近期，据相关媒体报道，中国台湾歌手坣娜因红斑性狼疮旧疾复发不幸病逝，年仅 59 岁，引发广泛关注。她曾以《奢求》《别恋》《自由》《你怎么可以不爱我》等歌曲打动无数人，两度获得金曲奖国语歌后提名。
近年，坣娜鲜少公开露面。她在自媒体账号中写道：「人生是一趟单程票。祝福大家能曾经享受到一刻的真善美。」
一谈到系统性红斑狼疮（简称狼疮），知道这个疾病的人，都会不寒而栗。感觉哪怕是明星也难以逃脱这个疾病的折磨。但是事实是否如此呢？
01 什么是红斑狼疮？为什么被称为「不死的癌症」？
系统性红斑狼疮是一种系统性自身免疫疾病，可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官损伤。因为这种疾病目前无法根治，也被很多人称为「不死的癌症」。
「难治，但并不是不治之症。」浙江省中西医结合医院（杭州市红十字会医院）郑红霞主任医师表示，「正规科学治疗，病情完全可以得到控制。规范治疗是关键，一定要做好长期『打仗』的准备。」
02 曾以为跌入谷底的人生，如今有望二胎
据相关数据显示，我国系统性红斑狼疮患者中，女性患者明显高于男性，近 80% 的患者在 18～40 岁之间发病，也就是说，育龄女性是此病的高风险人群。
33 岁的王女士（化名）就是一名系统性红斑狼疮患者，自 2015 年确诊以来，她经历了人生的起起伏伏，回顾十年就医路，她无比感谢遇到了郑主任，也感谢那个从未放弃的自己。
王女士每次都非常按时地复诊，配合吃药，她曾经也因为需要服用大剂量激素而变得肥胖，但是经过正规的治疗，如今王女士不但成功停掉了激素，狼疮控制的也非常稳定。
郑主任告诉她，狼疮患者只要经过规范治疗，病情控制半年以上，没有重要脏器损伤，是可以考虑妊娠的，整个孕期需要多学科团队密切监测。
王女士说：「我最初确诊时非常伤心，觉得生这个病不但会影响寿命，甚至极有可能被剥夺当母亲的权利。后来在郑红霞主任的鼓励和专业的诊疗下，我的病情逐渐稳定，不仅顺利结婚，还成功怀孕生下了一个健康的宝宝。如今，我正积极备孕二胎，生活充满了希望。这让我明白，患病不是终点，而是新生活的开始。」
03 医生有话说
如何正确看待、科学应对？郑红霞主任提出几点建议：
早诊断早治疗
系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，它会以千变万化的临床表现出现，比如脱发、关节痛、皮疹、口腔溃疡、贫血、蛋白尿血尿、癫痫、咳嗽、发热等，因为该疾病可以侵害人体一个或多个重要脏器，如果出现多种症状和检查报告异常可以来风湿科排查一下。
狼疮多好发于青壮年
发病年龄多在 15-45 岁，尤其育龄期女性为重点人群。家族中有患风湿病的，需要提高警惕。
确诊狼疮后正规治疗非常重要
有些病人因为相信「偏方」「虚假广告」，或是未认识到疾病的严重性而延误治疗是非常可惜的，看病没有捷径。
得了狼疮仍然有当父母的机会
很多年轻狼疮病人以为得了该病就被剥夺了当父母的权利，这是错误的理解。在疾病控制稳定，选择不影响生育的药物后，仍然有生育的机会。
联合中药治疗有减毒增效的作用
在中西医结合治疗下，可以进一步提高疾病的疗效，减少西药的副作用，稳定病情。
-本期专家简介-
郑红霞
风湿免疫肾病科
副主任
主任中医师
杭州市青年名中医
科普供稿：风湿免疫肾病科 郑红霞
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