我院启动血友病药学联合管理门诊，探索全病程药学服务新模式

血友病是一种X染色体连锁隐性遗传性出血性疾病，患者因凝血因子缺乏，面临自发性或外伤后出血风险，主要累及关节和肌肉。近年来，随着长效凝血因子产品、非因子类药物及基因治疗产品相继问世，血友病治疗手段不断丰富，治疗理念也从被动止血向主动管理转变。《血友病治疗中国指南（2025年版）》将“预防治疗”正式更名为“规律替代治疗” ，确立其作为血友病常规治疗的基石地位，反映出从“按需止血”向“功能性治愈”目标的根本性转变。

在此背景下，药学服务在血友病全病程管理中的专业价值日益凸显。我院血友病药学联合管理门诊以药学部为核心牵引，联合临床科室、区域血友病诊疗专家及相关合作方，围绕患者长期预防治疗、规范用药管理、非因子治疗相关用药教育、突破性出血风险提示、患者随访建档及药物可及性沟通等重点内容，致力于建立院内可运行、患者可感知、区域可复制的药学管理服务闭环。

揭牌仪式上，和祐国际医院集团党委书记、管委会主任李力表示，血友病药学联合管理门诊的成立是医院践行“以患者为中心”理念的重要举措，通过药学与临床的深度融合，真正打通患者用药服务的“最后一公里”，为血友病患者提供更专业、更连续的全病程管理支持。和祐医院常务副院长陆嘉德在致辞中指出，血友病诊疗中心的落地标志着医院血液病学科建设迈上了新台阶，中心将整合多学科资源，建立规范化的诊疗路径和随访体系，致力于打造区域内血友病综合诊疗的高地，为患者提供从诊断、治疗到长期管理的一站式服务，同时也将为药学联合管理门诊的深入推进提供坚实的临床支撑。

当天， “联动共生 守护全程——金牌DTP药师青训项目”2026辉瑞DTP药师临床规范化培训同步举行。作为全国首届DTP药师走进医院交流活动，本次培训首次推动DTP药师与院内药师团队面对面交流学习，创新探索院内外药师协同规范化培训新模式。会议指出，药师是保障患者用药安全、推进全病程管理的核心力量，开展DTP药师规范化培训是提升院内外药学服务协同水平的关键举措。

活动设置学术报告、专题研讨和药学门诊观摩等环节。参会专家围绕《血友病治疗中国指南（2025年版）》解读、血友病MDT（多学科诊疗）建设、药学协同及区域能力建设等议题进行了交流探讨。其中，指南解读环节重点阐述了长效凝血因子、非因子类药物等新型治疗手段给传统诊疗评价方法带来的挑战，以及个体化规律替代治疗方案的重要性。辉瑞中国企业代表表示，将持续投入资源支持药师培训体系搭建，助力打造一支专业过硬、服务有温度的DTP药师队伍。

药学部主任翟青在会议总结中表示，血友病药学联合管理门诊的启动只是一个开始，未来将以患者需求为导向，不断完善个体化用药评估和随访体系，推动药学服务与临床诊疗的深度协同，切实帮助患者改善长期生活质量。

血友病管理不仅是临床问题，更是全生命周期的健康管理问题。当前，我国成人血友病患者仍以“按需治疗”为主导模式，年化出血率高，致残率居高不下，超半数患者持有残疾证，30岁以上患者残疾比例接近90% 。

我院血友病药学联合管理门诊的启动，正是对这一痛点的积极回应。通过药师深度参与患者用药教育、依从性随访、用药安全监测及多学科协作，有望推动血友病管理从“被动救急”走向“主动管理”，帮助患者实现“与健康人群相同的健康状态”的治疗目标。