为深入贯彻健康中国战略，积极应对罕见病防治这一全球公共卫生挑战，12 月 12 日，绵阳市中心医院罕见病病房正式成立。
院党委书记周良学对未来发展提出明确方向：要积极探索人工智能等前沿技术在罕见病辅助诊断与数据分析中的应用，并系统规划建设罕见病临床与基因标本资源库及科研数据库，为深入开展病因学研究、探索精准治疗策略积蓄核心科研资产。
据了解，作为四川省区域医疗中心，绵阳市中心医院于 2020 年率先系统布局罕见病诊疗体系建设，并将罕见病中心建设工作纳入医院「五大中心」管理范畴，明确由多学科协作诊疗（MDT）中心与风湿免疫科负责日常统筹协调，罕见病病房的成立标志着我院罕见病诊疗事业进入了规范化、体系化发展的新阶段。
整合顶尖资源
构建高效协同诊疗模式
罕见病因其病因复杂、症状多样，常涉及全身多系统，传统单科诊疗模式难以应对。为此，医院充分发挥综合性区域医疗中心的优势，深度整合院内优质医疗资源，组建了涵盖风湿免疫科、神经内科、心血管内科、呼吸内科、消化内科、血液内科、肾病内科、内分泌代谢科、儿科、肿瘤科、康复医学科、病理科、放射科、超声科、检验科等 15 个核心临床与医技科室的罕见病诊疗团队。上述学科均具备雄厚的临床实力与科研基础，通过制度化、常态化的 MDT 协作机制，打破了学科壁垒，实现了对罕见病患者从精准识别、综合诊断到个性化治疗、长期随访的全流程、一体化管理，极大提升了诊疗效率与水平，竭力避免患者辗转求医之苦。
强化区域引领
助推诊疗能力同质化提升
医院始终坚持开放协作、共同发展的理念，积极对接国家级优质医疗资源，成为四川大学华西医院罕见病学科联盟单位及省级质控中心成员单位，通过引入前沿标准与规范，持续优化自身诊疗路径。同时，我院主动承担区域引领责任，通过举办各类罕见病专题培训、学术讲座、省级继续教育项目及大型健康科普活动，着力提升本地区医务人员对罕见病的认知与诊治能力，辐射带动区域整体水平进步。
为凝聚区域专业力量，构建学术交流与协同防治平台，在绵阳市卫生健康委及绵阳市医学会的指导支持下，绵阳市医学会第一届罕见病学专业委员会于 2024 年 12 月 26 日正式成立。成立大会由我院专家主持，选举产生邹晋梅主任为主任委员的首届委员会，汇集了来自全市多家医疗机构相关学科的骨干力量。专委会的成立，是绵阳地区罕见病防治事业发展的关键里程碑，为构建上下联动、标准统一的区域罕见病防治网络奠定了坚实的组织基础。
开启专用病房
擘画智慧化发展新蓝图
罕见病病房初期设置专用床位 5 张，旨在为病情复杂、需多学科协同管理或长期治疗的罕见病患者提供更为集中、精细、连贯的住院诊疗服务，是医院罕见病 MDT 模式向住院服务延伸的重要举措，标志着我院罕见病诊疗能力实现了又一次实质性跃升。
从顶层设计到 MDT 实践，从学术引领到病房落地，绵阳市中心医院罕见病诊疗中心建设之路，是一条凝聚仁心、汇聚智慧、勇于担当的探索之路。未来，医院将继续秉承「以患者为中心」的服务理念，坚守区域医疗中心的使命，不断深化体系建设，强化科技赋能，携手区域同道，共同为破解罕见病防治难题、护佑每一位患者的生命健康而不懈奋斗。
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