发布于:2024-07-23
原创

从「玻璃罩守护」到踏入幼儿园:血液病男孩的破茧之旅

我的睿睿怎么生病了

睿睿第一次发烧,是在刚出生几个月。正值特殊时期,睿睿妈妈不敢去人潮拥挤的大医院,径直便来到一直熟悉信赖的广州和睦家医院儿科就诊。

如果这只是一次普通的幼儿急疹,那原本并不需要太在意,但血常规结果却显现了端倪:中性粒细胞偏低。 医生提醒睿睿妈妈,等过几周再来复查。

然而这之后复查了几次,睿睿的中性粒细胞指标还是偏低,经院内儿科专家医生会诊,一个结果浮出水面:「要考虑儿童血液病,很可能是中性粒细胞减少症」。听到这,睿睿妈妈只感觉晴天霹雳。

中性粒细胞减少症,是外周血中性粒细胞绝对计数(ANC)减少的一组综合征,患儿由于中性粒细胞储备及动员功能异常,易受感染且重症风险高,严重可危及生命。 该病可由遗传/先天性疾病或者获得性后天因素导致,病因可因人群和临床情况不同而不同,确诊难度较大。

睿睿的哥哥姐姐一直都很健康,为什么睿睿会得血液病?是因为新冠吗?还是自己没照顾好 TA?睿睿妈妈陷入了无尽的内耗和自责。

而与此同时,睿睿一直在反复不断地发烧。

那是一段睿睿妈妈特别想「拿个玻璃罩把他保护起来」的日子,从来不敢带睿睿出门,每次回家都换衣服、全身消毒后才敢抱睿睿,也不敢让睿睿和兄弟姐妹玩,紧绷的神经一天都不敢放松。可看遍不同医院的不同专家,都没有一个满意的答案,睿睿妈妈的心,一点点沉了下去。

那段日子对她来说,是灰暗,是绝望。幸好在黑暗中,还有一道希望之光……

一场「超长线」作战

「不是你的问题。我们一起努力,让睿睿好起来。」在广州和睦家医院首席儿科医生、同时也是业内闻名遐迩的儿童血液病专家夏凯莉医生这里,睿睿妈妈一次次受到鼓励,获得继续前行的希望。

明确睿睿病因的过程,是一场「超长线」的作战。

中性粒细胞减少症最大的诊疗难点在于明确病因,需要由临床经验丰富的医生付出相当多的看诊时间进行采集病史和体格检查,对粒细胞减少的病因进行排除和诊断,评估感染风险并考虑完善相关检查。对于病因一直难以明确的患儿,往往需要长时间的定期随访,期间及时「扑灭」每一次感染。一方面,夏医生带领和睦家儿科医生团队为睿睿制定了周密的诊疗计划,一步步排除确认干扰因素,制定最适合睿睿的干预方案,确保不过度治疗。另一方面,诊疗团队要对睿睿每一次感染严防死守,防止病情恶化,并从中抽丝剥茧找出感染的诱因,尽早结束本轮感染。

在睿睿第一次因为反复发烧来院看诊时,儿科刘甜甜医生注意到睿睿耳朵肿胀,于是立即启动耳鼻喉科联合会诊,经耳鼻喉科付晓燕医生进一步检查,发现睿睿的耳道已经发炎化脓。第一时间清理耳道、用药治疗一段时间后,睿睿耳朵的炎症有了很大的改善,有相当长的一段时间内都没有再发烧。

从「玻璃罩守护」到踏入幼儿园:血液病男孩的破茧之旅

睿睿的身体情况在一天天好转,慢慢从每月跑两三趟医院,到每月一次、两三个月一次……睿睿妈妈信心也在一点点累积,一切都在朝好的方向发展。

感谢每一双温柔的手

最近一次的抽血,睿睿已经对和睦家很熟悉了。因为病情需要,睿睿会定期来医院扎手指抽血检查,从一开始每两周一次,到后来的每月一次,不一定每次是同一个护士,但一定是同样的温柔和耐心。

儿科的护士似乎有种神奇的魔法,能让睿睿上一秒还在哇哇大哭,到下一秒就变得安静乖巧。抽完血样本马上就会被送往检验科,并且很快就会出结果,睿睿基本不需要怎么等,也很少哭闹。

从「玻璃罩守护」到踏入幼儿园:血液病男孩的破茧之旅

「那些年扎过的手指」

从「玻璃罩守护」到踏入幼儿园:血液病男孩的破茧之旅

正是因为看到睿睿在这里这么有舒适自如,有安全感,睿睿妈妈才在后来睿睿需要骨髓穿刺的时候,毅然选择了在和睦家。

病因不明确的患儿,通常需要完善多种病原体检测;自身免疫指标,甲状腺功能及抗体;必要时检测维生素 B12、叶酸、内因子抗体、微量元素等;怀疑先天性疾病可能,还需要完善全基因测序和微阵列检测等,考虑骨髓疾病者,需要完成骨髓穿刺+活检、流式细胞分析、染色体核型、对应疾病的 DNA 测序、基因重排、FISH 等多种检查。

骨髓穿刺前,刘甜甜医生给睿睿妈妈详细科普了骨穿的过程和风险,大大缓解了睿睿妈妈担心穿刺伤到脊椎、麻醉伤脑的顾虑。手术在全麻下进行,由我院麻醉科赵一凡医生全程监测守护。睿睿睡一觉起来手术就完成了,醒来没有哭也没有喊疼,只是乖乖地、静静地自己坐着缓了一会儿。

手术用不到半天就结束,不用住院,回到家的睿睿,和往常一样吃喝玩睡,似乎没有留下什么「心理阴影」。

可能他以后偶然会想起来一二:曾经有个蓝衣服的阿姨给他的后腰「扎了记大的」,不过应该不疼,记忆里的脸庞和扎手指的紫衣服姐姐一样温柔。

开启人生新的篇章

2024 年 6 月,三岁的睿睿再一次回到和睦家。

不过这次不是要来扎手指,而是来分享一则好消息——他已经成功通过入学体检,准备今年 9 月就去上幼儿园了。

是的。经过整个儿科团队两年半上下一心的努力,睿睿的病终于痊愈了!那次骨髓穿刺之后,睿睿打了升白针,慢慢的随着病情好转,很多疫苗他都能打了,也开始可以到人多的地方,可以和爸妈一起出去玩,最近还学会了骑自行车。

虽然现在睿睿妈妈还不太敢让睿睿到人太多的地方,但相比以前每天担惊受怕的日子,现在的快乐已经是曾经未敢设想的幸运。

从「玻璃罩守护」到踏入幼儿园:血液病男孩的破茧之旅

睿睿妈妈和睿睿给每位医护人员都送上了花

为了感谢曾帮助过睿睿的每一位医护人员,睿睿妈妈特别提议在和睦家开一场感谢会。感谢会现场,睿睿妈妈诉说着过去两年半发生的点点滴滴,声音一度哽咽。

「真的很感谢每一位照顾过睿睿的医生和护士姐姐,特别感谢夏医生,谢谢你们用你们的温暖和专业,帮助睿睿一步步走出了「玻璃罩」, 成长为现在健康快乐的样子,现在睿睿即将踏上新的旅途啦!」

睿睿的故事未完待续。广州和睦家医院也将继续为遭受疑难杂症困扰的儿童提供专业而全面的医疗照护,以温暖的关怀和精湛的技术,助力每位中性粒细胞减少症的小患者打破疾病的束缚,走出「玻璃罩」,勇敢地迈向健康与希望的未来。

中性粒细胞减少症

#01

什么是中性粒细胞减少?

1 岁以下的婴儿:ANC 低于 1.0×109/L

1 岁以上幼儿直至成年:ANC 低于 1.5×109/L

其中,1 岁以上人群,低于 0.5×109/L 为重度粒细胞减少,即为中性粒细胞缺乏症。

#02

中性粒细胞的病因有哪些?

中性粒细胞疾病可由先天疾病(骨髓细胞、造血祖细胞缺陷)导致,也可由于后天因素(如各种感染、药物、自身免疫性疾病、骨髓疾病)等导致。由于影响因素复杂,明确病因需时长、难度大。

#03

孩子发现中性粒细胞减少怎么办?

首先需要确定是一过性的减少,平素健康的儿童偶尔感冒发烧或使用药物时也可能出现粒细胞减少。若生命体征平稳,一般情况好,多数问题不大,可于疾病痊愈或停用药物 1-2 周后自行恢复。

若孩子 出现反复慢性的感染(如口腔溃疡、牙龈炎、腹泻),或重度粒细胞缺乏伴发热,孩子生命体征或精神不好,往往提示中性粒细胞储备或功能障碍、重症感染的风险高,需要尽快就诊,由临床医生评估风险并拟定治疗方案。

#04

日常如何发现孩子存在疾病风险?

多数儿童中性粒细胞减少是良性的或一过性的,日常也没有明显表现,但若孩子出现反复或慢性或严重感染、口腔溃疡、牙龈炎、伤口难愈合、皮疹、或伴其他血液细胞异常、淋巴结、肝脾肿大、骨关节痛,需要及时就诊。

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