为迎接第 37 个世界血友病日，4 月 17 日，我院联合疆内外专家团队，在新疆医学会血液学专业委员会的支持下成功举办以「科学防治血友病 让生命不再脆弱」为主题的系列公益活动。
活动当日，我院血液内科团队围绕血友病患者日常照护难点，开展沉浸式实操教学。医护人员通过实操演示、视频讲解与一对一指导，系统传授Ⅷ因子自我注射规范步骤、药物冷链储存要求及线上医保申报流程等实用技能等。
「以前总担心在家操作不当，这次学会了规范手法，心里踏实多了！」一位年轻患者现场感慨。活动还发放血友病家庭护理手册及应急联络卡，搭建起医患长期沟通桥梁。
义诊活动中，来自南方医科大学珠江医院许剑辉教授、南方医科大学南方医院黎健伟教授等国内知名专家，与新疆本地医疗团队组成联合义诊组，为来自喀什、克州等地的患者提供个性化诊疗建议。义诊聚焦药物剂量调整、并发症预防及居家监测方案优化，尤其针对偏远地区患者用药依从性差、随访困难等问题提出解决方案。克州地区患者家属阿依古丽表示：「专家不仅调整了孩子的治疗方案，还帮我们对接了本地医院的定期复查通道，太贴心了！」
作为系列活动的重头戏，血友病专题学术会议于 17 日下午举行。我院疏附广州新城院区艾克拜尔执行副院长在开幕致辞中强调：「新疆血友病诊疗网络建设已进入关键期，喀地一院血液内科作为国家血友病治疗中心，需以『技术下沉』和『全程管理』双轮驱动，缩小区域医疗差距，惠及更多的血友病患者。」
会上，许剑辉教授深入剖析血管性假性血友病的鉴别诊断与紧急处理策略；黎健伟教授结合典型案例，详解血友病患者骨科手术围手术期的凝血因子替代治疗及多学科协作模式；医院儿科帕孜来提主任则分享了儿童血友病个体化预防治疗的本土化经验。克拉玛依中心医院木拉格尔主任、克州人民医院蔡云主任、喀什二院王义霞主任等专家参与会议讨论，就基层医院血友病中心建设、远程会诊平台应用等议题展开深度交流。
此外，本次活动还特邀广州、克拉玛依、克州、喀什等地近十家医疗机构代表参与，通过线下培训、病例共享和双向转诊机制，推动优质医疗资源向地州辐射。喀什市人民医院买买吐逊医生表示：「协作平台将帮助基层医生快速响应患者需求，真正实现『上下联动、双向转诊』。」
本次活动通过「知识普及+技术下沉」双轨并行模式，惠及全疆 100 余名患者及医护人员。参会专家呼吁，未来需加强基层医疗资源倾斜，完善血友病全程管理体系，让更多患者实现「零出血」生活目标。
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