「妈，我把墓地选好了，你看看......」
去年夏天，年仅 40 岁的杨丽（化名）被「死亡」的念头紧紧裹挟。得了「怪病」的她双手双脚失去力气，整个人瘫坐一团，终日只能卧躺在床。
「小孩我管不了，一日三餐都需要老母亲喂，就连内衣的扣子也没办法自己扣上...... 我是个废人了。」
来自贵州的她是一名义乌媳妇儿，育有 1 儿 1 女。生活的平静被一场破裂的婚姻打破，继而出现的一系列身体问题让她几乎崩溃。
01 得了怪病难确诊，二孩妈妈放弃治疗
去年 4 月，杨丽出现双手双脚酸痛、无力等症状，在贵州当地医院检查，一直没找到原因，使用营养神经药物也未见效。一次查房中，她听到医生推测「运动神经元病」，于是立即上网搜索。
最常见的运动神经元病又叫「肌萎缩侧索硬化症」、「渐冻症」，英文简称 ALS。著名物理学家霍金就是 ALS 患者。
网络资料显示，运动神经元主宰肌肉动作，当运动神经元出现病变时，肌肉便会慢慢的萎缩、死亡，进而侵犯呼吸系统，产生四肢麻痹及吞咽呼吸困难的现象。
看到这里，发现自己的症状和 ALS 很像，联想到身边亲眼目睹过的渐冻症病人，杨丽一瞬间几乎放弃了继续治疗的想法。
「我当时想我肯定是这个问题，我死定了，还不如多留点钱给两个孩子。」
雷厉风行的她放弃治疗，立即回到了义乌，内心悄悄打好了盘算：房子留给儿子和女儿，房租收入归儿女所有，贵州的财产留给父母......
于是，她来到义乌市福田街道，打算在社区工作人员的见证下，正式立遗嘱。幸运的是，正是这一次决定，让她绝处逢生。
02 医院志愿者的一句关心，救了她一命
骆香华是振兴社区妇女主任，也是浙江大学医学院附属第四医院「医路相伴」团队的老志愿者。见到杨丽，她感到震惊又意外，「这么年轻怎么就没多少日子了呢」，于是详细追问了病情。
「你怎么能这么早放弃呢？！你一定要再看看！我给你找专家！」
骆香华加上杨丽的微信，每天发信息关心：
「妹子 你先别往坏的地方想」，
「我给你去找找浙四的专家，他们都很厉害的」，
「我找到一位主任能看你的毛病，我把信息发给你，你先挂号挂起来」......
来自陌生人的一条条短信，温暖了杨丽，原本坚定放弃治疗的念头渐渐松动。
卧病在家的那几天，杨丽还惊讶地发现，才上幼儿园的女儿竟学会了煮面条，每天早上把早餐送到了自己的床上。
杨丽忍着眼泪问，「如果妈妈死了，怎么办？」
「那我就在你的坟墓前，唱歌跳舞给你看呀！」
孩子的回答天真无邪的让人意外，枯竭的心田仿佛注满了夏日的清泉，又暖又甜。
顽皮的大儿子也「一夜长大」，主动依偎在床边说，「我不想你走，你让我们陪在你身边，我们都可以照顾你。」
「是啊，还有什么理由，要放弃呢？！」
03 罕见病专家：这种「怪病」不罕见
杨丽来到浙江大学医学院附属第四医院神经内科专家门诊，神经内科主任赵国华擅长神经变性疾病和神经遗传病的诊治，在罕见病的诊治上拥有丰富的经验。
将其收治入院，经过一系列完善的检查和诊治，赵国华主任排除了运动神经元病可能，确诊其为周围神经病。
赵国华主任介绍，周围神经是嗅、视神经以外的脑神经和脊神经、自主神经及其神经节。
周围神经疾病病因复杂，可能与营养代谢、药物及中毒、血管炎、肿瘤、遗传、外伤或机械压迫等原因相关。
主要会出现感觉障碍 (感觉缺失、感觉异常)、运动障碍 (运动神经刺激和麻痹症状)、刺激症状等。
「周围神经病不是罕见病，在临床中比较常见，近年来发病率相对持续增高，越早治疗效果越好。」
确定杨丽的手脚麻木、无力等症状是由周围神经受损所致，专家团队制定综合治疗方案，通过营养神经药物加速神经恢复，后期配合训练加速康复。
接受治疗 20 天后，杨丽明显感觉手指从一直发抖变得可以伸直，脚指头终于能够受自己的控制了。
渐渐地，她恢复的越来越好，至今 80% 的神经功能已经恢复。不只是恢复正常行动能力，跑步、打球、运动等也都不在话下。
杨丽说，去年下半年她回到了贵州老家。在当地医院注射神经因子药物，曾经接诊过她的护士见到她惊呼：真没想到，你还能恢复这么好！
「我再也不是风一吹就会倒了。」现在的她，重新找了一份工作，决心靠着自己的努力给自己和孩子们创造更好的生活。
祝福她！也希望聆听完这个故事，能让轻易放弃治疗希望的患者朋友，重新找回希望。有时候，有些病，不要盲目相信「网络」，不要轻易给自己下判决书。
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