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缓和医疗:让患者有权利选择如何离开

这是一个晚期乳腺癌多发转移患者的案例,42 岁的年轻生命只剩下最后六个月期限。要不要告知患者实情?如果告知应该怎样处理?这对于患者家人和医务人员都是两难的决择...

这是一个晚期乳腺癌多发转移患者的案例,42 岁的年轻生命只剩下最后六个月期限。要不要告知患者实情?如果告知应该怎样处理?这对于患者家人和医务人员都是两难的决择。在这个案例里,患者从蒙在鼓里仍期望积极治疗延长生命,到最终了解和接受现实,经过了一个艰难的过程;这中间和睦家医务人员与家属一起做了一系列工作。这些工作做得是否足够?是否还可以做的更好?我们期待抛砖引玉,引起大家的思考和讨论。

病例详情

李女士(化名)是一位 42 岁乳腺癌晚期患者,曾经接受过积极的手术和化疗。但近期出现了多发转移,医生估计得生存期恐怕不会超过六个月。出于对患者的保护,家人和医生并没有完全告知她真实病情。李女士只知道自己癌症复发,但以为经过治疗后还能有几年的生存期。

李女士平素性格内向,得知罹患癌症后最担心的就是 13 岁的儿子。她希望能够积极治疗延长生命,渴望有尽可能多的时间陪伴儿子长大。但是,她也了解癌症的可怕,担心自己撑不到那一天,所以一直情绪低落。

李女士父母健在,有一个哥哥,丈夫和孩子均性格内向,平时家庭关系和睦,但是出现这件事情后家中的气氛一直比较压抑,孩子的学习成绩也有所下降。

由于体质过于虚弱、合并腹水,不能正常进食,李女士到和睦家康复医院住院治疗。在充分征求她的意愿后,医院遵照缓和医疗的原则开展对症治疗,缓解疾病引发的症状和痛苦。通过治疗,李女士的腹水得到明显缓解,食欲有所恢复。

住院期间,和睦家缓和医疗团队(包括医生、护士和服务顾问)作了另外一件重要工作——帮助李女士及家人召开家庭会议,讨论下一步治疗计划及可能遇到的问题,包括如何帮助她的孩子、签署 DNR(Do-not-resuscitate)等。这个会议最艰难的环节就是告知李女士她的真实病况和预期生存时间。李女士原本以为自己还能有几年时间,家里人担心她不能承受,也不愿意如实告知。但是,大家心里也都清楚,如果不如实相告,李女士没有足够的准备,很可能会带着遗憾离开。

在两难的境地中,家人纠结其中,始终无法决择。最后,李女士的主管医生作出决定,询问李女士是否愿意知晓全部情况,如果不想知道会希望委托谁为代理人?出乎所有人意料,李女士表示非常愿意了解自己的状态,并且希望在有限的时间里完成一系列事情。在家人都在场的情况下,主管医生最终将病情如实告知了李女士。

尽管突如其来的实情让李女士震惊和失望,但是在家人和医务人员的陪伴下,她最终接受了现实,转归平静。她明白自己无法改变现状,与其悲观失望地度过最后一段日子,不如掌握自己的命运,做自己能做的事。李女士明确地告诉了家人和医生自己最后的目标,并且开始给儿子写信,希望在自己过世后依然能够关注孩子的成长,尽到做母亲的责任和义务。

在医生的指引下,她签署了拒绝有创抢救知情同意书,选择有尊严地离开。令人欣慰的是,她对现实的接受也令家人们逐渐从压抑无助的情绪中走出来,积极帮助她完成各种心愿。

在医院接受一段时间缓和治疗后,李女士的症状得到改善,出院回家继续休养,在最后的日子里平静地陪伴孩子和家人度过每一天。

一个人,可能没有机会选择出生,但是,应该有权利选择如何离开。缓和医疗的意义即在于让更多的人拥有尽可能完美的结局,平静走过最后的旅程。

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