西北妇女儿童专家参与制定《杜氏肌营养不良呼吸康复策略专家共识（2026）》

近日，由中华医学会儿科学分会康复学组、中国罕见病联盟 Duchenne/Becker 型肌营养不良专业委员会联合制定的《杜氏肌营养不良呼吸康复策略专家共识（2026）》正式发表于《中华儿科杂志》2026 年第 2 期。

我院儿童神经内科主任张小鸽作为专家组成员，深度参与了该共识的制定工作，为规范我国 DMD 患儿的呼吸康复管理贡献了「西安力量」。

杜氏肌营养不良（DMD）是一种致死性 X 连锁隐性遗传性肌肉疾病，呼吸系统并发症是其主要致残和致死原因。该共识针对 DMD 患者呼吸康复管理中的 13 个临床问题，过 3 轮德尔菲法和会议讨论对未达成共识的条目进行修订和完善，最终达成共识（同意率 ≥ 80%），形成 16 条推荐意见。旨在为临床床医务工作者提供循证依据和操作规范，推动 DMD 患者呼吸康复标准管理的执行和优化。

作为西北地区儿童神经肌肉病领域的资深专家，张小鸽主任长期致力于 DMD 等罕见病的诊疗与科研。她所在的西北妇女儿童医院儿童神经内科，不仅是陕西省儿童罕见病诊疗中心，也是西北地区较早开展 DMD 多学科诊疗（MDT）的团队之一。在共识制定过程中，张小鸽主任结合多年临床经验，就 DMD 患儿的早期呼吸干预、多学科协作及全病程管理等关键环节提出了建设性意见。

该共识的发布，标志着我国 DMD 呼吸康复管理迈入标准化、规范化新阶段，将为提升 DMD 患儿生存质量、延长生存周期提供重要指导。