红点。一般来说，皮下出血的点会比较分散，相对较小，按压一般不会褪色。如果确实是皮下出血，可以去医院查血常规，看是否有血小板减少或者白细胞高低的问题。
Q3 白血病患者能不能怀孕生小孩？
安丽红医生：白血病患者是可以怀孕生小孩的。至于怀孕的时机要咨询医生，例如慢性粒细胞白血病的患者，达到分子学缓解至少需要两年时间，可以考虑停药后再计划妊娠。
Q4 家里小孩有白血病，还能生二胎吗？白血病会遗传吗？
安丽红医生：老年白血病患者的很多孩子，是可以健康生活一辈子，说明疾病可以不遗传给下一代。小孩有白血病，父母也是可以生二胎的。但是临床中也见到过父子都患急性淋巴细胞白血病的情况，一名 30 多岁的爸爸，监测他和孩子的基因同时测到 TP53 基因异常，孩子是在爸爸接受治疗半年后开始出现症状，这个应该就是爸爸的 TP53 基因遗传给了孩子。
刘双又主任：我们要知道，白血病并不是一个遗传性疾病。大多数白血病儿童的父母生下的二胎或者三胎孩子都很健康。但是有一种情况需要注意，家族里面有肿瘤遗传易感基因，受到外界环境影响的时候，就会更容易得白血病。但是这种患者非常少，大多数患者是没有关系的。
Q5 是否可以结合中医药治疗，恢复身体功能？
刘双又主任：一般来说，患者如果能够正常的平衡饮食，通过食用肉鱼蛋类、蔬菜水果等是可以保证蛋白质、维生素的供应，有足够的营养支持是不需要服用额外的药物。中医药是传统药物，很多患者会去使用或者想用，其实并不需要。如果一定要用的话，建议找有经验的医生，开药简单一点，避免使用种类繁多的药物。要知道，有些中药是有毒性的，会引起脏器功能损伤。大家只要吃得好，饮食均衡，注意营养，是不需要额外的中医药治疗。
Q6IKZF1 基因 4-7 缺失属于高复发吗？
林跃辉医生：理论上 IKZF1 的基因缺失属于高危险性，高危患者复发率高但不是一定都会复发，有的高危患者治疗效果也比较好，例如，一位混合系列白血病（MLL）重排阳性的患者，属于高危，但是化疗后一到两年持续未复发。因此，是否复发还需要根据各项检查结果等实际情况来综合判断。
Q7 成人急性 B 淋巴细胞白血病化疗后复发，再继续化疗不移植能行吗？
赵德峰主任：成人急性 B 淋巴细胞白血病化疗过程中一旦复发，会直接列为难治性患者，继续化疗很难取得再次缓解。现在大部分医院会采用更换化疗方案，如二线化疗或其它的合并药，但这种化疗能够达到再次缓解的概率很低。从我们的角度来看，如果已经复发，要更换治疗理念，尽量不要再去化疗，从流式、基因学检查去看是否有靶点或靶向药可以应用，采用靶向或者免疫治疗 (比如抗体或者 CAR-T 治疗)，看是否能达到再次缓解。
如果能够获得再次缓解，那么后续的治疗需要根据实际情况来定。我们中心主要根据复发时的状态来推荐治疗方法，如果有多发髓外病灶、遗传基因不太好、有新的遗传学异常，那么治疗方案还是倾向于移植；如果没有多发髓外病灶、遗传易感基因还好、没有很多新发的染色体核型异常或者基因突变，可以采用 CAR-T 细胞抗体或者靶向药物联合治疗，如果能维持两到三年以上不复发，那么后续治疗的治愈率就会很高，可以不用去做移植。
Q8CAR-T 对结疗或者移植后患者有意义吗？能降低复发率吗？是否有必要进行巩固？
刘双又主任：CAR-T 目前主要用于治疗难治复发的白血病患者，并不是作为预防使用。如果结疗或者移植后的患者是完全缓解（CR）的状况，那么不建议做 CAR-T 治疗；如果是复发患者，则可以去做。
对于难治复发的患者，一次 CAR-T 治疗后，近期的完全缓解率会高达 90%，但是长期持续完全缓解不是很好，大概有 30%-50% 的患者会在 6 个月开始复发。因此，难治复发的患者做完一次 CAR-T 以后，我们认为还是需要做巩固治疗。巩固治疗主要有两种，一种是桥接移植，还有一种是更换靶点做第二次 CAR-T。如先做 CD19CAR-T，后续换做 CD22CAR-T，或者之后再做一些其它的靶向治疗、巩固治疗等，这样才有可能达到长期完全缓解。
Q9CAR-T 治疗期间应该怎么吃？
林跃辉医生：如果是做过移植的患者，移植医生有要求的话，可按照移植医生要求去吃。如果患者没有做过移植或者移植医生没有要求，那么基本上所有食物都可以吃，但是要保持以下几个原则：第一，干净；第二，卫生；第三，新鲜；第四，任何东西都要煮熟。另外，还要看 CAR-T 治疗期间是否需要服用靶向药，如果有的话，就要看靶向药对于食物的要求。此外，要避免吃以前过敏的东西，例如容易过敏的芒果、大虾等。
Q10 如何才算达到治愈？常说的「五年」是结疗还是确诊后五年？
刘双又主任：通常治愈都是以五年为标准，严格来说应该是结疗（停止治疗）之后五年，这是非常严格的标准。实际上，通过化疗或者其它治疗以后达到完全缓解，且是持续完全缓解五年未复发，也可以算治愈，因为此种情况再复发的概率很小。但即使结疗之后五年也可能复发，比如有儿童白血病患者成年以后才复发，但这种概率非常非常低。
对于白血病或复发难治白血病，通过合理的综合性治疗，预后将得到很大的改善，有很多患友可以获得疾病的长期稳定甚至达到治愈，白血病是「不治之症」的时代已经成为过去。
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