在广西,更多的先心病患儿身处农村地区,未能获得治疗。今年以来,广西妇幼保健院主动下沉,带着优质的技术和雪中送炭的救助项目,让更多患儿能得到手术机会,重回正常生活。
在我国,先天性心脏病是导致出生缺陷排名第一的病种。在广西,更多的先心病患儿身处农村地区,未能获得治疗。今年以来,广西妇幼保健院主动下沉,带着优质的技术和雪中送炭的救助项目,让更多患儿能得到手术机会,重回正常生活。
低龄、低体重患儿得到及时手术
10 月 23 日上午,在广西妇幼保健院儿童心血管中心的病房里,医生查房时给来自凭祥的农女士一家人带来了好消息——宝宝手术后恢复得不错,第二天就可以出院了。农女士抚摸着病床上的女儿,喜极而泣,这个患有先天性心脏病的小家伙出生才短短两个多月,却险象环生,现在总算可以像正常孩子一样顺利长大了。
农女士说,女儿刚出生时就有些异常,哭声嘶哑,哭时口周发绀,吃奶费力,体重不长,多次因肺炎住院治疗,经检查,问题出在心脏上,小小的心脏存在大型室间隔缺损和房间隔缺损,是先天性心脏病。当地医生建议先观察,等宝宝长大些就接受手术。然而,宝宝的状况已经等不及了,反复的肺炎让她的情况越来越糟,农女士夫妇当机立断,抱着孩子来南宁,到自治区妇幼保健院寻求帮助。广西妇幼保健院儿童心血管中心副主任张赋介绍,这个宝宝的室间隔缺损近 8 毫米,房间隔缺损约 3 毫米,本来应该分在两个心室的血液混在了一起,如果再不手术,她很可能在短时间内病情恶化乃至丧失手术时机甚至死亡。
于是,广西妇幼保健院迅速为宝宝安排了手术,在体外循环下,从她自己的心包上取一块组织,修补心房、心室的缺损部分。这个手术本身属于常规的心脏手术,但是当手术对象体重仅为 3 公斤的宝宝时,难度就大大增加了。据了解,广西妇幼保健院儿童心血管中心是全区开展复杂性儿童先天性心脏病手术最多的医院之一,尤其在低龄、低体重且伴有重症等方面具有优势。目前成功手术的最低体重为 1250 g,最小年龄仅 2 周。
部分受助家庭实现「零自付」
有过硬技术的同时,医院还有雪中送炭的救助项目。农女士得知,我院近期与北京春苗慈善基金会签订「童心项目医院模式」合作协议。该项目主要资金由李家杰博士资助, 捐赠方为瑞银慈善基金会 (瑞士) 北京代表处,北京春苗慈善基金会为合作单位,广西妇幼保健院为实施单位,共同为贫困患儿家庭提供救助。
农女士的女儿手术期间的医疗费为 6 万多元,医保报销后的自付费用约 3 万多元,经过评估,该项目预计可以提供 2-3 万元救助金,为这个并不富裕的家庭减轻了很大的经济负担。鉴于广西妇幼保健院在儿童先天性心脏病方面的技术优势,目前有多个慈善项目与该院建立了合作关系,提供资金用于救助贫困先天性心脏病患儿家庭。比如「如新中华儿童心脏病基金」慈善救助项目,于 2015 年与该院签订 10 年的合作协议,每年提供 25 万元救助金,能救助 20-25 例患儿,有的家庭在救助后可以实现「零自付」。近期该院又成为李家杰博士「童心项目」定点合作医院,最高可提供 5 万元的救助金,能让更多患儿获得手术机会,尽早回归正常生活。
大咖组团频繁下沉基层
在广西,更多的先天性心脏病患儿身处农村地区,医疗资源和防病治病意识缺乏使得部分患儿未能获得医疗救治。为此,院方主动下沉,今年先后前往玉林、钦州、河池、贺州、崇左等地开展「救心· 防残」义诊活动。
6 月 20 日,广西妇幼保健院副院长郑剑秋一行 14 人组成医疗专家团队,来到钦州市妇幼保健院,开展 2020 年先天性心脏病和先天性结构畸形义诊活动。远道而来的专家团队、优质的医疗资源吸引了很多家长的关注。活动还未开始,钦州市妇幼保健院一楼大堂就坐满了排队候诊的家长和孩子。
8 月 22 日,专家团一行 15 人又将义诊服务带到了河池市妇幼保健院。专家们耐心地为 100 多个家庭答疑解惑,给患儿作出诊断和治疗意见,并为每个患儿记录下了详细的信息、建档立案,方便今后跟踪诊治情况,还帮助符合条件的家庭申请专项救助金。
10 月 17 日,专家一行 16 人来到崇左市妇幼保健院,为先天性心脏病、先天性结构畸形患儿开展免费义诊和术后复诊。当地居民农先生抱着 9 个月大的宝宝前来咨询,孩子患有先天性心脏病室间隔缺损,夫妻俩在崇左和南宁两地来回寻医。此次有先天性心脏病方面的权威专家到家门口来义诊,农先生感到非常兴奋,希望能从区妇幼的专家们那儿得到专业意见。
广西妇幼保健院副院长郑剑秋介绍,义诊旨在实现优质医疗资源下沉,做好出生缺陷疾病诊治工作,普及先天性心脏病救助项目和先天性结构畸形救助项目,做到「基层首诊、急慢分治、上下联动、双向转诊」,让患者真正得到实惠。
一些先天性心脏病患儿得不到手术,需要长期、反复治疗,家长则需要长期照顾孩子,丧失经济来源,从而出现因病致贫、因病返贫。于是,义诊的同时,院方还为符合条件的患儿家庭带去了救助项目的相关信息。医疗技术、救助资金双管齐下,真正实现「健康扶贫」。据统计,今年该院开展的 5 场义诊中,共为 485 名出生缺陷患儿进行筛查。其中,149 例出生缺陷和 142 例先天性心脏病患儿需到医院进行手术治疗。截至 2020 年 10 月 20 日,有 73 例先天性心脏病患儿到该院进行手术,院方已为 34 名贫困患儿发放救助金 34 万余元,其余患者正在申请救助中。救治热线:0771-3916707;救助热线:0771-2860949。
2020 年先天性心脏病和先天性结构畸形义诊足迹:2020 年 1 月 19 日,在玉林市妇幼保健院,专家团为 102 名先天性心脏病和先天性结构畸形患者提供检查及咨询,并诊断 32 例先天性心脏病和 29 例唇腭裂患者需进行手术治疗。
2020 年 6 月 20 日,在钦州市妇幼保健院,专家团为 122 名先天性心脏病和先天性结构畸形患者提供检查及咨询,并诊断 18 例先天性心脏病患儿、15 例唇腭裂患儿、11 例骨科患儿需进行手术治疗。
2020 年 8 月 22 日,在河池市妇幼保健院,专家团为 90 名先天性心脏病和先天性结构畸形患者提供检查及咨询,并诊断 22 例先天性心脏病患儿、15 例唇腭裂患儿、10 例骨科患儿需进行手术治疗。
2020 年 9 月 5 日,在贺州市妇幼保健院,专家为 101 名先天性心脏病和先天性结构畸形患者提供检查及咨询,并诊断 25 例先天性心脏病患儿、20 例唇腭裂患儿、15 例骨科患儿、7 名泌尿疾病患儿需进行手术治疗。
2020 年 10 月 17 日,在崇左市妇幼保健院,专家团为 70 名先天性心脏病和先天性结构畸形患者提供检查及咨询,并诊断 45 例先天性心脏病患儿、4 例唇腭裂患儿、13 例骨科患儿、10 例泌尿疾病患儿需进行手术治疗,为 12 名患儿提供营养评估及指导。
文:石秋丽、文俊骁、张若凡 图:曾康
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