香港大学深圳医院儿科门诊的候诊区,五岁的洋洋(化名)安静地端坐在椅子上,小手规矩地放在膝头。
他罹患脑部肿瘤,肿瘤压迫了视神经夺走了他的视力,让他踏上了漫长的治疗征途。
数次手术与放化疗的痕迹刻在他的身体里,长期的激素治疗改变了他的模样,而失明,则为他感知世界的窗户蒙上了一层薄纱。

图源:豆包 AI
洋洋惧怕打针,化疗结束后,最令他恐惧的莫过于「输液港维护」——这是一种埋在皮肤下的小装置,需要定期用针头扎进去冲洗、换药。
仅仅听到「扎港」这两个字,他就会瞬间崩溃,放声大哭,手脚并用激烈地抗拒。
每一次维护,哭喊声、安抚声充斥着整个空间,换药室如同经历一场小小的战役,需要三位大人合力才能勉强完成一次穿刺。
在泪水中,寻找一扇门
一次输液港维护后,我拉着洋洋汗湿的小手,轻轻擦去他脸上的泪痕,他的抽泣还未平息,身体仍在恐惧中微微发抖。
「洋洋,刚刚是不是很痛?」我轻声问。
「我害怕打针!我不要扎港!我害怕!」他的眼泪再次决堤,那哭声里是全然的无力与绝望。
我知道,此刻对一个失明的孩子来说,他的脑海里都是「针尖刺入皮肤的恐惧」,用语言安抚是无效的。

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于是,我尝试着和他换种方式沟通:「洋洋,告诉阿姨,你喜欢什么呢?」
哭声稍歇,他吸了吸鼻子,带着浓重的鼻音说:「我喜欢玩具、贴贴纸!」
那一刻,我仿佛在漆黑的隧道里看见了一星光亮。「那我们说好,下次你来,阿姨奖励你漂亮的贴贴纸,好不好?」
「好呀好呀!」他的声音亮了起来,「我可以要两张吗?」
「当然可以。你得答应阿姨,要勇敢,不哭鼻子,我们拉钩?」
「但是……真的很痛啊。」他的声音又低了下去,恐惧依然真实。
「这次阿姨保证,我们好好配合,你很勇敢,不哭不闹,就奖励贴纸,好吗?」
他迟疑地伸出小手,我轻轻地摇晃他的小手指,这不是一个敷衍的承诺,而是我们之间一份郑重的契约。
用触觉描绘花朵与蝴蝶
又到输液港维护的日子,洋洋被父亲牵来,一听到我的声音,他本能地想要后退,躲到父亲身后。
「洋洋,还记得我们的约定吗?」我问。他怯生生地摇头,似乎被恐惧覆盖。
我没有直接提及约定,而是将一张「立体贴纸」轻轻贴在他的手背上。「来,摸摸看,猜猜这是什么?」
他的小手谨慎地探索着凸起的图案,忽然,惊喜点亮了他的小脸:「是贴纸!阿姨,这……是一朵花吗?」
「洋洋真聪明!这是一朵红色的玫瑰花。再猜猜这张是什么?」我又将一张贴纸放在他另一只手上。

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他细细抚摸着轮廓:「这个有翅膀,扁扁的……是蝴蝶吗?」
「完全正确!蝴蝶最喜欢飞到哪里去呀?」
「蝴蝶喜欢花朵!」他雀跃起来,仿佛暂时忘记了来此的目的。
我轻轻握住他的小手,引领着他的指尖,缓缓摸向他胸前输液港的位置——那里,因为手术留下了一道微微突起的疤痕。「洋洋,你摸摸这里,告诉阿姨,它像什么?」
他认真地抚摸着,轻声说:「它……也有点鼓鼓的,像一朵小花。」
「是的,这朵小花,可是你身体上特别勇敢的一朵花哦。」
当蝴蝶亲吻花朵
我顺着他的感知,编织一个新的故事:「待会儿呀,我们会请来一位特别的『蝴蝶朋友』,它长得细细的,也有一对小翅膀,它会轻轻地、轻轻地落在这朵勇敢的小花上,打个招呼、停留一会儿、采一点它需要的花蜜,然后就飞走啦。你觉得它会喜欢这朵花吗?」
「真的吗?」洋洋的脸上写满了不可思议……
「当然!现在,我们先给这朵小花洗个澡、浇浇水、香喷喷的,蝴蝶才喜欢来,好吗?」
他顺从地躺下。消毒纱块擦过皮肤,他只是微微瑟缩了一下,安静地等待着,仿佛在期待一个童话的发生。
「准备好哦,蝴蝶要来啦!」在他全身心沉浸在「花朵与蝴蝶」的故事中,我迅速地将蝶翼针穿刺到位。
「好了,蝴蝶已经停稳啦。疼吗?」
他仿佛才回过神来,仔细感受了一下:「阿姨,我刚刚还在想着那只蝴蝶飞过来的感觉,真的不痛哦!你真厉害!」
「真正厉害的是洋洋呀」我握住他的小手,「你那么勇敢、安静,像个小王子一样守护着自己的小花,欢迎着蝴蝶,你是我见过最坚强的孩子。」
那一刻,换药室里没有哭喊、没有压制,只有一种温暖的宁静,洋洋的父亲背过身去,悄悄抹了抹眼角……
自此以后,那道疤痕,在他心中彻底从「痛苦的标记」被重塑为「勇敢的勋章」我们之间也拥有了一个温暖的默契。
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