粟丽群,中共党员,认知心理专科负责人,硕士研究生,主治医师。粟丽群记得很多场景。比如第一次看到康复治疗师跟小朋友们上课时,她暗自钦佩:好厉害,他们怎么能唱这么多儿歌?那时她还没真正接触过自闭症患儿,研
粟丽群,中共党员,认知心理专科负责人,硕士研究生,主治医师。
粟丽群记得很多场景。比如第一次看到康复治疗师跟小朋友们上课时,她暗自钦佩:好厉害,他们怎么能唱这么多儿歌?
那时她还没真正接触过自闭症患儿,研究生的课题是儿童心理卫生,但多以数据收集为主。后来导师在高校里成立了一个训练库,有教研室和几个独立的房间,请来专业机构的康复治疗师给自闭症孩子上课。粟丽群看着师生们打成一片,发现这些似乎只能躲在自己世界里的小小人儿开始学会听指令,慢慢与人互动,心中震惊,觉得又佩服,又羡慕。
她也记得几年后独立开展的第一期家长培训课。那时她已清晰知道自己的定位,一心往这个方向发展,也专门进修了自闭症方面的训练。粟丽群用心设计课程体系,打电话把家长们一个一个叫来,「有点依葫芦画瓢,但是也开始有自己的创作特色」。其实没有十足自信,她不算能言善道,可「没有人了,你不上也得上,然后就憋着一股劲,想去把这个做好」。
这一个月的课由家长全程陪同,上半天,实操两个半小时,理论讲半小时。新手粟丽群告诉自己不需要心虚,「我的计划是 OK 的,我目标是 OK 的,我总比家长们会专业得多吧」。从这时起,她不断训练,不断总结经验,学习融会贯通,愈发得心应手。
后来她总跟家长们说,为什么粟老师这么会讲,张口就能唱歌,跟孩子互动,随手就能玩游戏,因为做多了,做久了,重复几百遍,就会熟能生巧。她告诉这些家长,你们现在什么都不会,跟我刚开始是一模一样的,你们看看我,我现在做得很好,认真训练一些年月后,人人都可以成为专家。她的经历太有说服力,家长们都很受鼓舞,把她当成榜样。
这是一份要治愈孩子,也要治愈家长的工作。首诊的原因五花八门,但三分之二的父母并不会往其他方面考虑,他们会说「我的孩子不怎么出声」「很闹腾,爱发脾气」「老是呆呆的,不听话」,甚至「偏食」也会成为来看医生的理由。
这些根本不知道自闭症是怎么一回事的家长,在粟丽群与孩子互动、辅助检查与鉴别诊断后,才被告知真实情况。他们有些可能直接就会崩溃,有些完全懵掉,不理解医生说的什么,少部分本身已经高度怀疑的,听到确诊消息才能痛痛快快地哭出来。
哭,是粟丽群所面对的家长群体的常态。这里有各种各样让人难过的故事:被公开称为「白痴」的孩子,不被理解的单亲妈妈,苦苦坚持却一次次被摧毁希望的老人家。
这里也有各种各样的追问:会不会因为平常很少带孩子出去玩?是不是因为家里面经常大家各自玩手机或者一直看电视,太多这种电子产品的氛围导致的?为什么往前数这么多代的家族成员都有非常高的成就,都没出现过这种问题?为什么一胎正常得很,偏偏二胎就这样?
就像一场随机的命运游戏,为人父母的喜悦,被一纸诊断毁灭。为什么老天爷要这样对我?不能理解,不能接纳,拒绝、怀疑,在粟丽群看来,都是很正常的心路历程。
她会一遍遍解释,跟教养方式没关系,自闭症是先天的问题,现在叫做遗传和环境共同作用,以前遗传占主要原因,到底占多大比例,目前可以进行一些基因相关检查,但能查到典型问题的也不多,科学还没有研究得很透彻。
「还有一种叫做新发的基因突变,其实人类在成长、发展的历程当中,都有这个基因突变,它在进化,有些基因突变是良性的,没问题的;而有些基因可能是刚好就突变成社交功能的障碍。这个几率其实是均等的,可能出现在你身上,也可能出现在其他人身上。从一个正常的生物学角度去跟家长们解释,希望他们就不会太自责,觉得是因为自己的问题导致的。」
但他们仍会哀叹不幸。作为妈妈的粟丽群十分理解,她总会告诉这些家长,情绪的产生是合理的,其实你们并不孤单。她给他们推荐书籍,《与你同行》、《爸爸爱喜禾》……该怎样重拾信心,调整自己,从另外一个视角去观察孩子,从另外一个角度去接纳和陪伴,悲观到底也是一天,乐观却会让大家都过得更好。
在全社会对于自闭症的认识和怜惜比任何时代都要多的当下,比起患儿,自闭症家庭中的家长或许是更需要被关注的群体。他们要完全放弃自己正常的人生,才有可能给孩子赢得一个最普通的人生。
从古到今,最应可怜的,仍是天下父母心。
在自闭症孩子的治疗与成长中,父母有着绝对关键的、不可替代的作用和意义。相较传统的治疗手段,目前推崇的康复理念更为人性化,也或许能让家长们稍微松口气:把自闭症患儿当成一个孩子去看待,而不是当成一个病人去看待。所有的训练和互动都只是基于 Ta 的功能还不够,能力还不足,医生们想办法去帮助一下,仅此而已。
现代治疗会特别强调功能康复,不是说把孩子的自闭症症状否定掉,去扼杀掉,使 Ta 们不再存在,而是即使拥有自己的个性特征,同时要也能正常去应对生活、表达需求、与人交流;能够有一些基础的,比如说情绪的稳定,没有异常行为等等。让孩子的生活质量变好,让 Ta 跟正常人群接触的这个功能保留,那就够了,
「如果说孩子是偶尔伴随一些怪怪的行为,Ta 会自己一个人玩,但不会干扰到周围的人,又不干扰到周围的环境,你为什么非得去纠正 Ta?」
粟丽群是个很愿意向前看的人。在很多时候,她会放下作为医生的理性,陪操碎了心的父母痛快地流一会眼泪。她太知道他们的艰辛,也太心疼了,相对于还幼稚无知的孩子,他们是承受最多的人。
但更多时候,她坚持着自己的信念,告诉大家别哭,要有耐心,要足够地沉静下来,去相信正规治疗的意义。与自闭症抗争并不是一朝一夕的事,可能长久得让人失去所有勇气,但这条难走的、缓慢的路,能救孩子。她也在努力。
粟丽群坐在诊室里。她又想起好多场景,这些或色彩斑斓或黑白肃穆的画面构成了她的职业生涯,有着不同意义,却都让人感受到命运的循环与生命的流动力。
她是医生,更是一个搀扶着自闭症家庭往前走下去的伙伴,她轻轻地在耳边鼓励:试着坦然地接受不幸,留存下更多坚定和勇毅;试着与苦难和解,永远保有生命的奇妙和治愈。
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